Een deskundige op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg geeft tips om de emotionele uitdagingen van het leven met myasthenia gravis het hoofd te bieden en uw fysieke en emotionele energie te sparen.
Geestelijke gezondheidsproblemen met myasthenia gravis
Door Anita Chatigny, PhD, zoals verteld aan Hallie Levine
?
Als je de diagnose myasthenia gravis (MG) hebt, tonen studies aan dat je een hoger risico hebt op het ontwikkelen van een depressie. Dit is niet verrassend. MG is een ziekte die symptomen veroorzaakt zoals spierzwakte, hangende oogleden, en moeite met slikken en ademen. Al deze veranderingen beïnvloeden uw vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren en het leven te leiden zoals u dat wilt.
Maar er is genoeg wat u kunt doen om uw geestelijke gezondheid te beschermen. Dit is wat ik mijn patiënten adviseer:
Creëer een partnerschap met je lichaam
Als je MG hebt, en in gevecht bent met je symptomen, zullen die symptomen altijd winnen. Het is productiever om een partnerschap met je symptomen aan te gaan: Leer wat ze triggert en wat helpt om ze te verlichten. De meeste mensen die ik zie met MG klagen bijvoorbeeld over invaliderende vermoeidheid. Ze kunnen niet terugvechten tegen deze vermoeidheid, maar ze kunnen wel leren hoe ze het beste kunnen omgaan met het stijgen en dalen ervan gedurende elke dag.
De beste manier om dit uit te leggen is door het voorbeeld te nemen van een persoonlijke betaalrekening. Net zoals je er een paar keer per maand geld op moet zetten zodat je rekening niet rood komt te staan, moet je hetzelfde doen als het gaat om je energie en MG. Als je elke ochtend wakker wordt, heb je een bepaalde hoeveelheid energie, afhankelijk van hoe je de nacht ervoor hebt geslapen, je voedingstoestand en eventuele recente opflakkeringen van symptomen. Je moet leren hoeveel energie je kunt gebruiken voordat je overbelast raakt. Net zoals je snel door je geld heen kunt zijn, kun je ook je energie verbruiken, waardoor je de rest van de dag moe bent.
Ik vertel mijn patiënten dat er kleine dingen zijn die ze elke dag kunnen doen om energie te besparen: bijvoorbeeld het gebruik van hulpmiddelen zoals karretjes om hen te helpen met huishoudelijke klusjes zoals het dekken van de tafel, zodat ze niet acht keer van de keuken naar de eetkamer hoeven te lopen. Als u deze kleine aanpassingen elke dag doet, zult u meer energiereserves hebben. En het resultaat? Je voelt je minder moe, en je bent in een beter humeur. Het is ook heel krachtig omdat het je de controle teruggeeft: je bent de manager van je eigen energievoorraad, in plaats van het slachtoffer van vermoeidheid.
Het helpt ook om je mindset aan te passen. Mensen gaan er zo vaak van uit dat een verergering van hun symptomen betekent dat hun MG verergert, en ze raken in paniek. Dat is niet noodzakelijk het geval. Als een persoon zonder MG een marathon loopt, zal hij uitgeput zijn, zelfs als hij geen andere onderliggende gezondheidsproblemen heeft en hij zal dagen, soms zelfs weken, nodig hebben om te herstellen. Het is precies hetzelfde concept met MG. Als u zich moe voelt, of uw spierzwakte lijkt bijzonder uitgesproken, dan kan het zijn dat u het gewoon te ver hebt gedreven. Uw lichaam vertelt u dat het tijd is om een stapje terug te doen. Luister er naar.
Vervolg
Wees je eigen beste advocaat
Soms voelen mensen met MG zich schuldig over hun ziekte en maken ze zich zorgen dat ze ontberingen veroorzaken voor hun familie. Als ze zich moeten excuseren van een activiteit omdat ze uitgeput zijn, kunnen ze bang zijn dat ze hun geliefden in de steek laten. Dit kan stress en ongerustheid veroorzaken, maar dat hoeft niet. Hoewel het waar is dat iedereen die van iemand met MG houdt, wordt beïnvloed door de ziekte, begrijpen ze ook dat, terwijl het moeilijk is voor hen, het nog moeilijker is voor de persoon met de aandoening.
Ik moedig mijn patiënten met MG aan om voor zichzelf op te komen bij vrienden en familieleden. Geliefden zijn goedbedoeld, maar hun woorden van aanmoediging kunnen worden geïnterpreteerd als woorden van oordeel of kritiek. Of ze kunnen ertussen springen en proberen alles te doen voor de persoon die dingen zelf wil doen.
Kies de strategie die voor jou werkt
Iedereen die lijdt aan MG is een uniek individu en zal dus ook verschillend reageren op behandelingen en therapieën voor geestelijke gezondheid. Sommige mensen doen het goed met elementaire stressverminderende technieken zoals diep ademhalen en meditatie, sommigen doen het goed met een paar sessies cognitieve gedragstherapie, en sommigen hebben meer significante depressie- en angstproblemen waarvoor mogelijk medicijnen op recept nodig zijn.
Er is geen algemene aanbeveling die voor iedereen zal werken. Ik vertel mensen dat ik een 3-daagse regel heb. Als je je een dag of twee down voelt, is dat prima: Dat kan iedereen overkomen, zelfs mensen zonder MG. Maar als het langer dan 3 dagen aanhoudt, laat het uw huisarts of MG behandelaar weten. Dat is het moment waarop u meer hulp moet zoeken.
Verdeel uw uitdagingen in hanteerbare brokken
Een van de engste aspecten van een MG diagnose kan het gevoel zijn dat u zich op onbekend terrein begeeft. MG is zo zeldzaam dat als u nieuw bent met de ziekte, u zich erg alleen kunt voelen. Steungroepen kunnen helpen, maar als je begint te kijken naar persoonlijke blogs of naar sociale media forums, kan MG net zo onoverkomelijk lijken als de Mount Everest.
In plaats daarvan adviseer ik mensen om de vele uitdagingen waar ze met MG voor komen te staan in stukjes op te delen. Zet oogkleppen op, als je wilt, en concentreer je op slechts één probleem tegelijk met laserscherpe precisie. De eerste horde die je moet nemen is uit te zoeken hoe je de juiste behandeling krijgt. Als dat eenmaal gedaan is, kun je verder gaan met andere uitdagingen, zoals voldoen aan de eisen van het werk, of tijd vrijmaken om voor jezelf te zorgen. Anders is het alsof je de Everest probeert te beklimmen zonder klimuitrusting. Maar als je de juiste hulpmiddelen hebt, en je concentreert je op één stuk berg per keer, dan zul je in staat zijn om oog in oog te staan met de eisen van MG.
