Kinderhersenen ruggenmergtumoren kunnen invloed hebben op het leren, spreken, zien en meer. Dokters geven u meer informatie over de oorzaken en het risico dat een kind loopt.
Hersen- en ruggenmergtumoren bij kinderen zijn het resultaat van cellen die uit de hand groeien. Naarmate ze groter worden, kunnen deze tumoren op de cellen eromheen drukken en schade veroorzaken. Hierdoor kan het centrale zenuwstelsel niet meer werken zoals het zou moeten werken.
Vanwege hun plaats kunnen deze tumoren het gedrag, het evenwicht, het gezichtsvermogen, de spraak en het gehoor van een kind beïnvloeden. Ze kunnen ook de darm- en blaascontrole beïnvloeden. Soms zijn ze levensbedreigend.
Welke delen van het lichaam worden aangetast?
Kinderhersenen en ruggenmergtumoren kunnen zich bevinden in het ruggenmerg of in een van de drie belangrijkste delen van de hersenen: de kleine hersenen, de kleine hersenen of de hersenstam.
De kleine hersenen bevinden zich boven in het hoofd. Het regelt het leren, emoties en vrijwillige bewegingen.
De kleine hersenen bevinden zich in het midden van het hoofd, verder naar achteren. Het regelt het evenwicht.
De hersenstam is verbonden met het ruggenmerg. Hij regelt de ademhaling, de hartslag en de zenuwen en spieren die u gebruikt om te lopen, te praten, te horen, te eten en te zien.
Het ruggenmerg verbindt de hersenen met zenuwen door het hele lichaam. Het stuurt signalen heen en weer voor dingen zoals het bewegen van spieren.
Wat zijn de verschillende types?
Er zijn er vele, maar ze vallen uiteen in twee hoofdcategorieën: goedaardig (niet kanker) of kwaadaardig (kanker).
Goedaardige hersen- en ruggenmergtumoren kunnen de hersenen, de hersenstam en het ruggenmerg aantasten. Ze zaaien zelden uit naar andere delen van het lichaam. Toch kunnen deze tumoren ernstige problemen veroorzaken door de plaats waar ze zich bevinden. Ze kunnen zelfs levensbedreigend zijn.
Kwaadaardige tumoren zullen waarschijnlijk snel groeien. Ze kunnen ook uitzaaien naar ander hersenweefsel, of naar andere delen van het lichaam.
Enkele van de meest voorkomende soorten tumoren die bij kinderen voorkomen zijn:
Astrocytomen
Deze tumoren beginnen in een veelvoorkomend type stervormige gliacel, een astrocyt. Zij vormen ongeveer 10% tot 20% van alle hersentumoren bij kinderen. Astrocytomen beginnen vaak in de pons, een deel van de hersenstam dat de ademhaling en de hartslag regelt, maar ze kunnen overal in de hersenen of het ruggenmerg ontstaan. Ze kunnen goedaardig of kwaadaardig zijn.
Astrocytomen verspreiden zich meestal over de hersenen en vermengen zich met ander weefsel. Maar niet al deze tumoren gedragen zich hetzelfde. Sommige groeien snel, en sommige groeien langzaam. Ze groeien niet allemaal over in ander weefsel.
Hooggradige en middelgradige astrocytomen groeien en verspreiden zich snel. Laaggradige astrocytomen hebben de neiging langzamer te groeien.
Pilocytaire astrocytomen zijn laaggradige astrocytomen die verantwoordelijk zijn voor 1 op de 5 hersentumoren bij kinderen. Ze beginnen meestal in de kleine hersenen, die zich aan de achterkant van de hersenen bevinden. Ze kunnen ook in andere gebieden beginnen, zoals de oogzenuw, de hypothalamus en de hersenstam. Dit worden diffuse intrinsieke pontine gliomen (DIPG's) genoemd.
Primitieve neuroectodermale tumoren (PNET's)
Deze vormen ongeveer 1 op de 5 hersentumoren bij kinderen. Ze beginnen in onrijpe cellen van het centrale zenuwstelsel (neuroectodermale cellen). Ze komen vaker voor bij jongere kinderen dan bij oudere, en ze groeien meestal snel.
