Als u of uw kind spinale musculaire atrofie (SMA) heeft, kan een team van veel verschillende medische professionals u helpen uw symptomen te beheersen.
Een goed zorgteam zal ook helpen complicaties te verminderen. Dat zal de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren.
Omdat elke persoon met SMA met verschillende dingen te maken heeft, is er niet één combinatie van artsen en therapeuten die betrokken zijn bij de zorg voor iedereen met SMA. Maar in het algemeen zal uw zorgteam bestaan uit deskundigen die u of uw kind kunnen helpen om beter te bewegen en te ademen.
Neurologen
Deze artsen houden zich bezig met problemen met uw zenuwen of zenuwstelsel. Een neuroloog of kinderneuroloog kan een van de eerste mensen zijn die je ziet, aangezien SMA het verlies is van gespecialiseerde zenuwcellen, de zogenaamde motorneuronen. ?
Je neuroloog begrijpt SMA en de problemen die kunnen ontstaan als de ziekte voortschrijdt. Hij zal er nauwlettend op toezien dat eventuele complicaties (stuiptrekkingen, scoliose, enz.) snel en doeltreffend worden behandeld.
Longartsen
Alle ademhalingsproblemen worden behandeld door longartsen. Zwakte in de spieren die je helpen ademen is een groot probleem bij sommige vormen van SMA. Dit kan symptomen veroorzaken zoals:
-
Problemen met ademhalen
-
Geeuwen
-
Niet in staat zijn om plat te liggen
Borst infecties kunnen gebeuren, net als hartschade en ademhalingsproblemen. Dat betekent dat iemands bloed niet genoeg zuurstof krijgt en de kooldioxide in zijn bloed niet kwijt kan.
Een longarts zal de beste behandeling aanbevelen voor de ademhalingsproblemen die zich kunnen voordoen. Hij of zij kan ook suggesties doen voor verdere verzorging om het ademen te vergemakkelijken.
Spraak- en taalpathologen
Als je baby geboren is met SMA of het kreeg voordat ze 6 maanden oud waren, kunnen ze problemen hebben met slikken en zuigen. Spraak- en taalpathologen weten hoe ze slikstoornissen en spraakproblemen kunnen behandelen die kunnen ontstaan door verzwakte spieren.
Zij kunnen u ook helpen oplossingen te vinden die u of uw kind kunnen helpen om te gaan met een tekort aan voeding dat kan optreden als de kauwspieren zwak zijn. U kunt ook leren hoe u voedsel kunt bereiden om het slikken te vergemakkelijken.
Orthopedisten
Deze dokters voorkomen, diagnosticeren, en behandelen problemen met:
-
Botten
-
Gewrichten
-
Ligamenten
-
Pezen
-
Spieren
Bijvoorbeeld, rugzwakte als gevolg van SMA kan het moeilijk maken om te bewegen, rechtop te zitten en te staan. Het kan ook leiden tot problemen met de ruggengraat. Een orthopeed kan, samen met uw medische zorgteam, de beste aanbevelingen doen over behandelingen.
Fysiotherapeuten en ergotherapeuten
Zij kunnen u helpen uw spieren zo goed mogelijk te gebruiken, zodat u sommige dingen met weinig hulp kunt doen. Deze therapeuten kunnen u producten aanbevelen en leren gebruiken, zoals looprekken en voertuigen op wielen, die u kunnen helpen om u te verplaatsen. Ze kunnen u zelfs hulpmiddelen tonen die u kunnen helpen bij dingen als schrijven, schilderen en het gebruik van de computer.
Gastro-enterologen
Dit zijn artsen die problemen met het spijsverteringsstelsel behandelen. Sommige kinderen met SMA kunnen problemen hebben zoals verzwakte maagspieren. Die kunnen leiden tot constipatie of andere problemen met de spijsvertering.
Diëtisten
Diëtisten kunnen u ook helpen om ervoor te zorgen dat mensen met SMA de juiste voeding krijgen. Zij kunnen u helpen bij het kiezen en bereiden van voedingsmiddelen die gemakkelijker te eten zijn, en helpen bij het opstellen en aanbevelen van voedingsplannen.
Omdat mensen met SMA niet veel bewegen, kan gewichtstoename ook een probleem zijn. Uw diëtist kan u of uw kind helpen om op een gezond gewicht te blijven terwijl hij/zij ervoor zorgt dat uw voeding alle voedingsstoffen bevat die u nodig heeft.
Maatschappelijk werkers
De juiste steun krijgen is een belangrijk onderdeel van het leven met een ziekte. Die steun kan omvatten:
-
Individuele en familiale begeleiding
-
Hulp bij het oplossen van financiële problemen
-
Aanbevelingen voor steun van de gemeenschap
Maatschappelijk werkers spelen een vitale rol in de SMA zorg. Zij kunnen u in contact brengen met de beste hulpbronnen om ervoor te zorgen dat iedereen in uw gezin de hulp krijgt die het nodig heeft.
