Werkt de behandeling van Myasthenia Gravis?

Hoe kunt u zien of uw behandeling voor myasthenia gravis werkt? Lees meer over de MG-ADL en andere factoren die van invloed zijn op de behandeling.

Behandelings Doelen

Het doel van de behandeling is om de spierfunctie te helpen en de slik- en ademhalingsproblemen te stoppen. Als u een ernstig geval heeft, kan het zijn dat u hulp nodig heeft bij het ademen en eten.

Behandelingen omvatten:

• Medicijnen zoals anticholinesterase medicijnen, steroïden, of medicijnen die uw immuunsysteem afremmen

• Een operatie om uw thymusklier te verwijderen, wat de symptomen kan verlichten

• Plasmaferese, een procedure waarbij abnormale antilichamen in uw bloed worden vervangen door gezonde antilichamen van iemand anders

• Immunoglobulinen, bloedproducten die je via een infuus krijgt en die je immuunsysteem helpen afremmen

Hoe weet ik dat de Myasthenia behandeling werkt?

Myasthenia gravis symptomen zijn verschillend voor elke persoon. Symptomen hebben de neiging om op te flakkeren en dan af te nemen. Je kunt ook in remissie gaan en geen symptomen hebben. Artsen weten niet van tevoren of en hoe dit kan gebeuren. Dat kan het moeilijk maken om te weten of uw behandeling werkt.

Uw arts kan een beter beeld krijgen van hoe het met u gaat aan de hand van aantekeningen over hoe uw symptomen zich in de loop van de tijd manifesteren. Hij of zij kan u een formulier geven om in te vullen dat de MG-ADL (Myasthenia Gravis Activities of Daily Living)-kaart wordt genoemd.

De MG-ADL is een hulpmiddel dat u kunt gebruiken om in kaart te brengen welke symptomen uw manier van leven het meest beïnvloeden. U scoort uzelf van 0-3 op acht verschillende activiteiten, waaronder:

• Praten

• Slikken

• Kauwen

• Ademen

• Je haar borstelen

• Opstaan uit een stoel

• Seeing

U zult ook noteren of u ooglid hangend bent. Voor elk van deze activiteiten, geef je jezelf:

• 0 C Normaal

• 1 C Occasionele problemen

• 2 C Constante problemen

• 3 C Ernstige problemen

Je telt de resultaten bij elkaar op en geeft jezelf een score van 24. Hoe hoger het getal, hoe erger uw symptomen zijn. Gewoonlijk zal de arts u vragen dit twee keer per jaar te doen.

Het is belangrijk om te onthouden dat andere factoren kunnen verhinderen dat de behandeling optimaal werkt. Deze omvatten:

• Stress

• Slaapproblemen

• Ziekte

• Overbelasting, of te veel activiteit

• Pijn

• Extreem warm of koud?

• Bepaalde chemicaliën, zoals insecticiden of gazonbehandelingen

Wanneer moet ik mijn dokter bellen over Myasthenia Gravis?

Als u merkt dat één van deze symptomen plotseling optreedt of in korte tijd verergert, vertel het dan aan uw arts:

• Een hangend ooglid

• Wazig of dubbel zicht

• Onduidelijke spraak

• Problemen met kauwen en slikken

• Zwakte in uw armen en benen

• Chronische vermoeidheid

• Problemen met ademhalen