Als u myasthenia gravis heeft, kunt u moeite hebben met het uitleggen van uw aandoening aan familie en vrienden. Hier is hoe u over uw aandoening kunt praten.
Gelukkig had ik mijn rolstoel, zegt Zach McCallum. Maar ik was een puinhoop.
McCallum, 55, werd in 2015 gediagnosticeerd met myasthenia gravis (MG). Sindsdien heeft hij veel over zijn aandoening gesproken. Maar hij voelde zich die dag echt beschaamd. Het was nog vroeg in zijn ziekte, en hij wilde niet dat zijn zus hem zo zou zien.
Toen gaf ze hem een boodschap mee die hem is bijgebleven, en het is er een die hij doorgeeft aan anderen in de MG-gemeenschap: Het helpt je vrienden en familie niet als je dit verbergt.
Het helpt als je eerlijk bent over waar je mee leeft, zegt McCallum. ?
Als je de diagnose MG hebt gekregen, zijn hier een paar tips over hoe je met je dierbaren kunt praten.
Hoe het gesprek op gang te krijgen
MG is een zeldzame neuromusculaire aandoening. Als jouw ervaring lijkt op die van McCallums, dan hebben de meeste mensen met wie je praat er waarschijnlijk nog nooit van gehoord. Het is ook een ziekte die je aan de buitenkant niet kunt zien. Dat kan het moeilijk maken voor vrienden en familie om te begrijpen wat je doormaakt.
Het is een ander verhaal als je een ledemaat hebt verloren, zegt Amit Sachdev, MD, assistent professor en directeur van de afdeling Neuromusculaire Geneeskunde aan de Michigan State University. Maar bij myasthenia gravis, gaat het om vermoeidheid en zwakte.
Familieleden kunnen soms moeilijk begrijpen waarom iemand die er goed uitziet niet kan opstaan om de afwas te doen of hulp nodig heeft om naar het toilet te gaan, zegt Sachdev. Maar ze zien het misschien wat duidelijker als je wat medische dingen uitlegt.
Vertel je vrienden en familie dat je een auto-immuunziekte hebt. Je immuunsysteem valt bepaalde spierreceptoren sneller aan dan je lichaam nieuwe kan maken. Deze extra ontsteking blokkeert de zenuwen om met de spieren te praten, zegt Sachdev.
Bij MG heeft dat meestal invloed op de manier waarop je je ogen, mond, armen, benen of ademhalingsspieren beweegt.
Een niet-zo-wetenschappelijke analogie kan ook helpen om je punt over te brengen. McCallum vergelijkt MG met een zendstation en een tv- of radiotoestel.
Je zenuwen zenden een signaal uit om je arm op te tillen of je been op te tillen, zegt McCallum. Maar kleine schokjes hebben rondgelopen in de bloedbaan en hebben de ontvangers kapot gemaakt. Dus nu krijgen de spieren het signaal niet... en hoe meer je je spieren gebruikt, hoe meer ontvangers geblokkeerd raken.
Als ze meer info willen over de ins en outs van jouw aandoening, stuur ze dan naar de Myasthenia Gravis Foundation of Americas website.
Ga door je dagelijkse leven met MG
Richard Nowak, MD, directeur van de Yale Myasthenia Gravis Clinic, zegt dat uw eerste gesprek met uw naasten zal verschillen afhankelijk van waar u zich bevindt in uw ziekteverloop. Uw symptomen kunnen veranderen of gemakkelijker onder controle te krijgen zijn naarmate u beslist over het beste behandelplan, zegt hij.
Maar of u nu net gediagnosticeerd bent of al een tijdje met MG leeft, laat uw vrienden en familie weten welke symptomen een grote impact hebben op uw dagelijks leven.
Bijvoorbeeld, dubbel zicht of hangende oogleden kunnen het moeilijk maken om te rijden of te lezen. Terwijl u leert om te gaan met uw MG, zegt Nowak, kunt u hulp nodig hebben om naar uw doktersafspraken te gaan, uw recepten op te halen of naar de supermarkt te gaan. En vertel de mensen die dicht bij u staan dat het normaal is dat sommige van uw symptomen komen en gaan.
U kunt zich 's ochtends prima voelen, zegt Nowak, maar tegen de middag, middag of vroege avond kunt u moeite hebben uw oogleden open te houden of te praten. Die verandering kan uw vrienden en familie in verwarring brengen als ze niet weten wat ze kunnen verwachten.
