Het is vroeg in de avond in Norfolk, Va., waar "Janice_78" woont. In cyberspace, staat de "Roze Bus" klaar om te gaan rijden -- klaar voor borstkanker overlevenden zoals zij om aan boord te stappen.
Vriendenkring
Medisch beoordeeld door Brunilda Nazario, MD Door Jeanie Lerche Davis Uit de dokter archieven
Het is vroeg in de avond in Norfolk, Va., waar "Janice_78" woont. In cyberspace, is de "Roze Bus" klaar om te rijden -- klaar voor borstkanker overlevenden zoals zij om aan boord te stappen.
Passagiers op deze virtuele bus ploeteren zich een weg door scans en operaties, maken het beste van kale hoofden en verzekeringsperikelen. Op de Roze Bus krijgen ze knuffels, tranen, misschien een paar (virtuele) aardbeien margarita's. Ze hebben ontdekt dat het typen van een paar woorden - het posten van een eenzaam bericht in de afgrond - echte vriendschap kan brengen.
De Roze Bus is een joyride, zou je kunnen zeggen. Hij vertrekt regelmatig van een van de forums van de dokter en verbindt de groep vrouwen en hun geliefden die elkaar regelmatig steunen op Breast Cancer: Friend to Friend. Deze cyber-ontmoetingsplaats is een van de meer dan 150 forums op doctor.com die gewijd zijn aan gezondheids- en levensstijlkwesties en aandoeningen.
Medische studies versterken het belang van steun voor vrouwen met borstkanker, vooral na de behandeling. In één onderzoek meldden vrouwen die onlangs de behandeling voor borstkanker hadden afgerond, dat ze emotionele problemen hadden en moeite hadden om in sociale situaties te functioneren. Met sociale steun vertoonden zij echter een aanzienlijke verbetering in hun algemene levenskwaliteit. Het internet heeft een sluisdeur opengezet voor vrouwen die steun zoeken en stelt hen in staat om vanuit hun eigen huis steun te zoeken, ongeacht het tijdstip, de datum of zelfs het weer.
Nog maar 10 jaar geleden was dit niet mogelijk -- een verbazingwekkende internetverbinding tussen zoveel overlevenden van borstkanker, die allemaal dezelfde strijd voeren, die allemaal maar al te goed weten wat een ander denkt of voelt. In de jaren 70, toen mijn eigen moeder een borstkankeroperatie onderging, kende ze niemand die deze weg had afgelegd. Ze zou de Roze Bus geweldig hebben gevonden.
Oktober is de Nationale Borstkanker Bewustwordingsmaand, een tijd waarin deze strijdlustige vrouwen in de schijnwerpers staan. Bewustwording is natuurlijk het doel. Maar voor sommigen zijn de roze lintjes en gimmicks aanstootgevend.
"Als je pas gediagnosticeerd bent, ben je bang," zegt Janice Haines (ook bekend als Janice_78) . "En als je uitgezaaid bent, heb je zo'n beetje het einde van je Latijn bereikt. Je wilt een geneesmiddel, en je wilt het nu." Toch ontkent niemand dat voorlichting van cruciaal belang is. "Borstkanker is veel meer bekend dan vroeger. Mensen krijgen op steeds jongere leeftijd de diagnose."
'Je voelt je zo alleen'
In 1998, was Haines een van de eersten die lid werd van dit forum. Ze was net klaar met de behandeling voor stadium II kanker; 10 van de 16 knopen waren positief. Ze was bang. Ze was jaloers.
"Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, kende ik niemand die dit had," zegt Haines. "Je voelt je zo alleen. Je voelt depressie, woede, jaloezie. Het leven van je vrienden gaat door. Zij kunnen naar huis, naar hun familie, terwijl mijn leven uiteengereten werd. Bij de dokter waren de verpleegsters zo behulpzaam en aardig. Maar aan het eind van de dag, konden zij uitklokken en naar huis gaan. Ik kon dat niet. Ik voelde me slecht, jaloers." Toen ze online ging, vond ze zielsverwanten die het begrepen. "Ik kon het uitpraten. Ik kon me afreageren," zegt ze.
Ze kreeg ook een beter inzicht in haar prognose. Toen haar oncoloog haar een nieuwe behandeling adviseerde, zocht ze contact met de groep voor steun en informatie.
"Ik ging online en ontdekte dat velen die dezelfde behandeling hadden ondergaan, het goed deden," zegt ze. "Het was goed om te weten dat, ook al waren de statistieken niet goed, het te overleven was."