De meest voorkomende PNET is een medulloblastoom, dat in de kleine hersenen begint. Andere PNETS zijn pineoblastomen, die in de pijnappelklier beginnen. Neuroblastomen beginnen in de hersenen of het ruggenmerg.
Ependymomen
Deze tumoren beginnen in de ependymale cellen die de ventrikels in uw hersenen of het centrale kanaal van uw ruggenmerg bekleden. Ependymale cellen produceren cerebrospinaal vocht (CSF).
Het liquor stroomt langs het kanaal en door de ventrikels. Ependymomen kunnen de stroom van CSF uit de ventrikels blokkeren. Dit kan vochtophoping in de hersenen veroorzaken, een aandoening die hydrocefalie wordt genoemd. Als dit gebeurt, zal uw arts het overtollige vocht waarschijnlijk moeten afvoeren. Er kan een shunt worden geplaatst om de afvoer van het vocht te vergemakkelijken.
Ongeveer 1 op de 20 hersentumoren bij kinderen is een ependymoom. Ze kunnen snelgroeiende of traaggroeiende tumoren zijn. Als ze snelgroeiend zijn, heten ze anaplastisch ependymoom. Deze tumoren verspreiden zich langs de CSF-banen, maar niet in het normale hersenweefsel.
Craniopharyngiomen
Deze tumoren beginnen net boven de hypofyse en net onder de hersenen. Ze vertegenwoordigen 1 op 25 hersentumoren bij kinderen en worden verondersteld erfelijk te zijn. Dat betekent dat ze in families voorkomen.
Craniofaryngiomen kunnen in de oogzenuw drukken en problemen met het gezichtsvermogen veroorzaken. Ze kunnen ook drukken op de hypofyse en de hypothalamus klieren, wat leidt tot hormonale problemen.
Oligodendrogliomen
Deze zeldzame hersentumor begint in de hersenen, in gliale cellen die oligodendrocyten worden genoemd. Deze tumor heeft de neiging langzaam te groeien, maar kan in de omliggende weefsels doordringen.
Schwannomen
Deze beginnen in de Schwann cellen die zenuwen omgeven en isoleren. Ze hebben de neiging goedaardig te zijn. Deze tumoren zijn zeldzaam bij kinderen en zijn meestal het gevolg van een erfelijke aandoening zoals neurofibromatose type 2.
Schwannomen ontstaan meestal in de buurt van de kleine hersenen op een zenuw die verantwoordelijk is voor het gehoor en het evenwicht. Deze worden vestibulaire akoestische of vestibulaire schwannomen genoemd.
Choroid plexus tumoren
Deze tumoren zijn zeldzame, meestal goedaardige, tumoren die beginnen in de ventrikels van de hersenen.
Gemengde gliomen
Deze bestaan uit meer dan één soort cel. Zij kunnen oligodendrocyten, astrocyten, en ependymale cellen omvatten.
Gemengde gliale en neuronale tumoren
Deze bestaan uit gliale en neuronale cellen. Zij hebben de neiging kinderen en jonge volwassenen te treffen. Ze omvatten gangliogliomen, pleomorfe xanthoastrocytomen (PXA) en een dysembryoplastische neuroepitheliale tumor (DNET).
Wat veroorzaakt ze?
Artsen weten het niet zeker.
In zeldzame gevallen, hebben kinderen genen geërfd die het risico op een hersen- of ruggenmergtumor verhogen. Deze omvatten neurofibromatose, Li Fraumeni syndroom, Lynch syndroom, en tuberculose sclerose.
Waardoor loopt een kind risico?
Straling is de enige bekende omgevingsrisicofactor. Dit is meestal het gevolg van een medische behandeling voor een andere aandoening. Bestralingstherapie, CT scans, en röntgenstralen op het hoofd verhogen allen het risico op tumoren.
Elektromagnetische straling van mobiele telefoons en hoogspanningskabels zijn beide onderzocht als mogelijke risicofactoren. Maar onderzoekers hebben nog geen overtuigend bewijs gevonden dat deze zaken in verband brengt met hersentumoren bij kinderen.
Op welke leeftijd worden kinderen gediagnosticeerd?
