12 dingen die een overlevende van borstkanker wil weten in de eerste uren na de diagnose
1/13
Je bent geraakt door een waarheidbom: Je hebt borstkanker! Allereerst, het spijt me zo. Er is geen suikercoating het. U bent nu lid geworden van een verschrikkelijke club, waar ik toevallig een senior lid van ben. Ik was in een restaurant aan het eten met een vriendin toen ik het telefoontje van mijn dokter kreeg dat mijn testresultaten slecht nieuws waren. Ik was zo bang en overweldigd dat ik op de stoep moest overgeven. Ik ben nu, tien jaar na mijn diagnose, door de bramen van de beproeving heen, maar ik kan me de angst en onzekerheid van die eerste uren herinneren alsof het gisteren was. Hier zijn enkele dingen die ik wou dat ik had gehoord.
Het is geen doodvonnis.
2/13
Ik ken jou of je prognose niet, en ik kan de toekomst niet voorspellen: Maar een diagnose is niet hetzelfde als een telefoontje. Ik begrijp dat borstkanker een angstaanjagend iets is om te horen, maar troost je met de wetenschap dat de manier waarop deze ziekte nu wordt behandeld lichtjaren verschilt van de situatie van een paar jaar geleden.
Pas op voor zoekmachines.
3/13
Ik begrijp dat het verleidelijk kan zijn om je in de vroege uren van een diagnose op het World Wide Web te storten en je een weg uit de hel te zoeken via trefwoorden. Als je dit leest, heb je misschien je weg hierheen gezocht zodat ik het je kon vertellen: Doe dat niet! Het World Wide Web is een rotzooitje op een goede dag, maar extra verraderlijk als je nog herstellende bent van de shock. Er zal later tijd voor je zijn om een professionele online kanker onderzoeker te worden.
Wees kieskeurig over wie je jouw medische zorg toevertrouwt.
4/13
Je gaat je oncoloog veel zien. Zorg ervoor dat je hem vertrouwt en misschien zelfs aardig vindt, ook al is dat een hele opgave. Als je kunt, vraag een tweede en een derde opinie. Onderzoek de ziekenhuizen en oncologische zorgverleners die je overweegt met minstens evenveel zorgvuldigheid als je een aannemer zou inhuren om je huis te verbouwen. Je woont nu hier.
Doe jezelf niets aan.
5/13
Ik heb mijn tweede en derde opinie doorgelicht, en oncoloog kandidaten alsof ik een Hoge Raad rechter aan het nomineren was. Toen, op het allerlaatste moment, moest ik mezelf helemaal overgeven. Ik koos The Greatest Cancer Treatment Center in the World, en The Greatest Rockstar Oncologist to Ever Grace the Cover of a Magazine, degene met wie ik zou moeten gaan volgens de populaire opinie, ook al schreeuwde mijn gevoel tijdens de eerste consulten 'nee'. Uiteindelijk liet ik de Rockstar Doc vallen na een reeks mislukkingen, variërend van het beschimpen van mij over mijn gewicht en huwelijkse staat, tot het vergeten dat ik de grote mastectomie operatie had ondergaan die zij, in feite, had aanbevolen, terwijl ik voor haar zat met drainageslangen die uit mijn oksels kwamen en letterlijk nul borsten waar mijn borsten ooit zaten.
Het is een sleur.
6/13
Borstkanker behandeling kan alle enge, pijnlijke dingen zijn die TV en films ervan maken, en dan nog wat. Maar wat ze op TV niet laten zien is dat het ook megabederend is. Welkom bij een vervelende takenlijst van afspraken en procedures, elk een andere smaak van verschrikkelijk. Het kan aanvoelen als een monotone, voltijdse job zonder extraatjes en met een negatief loon. Maar hetzelfde universum dat ons beige wachtkamers gaf, gaf ons ook de uitdrukking Treat Yourself. Beloon jezelf voor elk item dat je afvinken van de chore chart van de hel en geef jezelf een gouden ster voor elke grote en kleine prestatie.
De reis van de patiënt is irritant beeldgericht.
7/13
Mensen zijn geobsedeerd door hoe vrouwen er in het algemeen uitzien. In borstkanker behandelingsland, is het niet anders. Het zit ingebakken in de ervaring van de patiënt -- vanaf dag 1. Je krijgt geen pauze van de non-stop focus op je imago alleen omdat je je eigen leven probeert te redden. Je bespreekt de cosmetische resultaten van chirurgische ingrepen, maar je krijgt ook een pamflet voor een ding genaamd Look Good, Feel Good. Daarin leren goedbedoelende dombo's je hoe je je gezicht kunt plamuren zodat het mensen niet afschrikt. Sorry, maar er is geen product sterk genoeg om te verbergen dat je je als vuil voelt. Ik heb hier geen advies voor je, ik wil gewoon dat je weet dat het een ding is, zodat je mentaal voorbereid bent op de hoop cognitieve dissonantie die op je afkomt.
Er zal druk op je staan om een pruik te dragen, maar er is geen regel die zegt dat je het moet.
