Hoe een vrouw omgaat met triggers, prioriteiten stelt bij de behandeling en anderen motiveert om goed met de aandoening om te gaan.
Ik ben geboren met spastische quadriplegische cerebrale parese. Alle vier mijn ledematen - beide armen en beide benen - zijn voor mij moeilijk te controleren. De manier waarop ik cerebrale parese beschrijf is dat het op een spectrum voorkomt. Sommige gevallen zijn mild, sommige zijn matig, en sommige zijn ernstig. Bij mij is de spasticiteit zeer ernstig. Het beïnvloedt mijn hele lichaam: mijn vermogen om te lopen, mijn ademhaling, zelfs de manier waarop ik praat. Ik gebruik een rolstoel om me te verplaatsen.
Ik heb een unieke kijk op het leven met spasticiteit omdat mijn toestand drastisch is veranderd - ten goede - toen ik volwassen werd. Als kind was mijn spasticiteit zo ernstig dat ik een verzorger nodig had om alles voor me te doen. Ik praatte heel zachtjes en kon helemaal niet articuleren. Mijn lichaam was in zichzelf gekeerd -- mijn armen waren tegen mijn borst en mijn benen waren samengetrokken. Ik was ongeveer 90 pond drijfnat. Ik kon mezelf fysiek niet bewegen.
Toen ik 18 was en een laatstejaars op de middelbare school, kreeg ik een baclofenpomp, wat een chirurgisch geïmplanteerd apparaat is dat een spierverslapper rechtstreeks in je ruggengraatkanaal toedient. Het zette mijn wereld op zijn kop, op een goede manier. Baclofen is een veelgebruikt medicijn tegen spasticiteit, maar tot dan toe nam ik het drie keer per dag in pilvorm in. In pilvorm had het nauwelijks effect op mijn symptomen, maar via de pomp was de verandering dramatisch.
Een balans vinden
Deze nieuwe behandeling verlichtte mijn spasticiteit zodanig dat ik - met veel hard werk en doorzettingsvermogen - bij mijn diploma-uitreiking op de middelbare school over het podium kon lopen. Sindsdien heb ik een bachelor- en masterdiploma behaald en woon ik alleen zonder verzorger.
Het is duidelijk dat ik onafhankelijk kan zijn omdat mijn spasticiteit met deze medicatie is verlicht. Zonder de medicatie zou het zo erg zijn dat ik niet zelfstandig zou kunnen functioneren. Maar ironisch genoeg heb ik ook spasticiteit nodig om me te kunnen verplaatsen. Het is een catch-22. De stijfheid die het geeft helpt me bepaalde dingen te doen.
Als ik bijvoorbeeld mijn baclofen-dosis verhoog om de pijn te verlichten, merk ik dat ik veel vaker val. Ik weet niet hoe ik moet bewegen met losse spieren. Het heeft even geduurd voordat ik doorhad dat er een ideale dosis medicatie is die de pijn enigszins vermindert, maar me toch de stabiliteit geeft die ik nodig heb om me te kunnen bewegen zonder te vallen. Ik heb liever lichte pijn en de mogelijkheid om zelfstandig rond te lopen dan pijnvrij te zijn en voortdurend te vallen. Sinds ik besloten heb mijn medicatie niet te verhogen, ben ik al meer dan een jaar niet gevallen.
Hoe ik er mee omga
Koud weer is mijn grootste stressfactor bij spasticiteit. Als het buiten koud wordt, word ik huismus en vermijd ik de kou zo veel mogelijk. Platliggen kan het uitlokken, net als constipatie. Het is een frustrerende cyclus omdat spasticiteit constipatie kan veroorzaken, wat dan weer meer spasticiteit veroorzaakt. Dus ik probeer te doen wat ik kan om uit die cirkel te komen.
Zo actief mogelijk zijn helpt enorm. Elke keer dat ik uit mijn rolstoel kan komen, elke kans die ik krijg om op te staan of me uit te rekken, grijp ik die kans. Zittend in mijn stoel in een zittende positie maakt het alleen maar erger in plaats van beter.
Naast mijn pomp neem ik ook een ander soort spierverslapper, en CBD-olie helpt ook veel. Ik ben in het verleden bij een fysiotherapeut geweest en heb oefeningen en rek- en strekoefeningen geleerd die ik kan doen om mijn spieren ook zo soepel mogelijk te houden.
Spasticiteit op mijn voorwaarden
Omgaan met spasticiteit heeft ook een emotionele impact gehad. Omdat mijn vorm van cerebrale parese mijn hele lichaam beïnvloedt, heeft het invloed op de manier waarop ik praat en ademhaal. Ik moet bepaalde gezichtsuitdrukkingen maken om mijn woorden eruit te krijgen. In het verleden heb ik te maken gehad met onzekerheid over de manier waarop ik eruit zie als ik praat. Maar ik heb het geluk dat ik mijn onzekerheden heb kunnen kanaliseren naar een grotere missie voor mijzelf en voor andere mensen die in hun eigen leven met spasticiteit te maken hebben.
Ik werk in de gehandicaptensector als operationeel directeur voor een online community platform voor gehandicapten. Tijdens mijn eerdere werk met mensen met een dwarslaesie merkte ik dat er al deze podcasts en hulpmiddelen waren voor mensen met verlammingen. En het viel me op dat ik dit soort hulpmiddelen niet vaak zag voor mensen met cerebrale parese. Toen ik het googlede, kwam het naar voren als een handicap voor kinderen. Maar kinderen met cerebrale parese groeien op tot volwassenen, en ook wij hebben ondersteuning nodig, dus besloot ik een hulpmiddel te maken speciaal voor volwassenen met cerebrale parese.
Een gemeenschap die het snapt
Ik heb een online YouTube- en podcastplatform opgezet met verhalen van mensen uit de cerebrale parese-gemeenschap. Ik noemde het Spastic Chatter als een manier om het woord spastisch terug te winnen. Ik roep mezelf uit voordat iemand anders het kan doen. Ik wil er iets positiefs van maken.
Ik organiseer wekelijkse ongecensureerde chats met mensen over hoe het echt is om dit type handicap te hebben. Ik leer elke dag iets nieuws door deze gesprekken. Mensen dagen mijn perspectief uit. Niet iedereen zal hetzelfde perspectief hebben als jij. Dus het is cool om de diversiteit van de ervaringen van mensen te zien, terwijl je toch diepgaand verbonden bent met de gedeelde ervaring van onze aandoening. We worden allemaal anders beïnvloed, maar we hebben een taal die zinvol is tussen ons.
Ik heb een lange weg afgelegd sinds ik dat stille meisje van 90 pond was dat hulp nodig had om rond te lopen. Ik ben een motiverende spreker met een passie voor belangenbehartiging voor gehandicapten. Ik weeg nu 145 pond aan spieren en ik kan mijn verhaal met vertrouwen vertellen.
Dit klinkt misschien afgezaagd, maar als je te maken hebt met spasticiteit, wordt het wel beter. Je moet alleen de juiste manier vinden om ermee om te gaan. Het vergt wat werk om het juiste regime onder de knie te krijgen, of dat nu oefeningen, medicijnen of andere therapieën zijn. En sommige dagen zullen erger zijn dan andere. Maar ga door tot je de juiste plek hebt gevonden.
