Na 19 jaar te hebben geleefd met borstkanker in een vergevorderd stadium, heeft Terlisa Sheppard enkele woorden van advies voor anderen die dit ook hebben.
Het is 19 jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker stadium IV kreeg. Ik ben een van de long-timers. Daar ben ik zo dankbaar voor. Toch heb ik onderweg zoveel vrienden en familieleden aan deze ziekte verloren. Ik ben met hen in het ziekenhuis geweest en heb hun hand vastgehouden.
Nu voel ik me verplicht om anderen te helpen, vooral degenen die pas gediagnosticeerd zijn. Ik wil alles doen wat ik kan om hen door hun behandeling heen te helpen en hun gemoedsrust te geven.
Twee baby's en een diagnose van kanker
Mijn reis naar kanker begon in 1998, toen ik zwanger was van mijn jongste dochter. Mijn oudste dochter was net 2 jaar geworden.
Ik vond een knobbeltje in mijn borst. Elke keer als ik naar mijn OB/GYN ging voor mijn maandelijkse bezoeken, vertelde ik hem erover. Om de een of andere reden, misschien omdat ik pas 31 was, bleef hij maar zeggen: "Het is niets. Het zijn waarschijnlijk verstopte melkkanaaltjes." Zijn laatste woorden aan mij waren: "Als je erop staat, Terlisa, zullen we nu een mammografie doen en we zullen er nog een doen nadat je baby geboren is en de twee vergelijken." We zijn nooit aan de tweede mammografie toegekomen.
Mijn borstchirurg deed de biopsie. Ik had een stadium III, drievoudig-positieve borstkanker. Omdat ik 8 1/2 maand zwanger was, zei mijn dokter dat ik de bevalling moest vervroegen en me daarna moest laten behandelen. Ik kreeg agressieve chemotherapie om te proberen de tumor te laten krimpen voordat ik geopereerd werd.
Krijg je leven op orde
De behandeling heeft mijn kanker gestopt, maar het was zeer agressief. Ik was in remissie voor minder dan 2 jaar. Toen kreeg ik pijn in mijn rug, waarvan ik dacht dat het kwam door het tillen van mijn baby's. Mijn dokter diagnosticeerde een blaasontsteking, maar die ging niet weg na een paar maanden medicatie. Mijn oncoloog zei dat ik onmiddellijk moest komen.
Mijn kanker was uitgezaaid naar mijn botten, longen en lever. Mijn dokter zei, "Terlisa, dit is niet goed. Ik wil dat je naar huis gaat, je baan opzegt, en je leven op orde brengt." Ik was 34 jaar oud en had een kind van 3 en een kind van 5 thuis.
2002 was mijn jaar uit de hel. Ik onderging een agressieve chemotherapiebehandeling. Ik kreeg een bloedprop in mijn longen en een laag aantal witte bloedcellen. Op een van mijn slechtste momenten moest ik naar het toilet, maar ik was te zwak om op te staan. Ik herinner me dat ik op de grond ging liggen en naar de badkamer kroop.
Ik zei tegen mezelf, "Dit is het laagste dat je kunt krijgen, Terlisa. Vanaf hier gaat het omhoog."
Het meeste uit je behandeling halen
Ik heb zowat elke behandeling gehad die beschikbaar is voor gevorderde borstkanker. Ik heb een mastectomie gehad om mijn linkerborst te verwijderen. Daarna heb ik bestralingstherapie gehad. Ik nam hormoon therapie. En ik gebruik al jaren trastuzumab (Herceptin).
Een van de eerste dingen die ik tegen mensen zeg die met de behandeling van borstkanker beginnen, is dat ze voor zichzelf moeten opkomen en alles over hun kanker moeten leren wat ze kunnen. Toen ik 22 jaar geleden de diagnose kreeg, begreep niemand van mijn vrienden, familie of collega's mijn kanker. En ik ook niet. Hoe kon ik voor mezelf opkomen als ik niet wist waar ik het over moest hebben?
Er zijn verschillende subtypes van borstkanker. Zorg ervoor dat je weet welke je hebt, zodat je de juiste behandeling kunt krijgen. Doe je huiswerk. En vraag absoluut een second opinion. Je wilt niet blijven twijfelen, "Had ik dat wel moeten doen?"
Iedereen die uitgezaaide kanker heeft, weet dat er een dag in onze toekomst komt waarop onze behandeling niet meer werkt. Je moet gewapend zijn met het volgende type behandeling dat beschikbaar is op basis van jouw subtype. Als je er blindelings aan begint, dan neem je gewoon het medicijn dat op de plank ligt in plaats van het medicijn dat het beste werkt.
Probeer zeker mee te doen aan een klinische proef. Er heeft nog nooit een groot percentage van de zwarte gemeenschap deelgenomen aan klinische proeven. Hoe kunnen we anders leren over medicijnen zoals Herceptin, dat mijn leven heeft gered?
Wat te doen aan bijwerkingen?
Borstkanker behandelingen veroorzaken bijwerkingen. Ik minimaliseer mijn bijwerkingen niet, maar ik probeer er zo realistisch mogelijk over te zijn. Als ik me er mentaal door laat afbreken, wat voor leven leef ik dan?
Ik heb vier verschillende borstkankerdiagnoses en behandelingen gehad, en ik verloor elke keer mijn haar. Voor sommige vrouwen, is dat hun glorie. Ze zeggen, "Je neemt mijn borst. Nu pak je mijn haar af." Sommige vrouwen kunnen daar gewoon niet mee omgaan.
Bedek je haarverlies op een manier waar jij je het prettigst bij voelt. Ik deed geen pruiken. Ik droeg hoeden en sjaals. En ik kleedde me altijd goed en deed make-up op om er op mijn best uit te zien.
Ik besteed veel aandacht aan mijn geestelijke gezondheid en aan zelfzorg. Ik ga naar buiten en wandel. Ik doe yoga. Ik ga naar het strand en mediteer. Dit zijn een paar dingen die ik in de loop der jaren voor mezelf heb gedaan en die hebben geholpen.
Ik hou van fruit en groenten persen. Dat heeft me echt geholpen toen ik in 2003 gediagnosticeerd werd met een hersenmetastase, omdat ik niets meer kon eten. Ik begon weer te eten, en ik begon me beter over mezelf te voelen.
Het vinden van andere mensen met uitgezaaide borstkanker heeft me ook geholpen. Zij begrijpen het. Ze begrijpen het. We kunnen grapjes maken en praten over dingen die andere mensen misschien niet begrijpen.
Ik ben niet meer bang voor de dood. Wat er ook gebeurt, ik ga me concentreren op leven in het moment en alles doen wat ik kan voor mezelf en voor anderen. Ik gebruik mijn situatie, en mijn reis, om anderen te onderwijzen.
En bovenal, blijf ik positief. Positief blijven zal mijn kanker niet genezen, maar het kan ook geen kwaad.
