Als je de diagnose ALS hebt gekregen, leer dan wat je kunt verwachten en hoe je jezelf een zo goed mogelijk vooruitzicht kunt geven.
ALS, ook wel de ziekte van Lou Gehrigs genoemd, is een ziekte die de motorische neuronen aantast. Dit zijn zenuwen in je hersenen en ruggenmerg die je spieren laten samentrekken zodat je kunt lopen, praten, eten en ademen. Naarmate de motorneuronen afsterven, wordt het steeds moeilijker om deze en andere activiteiten uit te voeren.
Op dit moment is er geen genezing voor ALS. En het is progressief, wat betekent dat het met de tijd erger wordt. Het is moeilijk te voorspellen hoe je toekomst eruit zal zien, omdat ALS voor iedereen zo anders is.
De meeste mensen leven minstens 3 jaar na de diagnose. Sommige mensen leven tot 10 jaar. Naarmate er nieuwe medicijnen en behandelingen voor de symptomen beschikbaar komen, zullen mensen steeds langer met de ziekte leven.
Uw zorgteam kan u helpen begrijpen wat u kunt verwachten. Een arts die gespecialiseerd is in ALS zal u toegang geven tot de nieuwste behandelingsmogelijkheden, zodat u de best mogelijke kansen hebt.
Wat gebeurt er als je ALS hebt?
Normaal gesproken geven motorneuronen signalen door van je hersenen naar je spieren om ze te laten bewegen. Als ALS ervoor zorgt dat de motorneuronen afsterven, begin je de controle over je spierbewegingen te verliezen.
In het begin kan het zijn dat je minder stevig op je benen staat dan normaal. ALS kan het moeilijker maken om iets te doen waarvoor fijne bewegingen nodig zijn, zoals het oppakken van een potlood of het omdraaien van een sleutel in een slot. Uw handen kunnen zwak aanvoelen. Of uw spieren kunnen trillen.
Na verloop van tijd verliest u de controle over de spieren die u helpen bij het lopen, praten, slikken en ademen. U zult nog steeds kunnen denken, zien, horen, ruiken, aanraken, proeven en naar het toilet gaan. Maar u zult hulp nodig hebben bij basistaken zoals aankleden, eten of douchen.
Uw toestand kan snel of langzaam verslechteren. De artsen en andere leden van uw medisch team zullen u helpen begrijpen hoe het is gegaan en wat u kunt verwachten.
Wat kan ik doen?
Hoewel ALS niet genezen kan worden, kun je wel veel doen om jezelf beter te voelen.
Ten eerste, leer zoveel mogelijk over de ziekte. Werk samen met uw hele medische team om ervoor te zorgen dat u alles doet wat u kunt om de ziekte onder controle te krijgen.
Uw team kan deze professionals omvatten:
-
Een fysiotherapeut kan u oefeningen leren om uw spieren sterk te houden.
-
Een spraak- en taaltherapeut kan u manieren leren om duidelijker te spreken.
-
Een ergotherapeut kan u hulpmiddelen en manieren aanbieden om u gemakkelijker te verplaatsen.
-
Een diëtist kan u helpen bij het plannen van voedzame maaltijden met de juiste hoeveelheid calorieën, en bij het kiezen van voedsel dat gemakkelijker te kauwen en door te slikken is.
-
Een ademhalingstherapeut kan u oefeningen leren om u te helpen gemakkelijker te ademen.
-
Een therapeut kan je helpen om te gaan met de emotionele problemen die gepaard gaan met ALS.
Uw neuroloog, een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van het zenuwstelsel, zal behandelingen voorschrijven die kunnen helpen bij de symptomen.
Twee geneesmiddelen - edaravone (Radicava) en riluzole (Rilutek) - zijn door de FDA goedgekeurd om ALS te behandelen. Ze kunnen niet genezen worden, maar als je ze snel na de diagnose begint in te nemen, kunnen ze je helpen langer te leven.
Onderzoekers testen andere nieuwe ALS-behandelingen in klinische trials. Mensen die aan deze proeven deelnemen, kunnen medicijnen en andere behandelingen uitproberen voordat ze voor iedereen beschikbaar zijn. Vraag uw arts of neem contact op met de ALS-vereniging om na te gaan of u aan een van deze onderzoeken kunt deelnemen.
Iets anders wat je kunt doen is lid worden van een ALS steungroep.
Je ontmoet er andere mensen met ALS, komt meer te weten over de middelen die je kunnen helpen en krijgt tips van mensen die ervaring hebben met de ziekte. Je kunt een steungroep vinden via je ziekenhuis of via de dichtstbijzijnde afdeling van de ALS-vereniging.
