Een persoon met myasthenia gravis deelt hoe om te gaan met de onvoorspelbare symptomen van MG en een positieve kijk te houden.
Omgaan met onvoorspelbare dagen met Myasthenia Gravis
Door Marcia Lorimer, zoals verteld aan Hallie Levine
Ik leef al 65 jaar met myasthenia gravis. De diagnose werd gesteld toen ik 10 was. Tot dan toe was ik een zeer actief kind dat elke denkbare sport beoefende en zich plotseling voortdurend uitgeput voelde. Ik begon me in eten te verslikken, sprak onduidelijk en kreeg trillende ogen. Dit was in de jaren 1950, dus toen mijn huisarts niets verkeerds kon vinden, stelde hij voor dat ik misschien aandacht zou zoeken. Eerst dachten mijn ouders dat ik Marilyn Monroe probeerde na te doen. Het duurde enkele maanden -- en een ziekenhuisopname -- voordat ik de juiste diagnose kreeg.
In die tijd was er nog niet veel bekend over MG, en er waren maar weinig behandelingsmogelijkheden. Maar meer dan 6 decennia later is er grote vooruitgang geboekt in onderzoek en behandeling. Het is waar dat de dagelijkse behandeling van MG onvoorspelbaar kan zijn en soms een uitdaging vormt. Toch heeft het me er niet van weerhouden om een bevredigende carrière als verpleegkundige in de kindergeneeskunde en professor aan de universiteit na te streven en een gezin te stichten. Hier is het advies dat ik geef aan andere mensen die leven met MG, om hen te helpen een volwaardig leven te leiden:
Blijf op de hoogte van vaccinaties. Voor mij is een van de grootste triggers van een MG flare een infectie van de luchtwegen. COVID-19 is zo'n dreigende boosdoener voor mensen met MG, maar zelfs een infectie van de luchtwegen zoals een zware verkoudheid of longontsteking kan een ernstige bedreiging vormen. Ik persoonlijk ben in het verleden in het ziekenhuis opgenomen na een griepaanval. Sommige vaccinaties die u moet nemen zijn het COVID-19 vaccin (inclusief uw booster, als u daarvoor in aanmerking komt), griep, pneumokokken en Tdap (dit beschermt u tegen pertussis, of kinkhoest). Uw huisarts zal u ook adviseren over andere vaccins.
Zorg voor de beste medische zorg die je kunt krijgen. Ze noemen MG niet voor niets de sneeuwvlokjesziekte: het verschilt per persoon, en geen twee mensen reageren hetzelfde op een behandeling. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om een arts te hebben die MG echt begrijpt. Je kunt niet vertrouwen op je gewone huisarts. Wijlen mijn man, Bill, was een interne huisarts, en hij kreeg patiënten met MG die hem wilden zien omdat ze wisten dat ik dezelfde ziekte had. Maar dat is heel wat anders dan naar een neuromusculaire specialist gaan die elke dag patiënten met MG ziet.
Vervolg
Ik zal u een persoonlijk voorbeeld geven: ongeveer 30 jaar geleden had ik een onverwachte, vreselijke flare, en noch ik noch mijn dokter, Donald Sanders van het Duke University Medical Center, konden helemaal begrijpen waarom. Dr. Sanders besprak mijn situatie met andere MG-deskundigen, deed wat onderzoek en besloot dat, hoewel ik als kind mijn zwezerik had laten verwijderen om mijn MG te behandelen, er misschien nog wat zwezerik was achtergebleven of teruggegroeid om de symptomen te veroorzaken. Ik onderging een tweede chirurgische ingreep om het te verwijderen en werd veel beter.
Ik zou misschien niet de juiste behandeling hebben gekregen als ik geen arts had gehad die zo goed op de hoogte was van de ziekte en zo toegewijd was als Dr. Sanders om mij de beste zorg te geven. De Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) heeft een verwijzingslijst van MG-deskundigen zodat u een arts in uw omgeving kunt vinden.
Zorg voor een sterk ondersteunend systeem. Dit is vooral belangrijk in tijden van grote emotionele ontreddering, zoals bij een overlijden of een scheiding. Ik had bijvoorbeeld een bijzonder zware flare toen mijn vader en schoonzus rond dezelfde tijd overleden. Wat deze stressvolle tijden altijd makkelijker maakte, was dat ik een geweldige echtgenoot had die er altijd voor me was. Het is zo moeilijk om als ouder iemand met MG op te voeden omdat je soms niet kunt deelnemen aan of naar belangrijke dingen gaan, zoals schoolfeesten of sportwedstrijden, omdat je zo uitgeput bent. Daarom is het cruciaal dat je iemand hebt die voor je kan invallen.
Het bijwonen van een steungroep is een goede manier om anderen met myasthenia gravis te ontmoeten en over hun ervaringen te leren. De steungroepen worden geleid door vrijwilligers die meestal MG patiënten of familieleden van patiënten zijn. MGFA heeft ook voorlichtingsmateriaal voor patiënten, zoals webinars en patiëntenbijeenkomsten, die belangrijke informatie geven over MG, onderzoeksresultaten en verschillende behandelingsmogelijkheden.
Sta open voor het proberen van nieuwe behandelingen. Gelukkig, met alle medische vooruitgang bij de behandeling van MG, zouden veel mensen in staat moeten zijn om redelijk goed te functioneren van dag tot dag. Het is normaal om af en toe een slechte dag te hebben, maar als u regelmatig het gevoel hebt dat u terug in bed moet kruipen, dan is dat een teken dat uw medicijnen moeten worden aangepast. Geen enkele behandeling werkt 100%, maar je zou iets moeten kunnen vinden dat elke dag, de hele dag werkt.
Vervolg
Geloof me, ik weet hoe het voelt om te worstelen: Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd, was ik zo zwak dat ik alleen gepureerd voedsel kon eten en niet eens kon praten. Gelukkig heb ik in de loop der jaren behandelingen gevonden die werken.
Probeer positief te denken. Het is belangrijk om niet toe te geven aan somberheid en doemdenken en in plaats daarvan te kijken naar wat er positief is in je leven. Mensen die maar blijven zitten en denken dat er zich wolken om hen heen vormen zodat het elke dag regent, zullen het meestal niet zo goed hebben als anderen die proberen geluk om zich heen te vinden. Dit zal je helpen om te gaan met wanneer het onverwachte gebeurt. De dag dat ik trouwde, bijvoorbeeld, werd ik wakker met dubbel zicht, een symptoom dat ik in jaren niet meer had gehad. Het kwam waarschijnlijk door de opwinding rond mijn huwelijk. Het zou gemakkelijk zijn geweest om depressief te worden, maar ik besloot er het beste van te maken en sloot mijn ogen voor elke foto, om mijn spierkracht te sparen. Het werkte. Mijn ogen zagen er op sommige foto's misschien wat droppig uit, maar ik zag er ook gelukkig uit, en dat is wat telt.