Tenzij ze een hoger genetisch risico hebben, worden kinderen niet routinematig getest op hersen- of ruggenmergtumoren. Ze worden meestal alleen getest als ze symptomen vertonen. Dat betekent dat er geen standaardleeftijd is voor kinderen om gediagnosticeerd te worden met een hersen- of ruggenmergtumor.
Kinderen kunnen tumoren ontwikkelen als baby of als tiener. Symptomen zoals hoofdpijn, overgeven, duizeligheid en het gevoel uit balans te zijn, kunnen zich langzaam ontwikkelen of snel opkomen.
Hoe worden deze tumoren gediagnosticeerd?
De arts van uw kind kan uw kind laten onderzoeken door een specialist, een kinderneuroloog. Als het kanker is, zal het naar een kinderoncoloog gaan.
Om te beginnen zal de arts vragen stellen over de symptomen en de gezondheidstoestand van uw kind. Hij zal ook vragen stellen en enkele tests doen om te zien hoe goed de hersenen en het ruggenmerg van uw kind werken. Dit wordt een neurologisch onderzoek genoemd. De arts zal de reflexen, de zintuigen en het denkvermogen van uw kind controleren.
Andere onderzoeken die worden gebruikt om tumoren te diagnosticeren zijn:
-
Magnetic Resonance Imaging (MRI). Dit onderzoek maakt gebruik van een krachtige magneet en radiogolven om foto's te maken van de hersenen en het ruggenmerg van uw kind. Het kan de plaats en de grootte van een tumor aantonen. Uw kind kan medicijnen krijgen om te slapen, zodat het stil blijft liggen tijdens het onderzoek. Vóór de MRI kan de arts uw kind een injectie met gadolinium in een ader geven. Deze stof zorgt ervoor dat de tumor duidelijker te zien is op de foto.
-
Computertomografie of CT. Bij dit onderzoek worden röntgenstralen en een computer gebruikt om gedetailleerde foto's van het binnenste van het lichaam te maken. Uw kind kan voor het onderzoek kleurstof in een ader geïnjecteerd krijgen, zodat de arts de tumor beter kan zien.
-
Lumbaalpunctie (ruggenmergpunctie). Bij dit onderzoek plaatst de arts een naald in de rug van uw kind en neemt een klein monster van het ruggenmergvocht af. Eerst wordt het gebied verdoofd met medicijnen. Een laborant bekijkt het vocht onder een microscoop om te zien of het kankercellen bevat.
-
Biopsie. Dit is de enige test die kan bevestigen dat uw kind een tumor heeft. De chirurg verwijdert een klein stukje hersenweefsel via een naald. Als er kankercellen aanwezig zijn, verwijdert de arts de tumor tijdens dezelfde operatie.
Na de onderzoeken zal uw arts de tumor een graad geven, gebaseerd op hoe snel de tumor waarschijnlijk zal groeien. Tumoren met een lage graad groeien langzamer dan tumoren met een hoge graad. Als de arts de graad weet, kan hij de behandeling van uw kind beter plannen.
Behandeling van kinderhersenen en ruggenmergtumoren
Als bij uw kind een tumor in de hersenen of het ruggenmerg is vastgesteld, zal de arts de beste behandelingsmogelijkheden met u bespreken. Meestal betekent dat een operatie om de tumor te verwijderen. Afhankelijk van het feit of de tumor goed- of kwaadaardig is, kunnen andere behandelingen, zoals bestralingstherapie of chemotherapie, volgen.
Een aantal dingen zullen bepalen welke behandeling uw arts u aanbeveelt. Deze omvatten:
-
Grootte en plaats van de tumor
-
Of de tumor goedaardig of kwaadaardig is
-
De leeftijd en algemene gezondheid van uw kind
-
De risico's van een bepaalde behandeling
-
De behandeling die u -- de ouder -- het meest verkiest
Is een operatie altijd nodig?
Nee. Een goedaardige tumor is een zorg, maar hoeft misschien niet meteen verwijderd te worden. Als de tumor van uw kind langzaam groeit of niet lijkt te veranderen, kan de arts besluiten een afwachtende houding aan te nemen. Hij kan de tumor controleren met behulp van een MRI. Deze pijnloze test maakt gebruik van een magnetisch veld en radiogolven om foto's te maken in het lichaam van uw kind.
