Dankzij technologie, sociale voorzieningen en andere ondersteuning hebben mensen met cerebrale parese (CP) betere kansen dan ooit om als volwassene een onafhankelijk leven te leiden dat voldoening geeft.
Van een handvat met klittenband om een vork vast te houden tot computers die worden bestuurd door oogbewegingen, speciale apparatuur kan mensen met CP helpen op elk gebied van het dagelijks leven. Dit wordt ondersteunende technologie genoemd, en die term wilt u onthouden. Sociale diensten die mensen met een handicap bijstaan, gebruiken het de hele tijd.
Als je hulp nodig hebt bij het kopen van apparatuur
De federale wet vereist dat elke staat een programma heeft dat mensen helpt de apparatuur te vinden die ze nodig hebben. Het RESNA Catalyst Project, een groep die zich richt op hulpmiddelen, heeft op haar website contactinformatie voor elk staatsprogramma.
Geen van deze gadgets is gratis. Voor mensen met een krap budget biedt het United Cerebral Palsys Elsie S. Bellows Fonds subsidies om mensen te helpen apparatuur te kopen of te onderhouden. Elke staat heeft een programma dat mensen helpt leningen te vinden, en de RESNA Catalyst Projects website heeft ook contactinformatie voor deze.
Dingen die je thuis kunnen helpen
Of een persoon met cerebrale parese nu alleen woont, met familie of in een groep, hij of zij moet een huis hebben dat toegankelijk is. Als je een huis gevonden hebt, kun je het misschien nog leefbaarder maken dan het al is.
De Fair Housing Act vereist dat verhuurders zich op redelijke wijze aanpassen aan de behoeften van mensen. U kunt bijvoorbeeld een hulpdier, zoals een blindengeleidehond, hebben, zelfs als uw appartementsgebouw een huisdierenverbod heeft. Of, als uw complex geen toegewezen parkeerplaatsen heeft, kunt u toch een parkeerplaats in de buurt van uw woning krijgen als u moeite heeft om u te verplaatsen.
De federale wet staat ook toe dat je je woning op een redelijke manier aanpast, bijvoorbeeld door handgrepen in een badkamer te plaatsen, maar je huisbaas is niet verplicht om voor deze aanpassingen te betalen. En de federale wet verbiedt verhuurders gehandicapten te discrimineren door aanvragen af te wijzen of door te proberen speciale kosten in rekening te brengen.
Als u CP heeft, kunt u met behulp van hulpmiddelen in uw huis onafhankelijker zijn dan een paar jaar geleden. Speciale bedieningseenheden kunnen u bijvoorbeeld in staat stellen het fornuis in de keuken te bedienen. Nu de thuiscomputer steeds belangrijker wordt in het dagelijks leven, kunt u met hulpmiddelen zoals spraakherkenningsprogramma's een computer gebruiken, zelfs als u problemen hebt met bewegen.
Uitgaan en onderweg zijn
Openbare vervoersystemen die gericht zijn op toegankelijkheid stellen mensen met een handicap in staat om zich op eigen kracht door hun gemeenschap te verplaatsen. 2-1-1 telefonische informatielijnen kunnen u helpen te vinden wat er in uw buurt beschikbaar is.
Voor sommige mensen is het besturen van hun eigen auto binnen bereik, dankzij hulpmiddelen en aangepaste voertuigen:
-
Handbediening kan de plaats innemen van het gas- en rempedaal.
-
Joysticks kunnen beperkingen in de handbeweging compenseren.
-
Automatische deuropeners maken het makkelijker om in en uit te stappen.
Als je hoopt te kunnen rijden, begin dan met een gesprek met een instructeur die is opgeleid om te werken met mensen die een handicap hebben. Zij kunnen je spierkracht, bewegingsbereik en andere dingen uitzoeken. U kunt een instructeur vinden via uw plaatselijke revalidatiecentrum of op de website van de Association for Driver Rehabilitation Specialists.
U kunt ook het luchtruim kiezen. Volgens de federale wetgeving moeten luchtvaartmaatschappijen en luchthavens rekening houden met mensen met een handicap. De Transportation Security Administration (TSA), die de veiligheidscontroles op luchthavens uitvoert, helpt mensen met een handicap via een hulplijn die TSA Cares heet. Tweeënzeventig uur voor vertrek kunt u bellen naar (855) 787-2227 voor informatie over het veiligheidsbeleid en wat u kunt verwachten.
Op de website van de TSA vindt u een formulier met de naam "notificatiecertificaat" dat u kunt invullen en meenemen om beveiligingspersoneel op de hoogte te brengen van uw aandoening. Deelname aan het TSA pre-check programma kan ook helpen om de veiligheidscontroles soepeler te laten verlopen. Op de luchthaven kunt u een TSA-medewerker vragen een passagiersondersteuningsspecialist te bellen -- dit is een persoon die is opgeleid om u door het controleproces te helpen.
Gezondheidsproblemen waarop u moet letten
Vanwege de stress die CP op je lichaam uitoefent, moet je op je hoede zijn als je volwassen wordt. Artsen en therapeuten kunnen je helpen om te letten op en om te gaan met dingen zoals:
-
Pijn (vooral in de heupen, knieën, enkels, en rug)
-
Artritis
-
Post-impairment syndrome (een mengsel van pijn, vermoeidheid en zwakte veroorzaakt door zaken als spierproblemen en stress van herhaalde bewegingen)
-
Depressie (de emotionele steun die je van anderen krijgt maakt een verschil.)
Going to Work
Werken is een optie voor mensen met CP, afhankelijk van hun aandoening. Je hebt bondgenoten in hun zoektocht om hun vaardigheden te ontwikkelen en een baan te vinden:
-
Lokale afdelingen van United Cerebral Palsy (UCP) bieden lessen en hulp bij het zoeken naar werk. U kunt uw plaatselijke afdeling zoeken op de website van UCP.
-
Centra voor zelfstandig wonen in de Verenigde Staten helpen mensen ook hun mogelijkheden te onderzoeken. Het Independent Living Research Utilization programma heeft een gids met locaties op haar website.
-
De CareerOneStop-website kan je helpen na te denken over je capaciteiten en je helpen de opleidingen en kansen te vinden die je nodig hebt.
Als je op zoek gaat naar een baan, vergeet dan niet dat de Wet voor Amerikanen met een Handicap een werkgever verbiedt om een sollicitant of werknemer te discrimineren vanwege hun aandoening. De wet bepaalt ook dat werkgevers een handicap van werknemers moeten toestaan als dat redelijk is. Als u voor een baan bijvoorbeeld moet staan, kunt u een hoge kruk gebruiken als u daarmee geholpen bent.
Als u hulp nodig hebt om de eindjes aan elkaar te knopen, kijk dan eens naar het Social Securitys Supplemental Security Income programma. Mensen met een handicap kunnen dit geld gebruiken voor voedsel, huisvesting en kleding.
Recreatie
Iedereen wil van het leven genieten, en ook hierbij spelen hulpmiddelen een rol. Allerlei gadgets zoals boekensteunen en automatische pagina-omslagen maken het lezen makkelijker. Lichtgewicht, wendbare rolstoelen maken het mogelijk om te basketballen en andere sporten te beoefenen. Naarmate de technologie voortschrijdt, zullen de mogelijkheden blijven groeien.