8/13
Ga je een coole pruik kopen? is misschien het eerste wat sommige mensen tegen je zeggen als je hen over je diagnose vertelt. Terzijde: Mensen zullen niet weten wat ze moeten zeggen, en deze klassieke opmerking over pruiken is eigenlijk een van de betere slechte dingen die je zult horen. Weet ook dat de medische wereld verrassend veel nadruk zal leggen op het vinden van een goede haaroplossing. Ik wed om een bus Aqua Net haarlak dat er een pruikenboetiek in het ziekenhuis of in de buurt zal zijn. Maar wees niet bang om de kale look te rocken. Misschien verlies je niet eens je haar, want niet alle behandelingen hebben die bijwerking. Maar als je die kant opgaat, raden 5 van de 5 kankervrienden die ik voor dit artikel heb geraadpleegd je aan om naar een goede kapperszaak te gaan en je hoofd te laten scheren voordat je haar begint uit te vallen. Je hoofd scheren is iets waar je controle over hebt, en het voelt alsof je de kanker de vinger geeft als je het doet.
Mensen zullen proberen om je te koppelen aan hun kanker vrienden.
9/13
Het is een goedbedoeld gebaar, maar je hoeft nu geen kanker-buddy blind dates te doen. Het is OK om kieskeurig te zijn over wie je in je cirkel van vertrouwen toelaat. Borstkankeroverlevenden zijn een taai team. Ze zijn door de mangel gehaald. Ze hebben dingen gezien. Maar ze zijn niet getraind in counseling. Er zijn geweldige organisaties voor patiëntenondersteuning en -belangenbehartiging en de meeste kankerzorgcentra kunnen je doorverwijzen naar mede-overlevers die dit soort werk doen en die zijn opgeleid in dingen als hoe je niet doodsbang te maken. Dus als ze je het pamflet over de pruikenboetiek en het make-up feestje geven, vraag dan of ze je ook een pamflet over steun en belangenbehartiging willen geven.
De oorlog tegen je lichaam eist ook een tol van je ziel.
10/13
Het is niet zozeer de kanker die je littekens geeft, maar het is de oorlog die je behandeling met je lichaam voert om je van de kanker te bevrijden. De behandeling zelf helpt de hoofdletter T in PTSD te zetten. Wees zo agressief en pro-actief als je kunt zijn bij het samenstellen van een ondersteunend netwerk van vrienden, familie, en gediplomeerde geestelijk verzorgers en therapeuten. En onthoud dat, ook al zijn er ongelooflijke vorderingen gemaakt met zaken als doelgerichte gentherapie en adjuvante geneesmiddelentherapieën, de westerse geneeskundige aanpak van het langetermijntrauma van de behandeling en alles wat daarbij komt kijken, nog steeds bezig is met een inhaalslag.
Geen vergelijkingen!
11/13
Ieder pad is uniek. Het vergelijken van je kanker stadium, je prognose, of je statistieken kan een echt donker gat zijn waar je je energie niet aan kunt besteden. Er zal onvermijdelijk iemand in je Instagram-feed zijn die borstkanker heroïsch laat lijken. Misschien maken ze boerenkool smoothies en backpacken ze in het weekend, ondanks dat ze in behandeling zijn. Misschien zijn zij door de chemo gekomen, terwijl jij in het ziekenhuis belandde. Of, aan de andere kant: Misschien lijden zij heel erg en kom jij er goed doorheen en voel je je daar schuldig over. Probeer die vergelijkings gevoelens in toom te houden.
Je kunt iets ervaren dat Kreeftenvreugde heet.
12/13
Ik weet dat het gek klinkt. Maar naast de intense onaangenaamheden, kunnen er momenten van verhoogde vreugde zijn. Zelfs in het midden van een echte hel, kan je jezelf vinden in de beste lach die je ooit hebt gehad. Het is een ding! Hier is een stukje uit mijn dagboek van maart 2015: Dank je wel, kanker. Nee, echt. Ik ben je eigenlijk half dankbaar vanavond omdat ik nu alleen een persoon hoef te zijn. Ik hoef mijn eigen merk niet te zijn. Ik hoef de wereld niet te redden. Bedankt dat je me hebt laten inzien hoe weinig de punten op mijn cv er uiteindelijk toe doen, en hoeveel de liefde om me heen er toe doet. Ik hoop dat ik dit gevoel kan vasthouden.
Het verandert je. Daar is niets aan te veranderen.
13/13
Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd, was ik onvermurwbaar dat borstkanker mij niet zou veranderen. Zegen mijn domme kleine hartje dat ik dacht dat ik door een langdurige, levensbedreigende beproeving kon gaan met alle geestelijke, lichamelijke, mentale, emotionele en financiële implicaties van, nou ja, kanker, en er aan de andere kant als dezelfde persoon uit zou komen. Het kostte mijn borsten, mijn vruchtbaarheid en mijn spaargeld. Een diagnose betekent een groot verlies, en met verlies komt rouw. En verdriet is niet iets waar je ongeschonden vandaan walst. Ik ben het toonbeeld van geschaafd. Maar ik ben er nog. En dat is iets.