Voordat de arts besluit te opereren, zal hij een biopsie van de tumor uitvoeren om te zien of deze kanker bevat.
Niet-chirurgische behandelingen
In veel gevallen is controle niet voldoende. De tumor kan kankerachtig zijn en groeien. Als een operatie geen optie is, zijn er nog andere behandelingen, zoals:
Bestralingstherapie. Hierbij worden hoogenergetische deeltjes of golven gebruikt om kankercellen te vernietigen. Het kan ook gezonde cellen rond een tumor beschadigen en ernstige gevolgen hebben voor de ontwikkeling van de hersenen. Bestraling wordt meestal niet gedaan bij kinderen jonger dan 3 jaar. Nieuwere technieken maken bestralingstherapie preciezer.
Chemotherapie (chemo). Hierbij krijgt uw kind medicijnen via de mond of via een infuus in een ader. Het wordt vaak gebruikt bij snelgroeiende tumoren. Kinderen onder de 3 jaar kunnen dit krijgen.
Zowel bestraling als chemo kunnen misselijkheid en vermoeidheid veroorzaken. Bestraling van de ruggengraat veroorzaakt meestal meer misselijkheid dan bestraling van de hersenen. Maar bestraling van de hersenen kan ertoe leiden dat kinderen een deel van hun hersenfunctie verliezen.
Andere mogelijke bijwerkingen van chemo zijn:
-
Zweertjes in de mond
-
Verlies van eetlust en gewichtsverlies
-
Diarree
-
Haaruitval
-
Gemakkelijk blauwe plekken en bloedingen
-
Verhoogd risico op infecties als gevolg van een verzwakt immuunsysteem
Chirurgische behandelingen
Craniotomie. Dit is de meest voorkomende operatie om een hersentumor te verwijderen. De chirurg begint met het doorsnijden van de hoofdhuid. Hij zal een stuk schedel verwijderen om de hersenen bloot te leggen. Het doel is om de gehele tumor of zoveel mogelijk te verwijderen (dit hangt af van waar de tumor zich bevindt). De chirurg plaatst het stukje schedel terug op zijn plaats en naait de hoofdhuid weer aan elkaar. Als er een nieuwe tumor verschijnt of als uw kind klachten blijft houden, kan een tweede operatie nodig zijn.
Neuroendoscopie. Een chirurg maakt een klein gaatje in de schedel of gaat door de neus of mond, afhankelijk van de plaats van de tumor. Hij gebruikt kleine instrumenten om de tumor te verwijderen. Een van deze instrumenten heeft een kleine camera die beelden terugstuurt naar een monitor naast de operatietafel. De chirurg gebruikt deze beelden om de tumor te vinden en te verwijderen.
Spinale chirurgie. Deze kan vele vormen aannemen, afhankelijk van of de tumor in de onderrug (lumbaal) of in de bovenrug (thoracaal) zit. Soms wordt een spinale operatie van voren gedaan. Andere keren wordt het van achteren gedaan of zelfs een combinatie van beide. Deze benadering kan nodig zijn wanneer de tumor zich op een plaats bevindt die moeilijk vanaf één kant veilig en volledig kan worden bereikt.
Als de tumor kanker is, kunnen de artsen naast de operatie bestralingstherapie of chemotherapie aanraden om ervoor te zorgen dat alle kankercellen dood zijn.
Hersen- en ruggenmergoperaties zijn gecompliceerde en risicovolle ingrepen. Maar de behandelingen worden elk jaar beter, waardoor kinderen met tumoren betere kansen hebben dan ooit tevoren.
Vervolgzorg
Een hersen- of ruggenmergtumoroperatie vergt meestal minstens een paar dagen herstel in het ziekenhuis. De tijd kan langer zijn, afhankelijk van de leeftijd van uw kind, zijn algehele gezondheid en het type behandeling. Het kan zijn dat uw kind na de operatie chemotherapie of bestraling nodig heeft. Ook dat kan van invloed zijn op de verblijfsduur in het ziekenhuis.
Tijdens het herstel kan het kind pijnloze onderzoeken ondergaan, zoals een CT-scan en een MRI-scan. Beide onderzoeken geven de arts beelden van de hersenen, zodat hij kan zien of er duidelijke veranderingen zijn opgetreden.