Vandaag, zo'n acht jaar na het einde van de behandeling, gaat het nog steeds goed met Haines. "Het is zo goed als voorbij," zegt ze. "Ik denk er niet veel meer aan tot het weer tijd is om naar de dokter te gaan." Hoewel ze andere vrijwilligerstaken heeft, is Janice_78 een actieve stem gebleven op het Friend to Friend prikbord. "Ik vind het fijn om mijn ervaring te kunnen gebruiken, om hoop te bieden," zegt ze.
Ondersteuningssysteem
"Elsa" is de huidige moderator van het prikbord. "Ik hou van deze groep dames -- ze hebben levensveranderende omstandigheden met zo'n vasthoudendheid onder ogen gezien," zegt ze. "Ze zitten allemaal in verschillende behandelingsfases, ze vinden elkaar, ze staan open voor elkaar, voor nieuwe mensen. Ze worden geaccepteerd omdat ze geobsedeerd zijn door hun ziekte. Vrienden en familie zijn het beu om erover te horen, ze weten niet wat ze moeten zeggen. Deze dames laten ze praten."
Het prikbord draait om openheid, zegt "Olivia", die ooit het prikbord modereerde. "Ze praten met elkaar op een heel persoonlijk niveau. Er wordt veel geventileerd, er worden veel frustraties gedeeld. Ze praten over van alles, van recepten tot wat de kinderen dit weekend doen en hun behandeling. Ze delen hun woede over een dokter die niet genoeg aandacht schenkt. Ze praten over een medicijn -- hoe werkt het, heb je het al eens geprobeerd. Ze praten over alles, ook over hun seksleven."
Er is ook grote loyaliteit, merkt Elsa op. "Ze rollen de Roze Bus uit als iemand een noodgeval heeft, en iedereen springt erop. Als er een gloednieuw iemand aan boord komt die net heeft ontdekt dat hij borstkanker heeft, zie je een hele verzameling steunbetuigingen. Het maakt niet uit waar je bent in de behandeling, er is iemand die zich met je kan identificeren."
De vrouwen wisselen advies uit over elk aspect van hun ervaring, van verzekeringen tot pruiken. "Je haat het om mensen dezelfde fouten te zien maken als jij", zegt Haines. "Toen ik ontdekte dat ik al mijn haar zou verliezen, raakte ik in paniek. Ik liet me ompraten door iemand om een pruik te kopen die 300 dollar kostte, en uiteindelijk haatte ik hem. En mijn verzekeringsmaatschappij weigerde ervoor te betalen! Daarom vertel ik mensen over hun mogelijkheden, dat je geen arm en een been hoeft te betalen."
Zeker, het prikbord is niet alleen maar goede wensen en een happy end. Er zijn leden verdwenen uit de berichten en er is nooit meer iets van hen vernomen. "Je weet niet altijd wat er gebeurd is, maar je kunt het wel raden," zegt Haines. "Echtgenoten en familieleden zijn niet altijd op de hoogte van de forums, of ze weten niet hoe ze contact met ons moeten opnemen. Ze zijn misschien niet eens computervaardig."
Van Cyber naar Live
Sommige familieleden, zoals de echtgenoot van Haines, John (berucht om de grappen die hij post), steunen hun vrouwen online en offline, zoals hij haar hielp met het organiseren van een bijeenkomst voor de overlevenden van het forum in Williamsburg, Va, in april 2000. Zo'n 30 bestuursleden en hun familie maakten de reis om elkaar eindelijk in levende lijve te ontmoeten. In de loop der jaren zijn er in het hele land nog steeds kleine weekendbijeenkomsten georganiseerd. "Het ging gewoon om de gezelligheid," zegt Haines. "John en ik hebben levenslange vrienden gemaakt met deze mensen.
Er is zelfs een kookboek met de favoriete recepten van de dames, waarvan de opbrengst naar de Susan G. Komen Breast Cancer Foundation gaat. Toen het boek in 2001 voor het eerst in de schappen lag, viel het op bij de media. De tv-show van Rosie O'Donnell was dat jaar een rage, en Rosie nodigde de auteurs van het kookboek uit voor een gastoptreden. "Het was echt cool," zegt Haines.
Het televisieoptreden hielp velen een naam en een gezicht te geven aan bestuursleden die ze online alleen van hun schermnamen kenden. Borstkanker: Friend to Friend is de levendige en ondersteunende plek gebleven die door de oorspronkelijke leden is gecreëerd. Borstkanker is in de Verenigde Staten de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen (na huidkanker), maar het sterftecijfer is gedaald dankzij vroegere opsporing en verbeterde behandeling. Vrouwen en hun families blijven elkaar opzoeken en reizen samen op de krachtige Roze Bus van hoop en gemeenschap.
