De gezichten van hersenkanker

Drie overlevenden van hersenkanker, vergelijkbaar met die van senator Kennedy, vertellen hoe zij ermee omgaan.

Toen artsen aankondigden dat senator Edward Kennedy een vorm van hersenkanker had die maligne glioom wordt genoemd, hadden veel mensen die het nieuws hoorden waarschijnlijk nog nooit van deze vorm van kanker gehoord.

Voor sommigen was de diagnose echter pijnlijk vertrouwd. Dokter Dokter sprak met drie overlevenden van een hersenkanker die vergelijkbaar is met die van de senator, waaronder twee die het al meer dan 10 jaar hebben overleefd. Hun advies aan Kennedy: Luister niet naar de statistieken, en geef de hoop niet op.

Hier zijn hun verhalen:

Jim Owens

Jim Owens, 46, Minneapolis, vice-president van een ingenieurs- en constructiebedrijf voor airconditioning en verwarming. Oorspronkelijk diagnose van oligodendroglioom van de rechter pariëtale kwab in 1998; vijf recidieven sindsdien, met diagnose herzien naar een gemengd of maligne glioom.

Jim is al lange tijd atleet en zegt dat zijn liefde voor sport, maar ook zijn liefde voor zijn vrouw en zoontje van 8, hem aan het vechten houden.

Het eerste symptoom kwam uit het niets. "Ik was aan het trainen voor een marathon en kreeg een aanval aan het eind van een training," vertelt hij over die dag in 1998, vlak voordat de tumor werd gevonden. "Ik had geen idee wat het was. Mijn halve lichaam werd gevoelloos."

Gelukkig drongen vrienden die bij hem waren erop aan dat hij onmiddellijk naar het ziekenhuis ging, ondanks zijn protesten dat hij in orde was en dat het niets was. Na een reeks tests kreeg Jim die avond niets te horen. "Pas aan het begin van de volgende middag zei de dokter: 'Het is erg. Je hebt een hersentumor.'"

Hij werd geopereerd, maar toen kwam er nog meer slecht nieuws: "De tumor zat om de motorische strip heen," zegt Jim, verwijzend naar de band die door de hersenkwab loopt en de bewegingen van het lichaam regelt.

Dus kwamen ze met de volgende opties: bestraling en chemotherapie. De tumor begon te krimpen, en Jim bleef vechten. Hij trouwde. Een jaar na de diagnose deed hij mee aan de Ely Wilderness Trek, een 15-kilometer lange cross-country skiwedstrijd. "Ik finishte, maar het was niet mooi," zegt hij lachend.

Hij en zijn vrouw Barb verwelkomden een zoon, Max, in augustus 1999.

Jim heeft vanaf januari 2003 meerdere keren een nieuwe ziekte gehad, maar elke keer vocht hij ertegen door verschillende adviezen te vragen, zich aan te melden voor een klinische proef en medicijnen te nemen die voor andere vormen van kanker zijn goedgekeurd en die bij de zijne zouden kunnen helpen. "Elke keer als ik een nieuwe ziekte had, duurde het een paar dagen voordat ik weer rechtop stond," zegt hij.

Hij vond elke keer weer nieuwe vastberadenheid: "De kanker gaat niet mijn leven beheersen. Ik ga mijn leven terugwinnen en mijn leven leiden."

"Ik heb de beste lente die ik in jaren heb gehad," zegt hij. Samen met zijn broer traint hij voor de Ride for Roses in Austin in oktober, een evenement dat gesponsord wordt door de Lance Armstrong Foundation. In 2004 fietste hij met Armstrong, een overlevende van kanker, van kust naar kust voor een benefiet fietstocht.

Om anderen te helpen, blogt hij en plaatst hij informatie op zijn eigen website, Jim's Journey.

Deze lente is extra zoet vanwege zijn laatste MRI-resultaten, zegt Jim. "Ik heb twee MRI's achter elkaar gehad en we hebben het woord 'vermindering' gehoord," zegt hij, wat betekent dat de tumor weer krimpt. "Dat woord hebben we sinds 2003 niet meer gehoord. Ik ben zo opgewonden en zo blij."

Tegen Kennedy zou hij willen zeggen: "Heb hoop. Je zult een hoop statistieken naar je hoofd geslingerd krijgen. Luister niet naar het slechtste scenario. Kijk naar al je opties, inclusief nieuwe medicijnen. Het belangrijkste is dat je echt hoop hebt."

Maria Hartmann

Maria Hartmann, 59, Miami, Fla. Gediagnoseerd in 1998 met een kwaadaardig glioom.

"Ik was thuis, bij mijn schoonmoeder, en de World Series was bezig. Mijn man was bij de wedstrijd."