Afhankelijk van de toestand van uw kind, kan een verblijf in een revalidatiecentrum nodig zijn.
Een team van artsen en verpleegkundigen zal voor uw kind zorgen. Samen zullen zij een behandel- en herstelplan voor na de operatie opstellen. Sommige van de specialisten die uw kind kan bezoeken zijn:
-
Neuroloog voor evaluatie en behandeling van aandoeningen van het zenuwstelsel
-
Endocrinoloog om ervoor te zorgen dat uw kind de juiste hormoonspiegels heeft voor een gezonde groei en ontwikkeling
-
Fysiotherapeut om te helpen met lopen en andere grote-spier-activiteiten
-
Ergotherapeut om te helpen met kleinere spierfuncties, zoals het gebruik van eetgerei, het dichtknopen van een overhemd, tanden poetsen, en soortgelijke activiteiten
-
Spraaktherapeut om te helpen bij het verbeteren van spreek- en communicatievaardigheden
-
Oogarts om het gezichtsvermogen van uw kind te controleren
-
Audioloog om het gehoor van uw kind te controleren
-
Psychiater of psycholoog om eventuele veranderingen in het leervermogen, geheugen, algemene intelligentie en andere gerelateerde gebieden van uw kind te evalueren
Mogelijke complicaties
Nadat u thuis bent gekomen, moet u 911 bellen als uw kind moeite heeft met ademhalen of een aanval heeft -- vooral als het anders is dan eerdere aanvallen of als uw kind er nog nooit een heeft gehad.
Andere symptomen die aanleiding kunnen geven tot een telefoontje naar de dokter van uw kind zijn:
-
Geheugenproblemen
-
Hallucinaties
-
Grote stemmingswisselingen
-
Problemen met stoelgang en urineren
-
Regelmatige hoofdpijn
-
Zwakte of tintelingen in armen of benen
-
Misselijkheid
-
Koorts boven 100.5 F
Bel uw arts wanneer u vragen heeft over de gezondheid van uw kind tijdens het herstel.
Vooruitzichten voor kinderen met hersen- en ruggenmergtumoren
De kwaliteit van leven na behandeling van een hersen- of ruggenmergtumor wordt bepaald door de omvang van de ziekte en de behandeling ervan. Uw kind kan binnen een paar maanden volledig herstellen van de behandeling van de tumor, maar het kan ook meer dan een jaar duren. Sommige kinderen zullen weinig blijvende problemen hebben die verband houden met hun tumor. Anderen kunnen leerproblemen hebben of beperkingen bij sport en andere recreatieve activiteiten. Het eerste jaar is meestal het moeilijkst.
Uw kind moet zo veel mogelijk naar school gaan, tijd met vrienden doorbrengen en proberen weer een normale routine op te bouwen. Begrijp dat zijn vrienden en klasgenoten misschien niet veel begrijpen van een hersen- of ruggenmergtumor. U kunt deze kloof helpen overbruggen door samen te werken met de leerkracht van uw kind.
Sommige medische centra hebben programma's om scholen te helpen de aanpassing van uw kind succesvol te laten verlopen. Deze programma's voorzien scholen van informatie over de gezondheid van een leerling en advies over eventueel speciaal onderwijs of diensten die hij/zij nodig heeft.
Zorgen op lange termijn
Een van de grote uitdagingen in het omgaan met het leven na de behandeling van een hersen- of ruggenmergtumor is dat sommige effecten zich pas jaren later zullen openbaren. Dit is vooral waar als uw kind erg jong is wanneer het wordt behandeld. Sommige leerstoornissen komen pas aan het licht als ze al een tijdje op school zitten.
Uw kind kan een hoger risico lopen dat zich later in zijn leven andere tumoren ontwikkelen. Het is belangrijk dat u het advies van de arts over voortdurende controles en verzorging op lange termijn opvolgt.
Naarmate uw kind opgroeit, kan hij of zij een zekere wrok koesteren over het feit dat hij of zij de behandeling en het herstel heeft moeten ondergaan. Hij of zij kan zich ook zorgen maken over een normaal leven in de toekomst. Hier kan de steun van vrienden, familie en anderen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, een positief verschil maken.