Soms zeggen mensen bij onduidelijke spraak: Heb je wel genoeg gerust of heb je gedronken? zegt Nowak. Het kan heel gemakkelijk verkeerd worden geïnterpreteerd als dat er iets anders aan de hand is, terwijl dat niet het geval is.
Sommige MG symptomen kunnen ernstig zijn. Vertel uw dierbaren dat ze moeten letten op kortademigheid of slikproblemen. Ze moeten onmiddellijk medische hulp inroepen als u ademhalingsmoeilijkheden heeft.
Breng de lange termijn symptomen ter sprake
Medicatie en andere therapieën kunnen een grote hulp zijn voor de meerderheid van de mensen met MG.
We kunnen de meeste patiënten symptoomvrij krijgen of met minimale symptomen die niet noodzakelijk hun dagelijkse activiteiten beïnvloeden, zegt Nowak.
Maar behandeling is niet voor iedereen een wondermiddel. McCallum heeft een refractaire vorm van de ziekte. Snelwerkende medicatie helpt sommige van zijn symptomen. Maar hij heeft nog steeds veel zwakte, vooral in zijn benen. Hij gebruikt een rolstoel of andere hulpmiddelen voor lange afstanden.
Ik kan in huis rondlopen, zegt McCallum. Als ik mijn onderarmkrukken gebruik, kan ik 3 meter lopen voordat ik moet stoppen, anders val ik om. Dat is mijn grens.
Bovenop de vermoeide spieren, heeft McCallum veel last van algemene vermoeidheid en hersenspoeling. Hij zegt dat zijn naasten de signalen herkennen dat hij moet rusten.
Als ik met mijn vrienden in de supermarkt ben, en we kijken naar een tros druiven, dan denk ik: Oh ja, laten we wat kralen nemen, zegt McCallum. Het is niet omdat ik het woord voor druiven niet ken, dat ik opeens afasie heb. Het is dat mijn hersenen gewoon, zoals, ik ben te moe om het juiste woord te vinden dus ik ga er gewoon een kiezen.
Leg uit hoe het leven met MG voelt.
Niemand kan ooit precies weten hoe je je voelt. Maar er zijn misschien wel testen die mensen een idee geven van hoe sommige van je symptomen zijn.
Er zijn computerschermen die simuleren hoe dubbel zicht eruit ziet, zegt McCallum. Of je kunt zeggen: Bind een gewicht van 10 pond aan elke pols en doe nu alle dingen die je moet doen.
Sachdev zegt dat het lastig is om het juiste voorbeeld te vinden. Maar je kunt iemand zonder MG vertellen dat hij of zij zich zwak en moe voelt nadat hij of zij heel hard heeft getraind of een lange duurloop heeft gedaan.
Bedenk hoeveel moeite het heeft gekost om tot dat punt te komen, zegt Sachdev. Denk nu aan je dagelijkse activiteiten die je naar dat punt brengen.
Hoe steun te betuigen aan iemand met MG
McCallum woont alleen, maar hij werkte samen met een ontwerper die voldoet aan de ADA-normen om zijn leefruimte te verbouwen. Zijn keuken en badkamer zijn nu rolstoeltoegankelijk en hij heeft een traplift geplaatst. Dit soort aanpassingen zijn iets om over na te denken als je samenwoont met iemand die MG heeft.
Als vriend of familielid kunt u ook helpen met alledaagse dingen. De vrienden van McCallums kunnen de was doen of zijn afwas opruimen. En ze laten op subtiele manieren zien dat ze om hem geven.
Vaak doen ze gewoon kleine attente dingen: Ik zag dit reikhulpmiddel en ik dacht dat je het nuttig zou vinden, of ik las dit interessante artikel over de manier waarop het immuunsysteem werkt, en ik vroeg me af wat je ervan vond.
Als je MG hebt, zegt McCallum dat je het je vrienden en familie moet vertellen als ze niet behulpzaam zijn. Geef ze een kans om ten goede te veranderen. Maar als je na een gesprek met iemand denkt, Nou, misschien moet ik echt een beetje harder mijn best doen. Misschien ben ik gewoon een beetje lui, dan is dat geen goede vriend. Dat is niet iemand waar je bij wilt zijn.