De aanval sloeg toe. "Ik was ervan overtuigd dat ik epileptisch was," zegt Maria. De reeks tests die haar werden afgenomen toen ze met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht, deden anders vermoeden. De dokter vertelde haar dat ze een glioblastoma had.

De chirurg van de Universiteit van Miami verwijderde wat hij kon en bracht een dun staafje in om chemotherapie te geven.

"Daarna volgde conventionele chemo en bestraling, twee keer per dag," zegt Maria. "Ik was 49."

"Ik zei tegen mezelf: of ik blijf leven of ik ga dood. Ik wist dat ik niet dood zou gaan. Ik had veel vertrouwen. Ik ben erg sterk. Ik zei: 'Ik laat me dit niet aandoen.'"

Een deel van die kracht, zegt ze, komt van haar geïmmigreerde ouders. "Ik ben geboren in Cuba, en ik kwam met mijn ouders als politiek vluchteling. Het heeft mijn familie veel lef gekost om alles achter te laten en hierheen te komen. Ik zeg, voor mijn zus en mijzelf was dat onze eerste les in moed. Mijn ouders waren heel sterk; ik heb nooit klachten gehoord in ons huis. Zij gaven ons kracht."

Op hetzelfde moment dat zij tegen haar hersenkanker vocht, vocht haar zwager tegen maagkanker. "Mijn zus bleef maar zeggen: 'Ik kan niet mijn zus en mijn man tegelijk verliezen'. Mijn operatie was in januari 1998. Ik ging met hem mee naar al zijn chemokuren en bestralingen. Hij stierf in mei 1998."

Toen Maria 25 jaar getrouwd was, was ze nog steeds aan de chemo. Ze vertelde haar man waar ze heen wilde -- Lourdes, een christelijk bedevaartsoord. Haar zoon, nu 30, en dochter, nu 28, gingen mee.

"Het is een plaats van inspiratie," zegt ze. "Iedereen is op zoek naar genezing. Het water is koud. Er zit niets in het water, het is alleen ons geloof. Er is een grote bak met water waarin je ondergedompeld wordt. Ik kon er niet verder in dan mijn knieën. '''

"Ik wilde alleen kracht -- kracht om te doorstaan wat ik ook moest doorstaan. "Ze heeft goed nieuws gehad. "Het is vijf jaar of langer geleden dat de MRI terug kwam zonder verandering."

"Ik zou senator Kennedy willen zeggen niet op te geven. Ik heb hem een briefje geschreven, [met het advies] om niet naar statistieken te luisteren. Omdat er veel dingen kunnen gebeuren."

"Ik geloof dat mijn herstel een wonder is."

Sara Bennett

Sara Bennett, 60, kantoorboekhandel werknemer, Elyria, Ohio. Diagnose 7 mei met linker temporale kwab glioblastoma.

In haar werk voor een grote kantoorboekhandel, laat Sara klanten zien hoe de machines werken. "Ik had nooit problemen als een klant binnenkwam om een aankoop te doen. Ik kon ze alles vertellen over het product."

Plotseling veranderde dat. "Ik legde een printer uit aan een klant en halverwege het gesprek verloor ik mijn gedachten, ik kon het niet uitleggen."

Vanaf maart 2008 begon ze dagelijks hoofdpijn te krijgen, wat niet typisch voor haar was.

Begin mei nam ze een week vrij en onderging ze een grondig lichamelijk onderzoek, een CT-scan en een MRI.

Haar dokter stuurde haar door naar de Cleveland Clinic, waar ze het slechte nieuws te horen kreeg.

Begin mei werd ze geopereerd en tijdens een controle in het kantoor van de dokter kreeg ze aanvallen. Terugkijkend realiseert ze zich dat ze aanvallen had gekregen terwijl ze achter de computer werkte.

Binnenkort begint ze met bestraling en chemo.

Als weduwe, die in 1999 haar man verloor en acht volwassen kinderen heeft, is ze nog steeds goedgehumeurd. "Ik word niet depressief, ik laat mezelf niet depressief worden. Het is alsof ik een innerlijke vrede heb. De artsen en iedereen met wie ik heb gesproken, zijn heel eerlijk geweest. Ze hebben alles voor honderd procent uitgelegd."

Haar religieuze geloof helpt haar kalm te blijven, zegt ze. Wat ook helpt? Ze is ervan overtuigd dat "mijn man over me gewaakt heeft. Dat klinkt misschien vreemd voor sommige mensen."

Maar ze gelooft dat het waar is.

Kennedy's kracht - deels, helaas, door het verwerken van zoveel familietragedies - houdt hem op de been, zegt Sara. "Hij lijkt een heel goed vooruitzicht te hebben."

Hot