Myasthenia gravis beïnvloedt uw hele lichaam, dus is het belangrijk om te weten hoe u zich voelt en wat u ervaart. Met deze tips krijgt u een beter inzicht in hoe MG u beïnvloedt.
Houd uw symptomen bij
Je kan je sterker voelen op bepaalde momenten van de dag. Voor sommigen is dat 's morgens als eerste of nadat de medicatie begint te werken. U kunt ook merken dat uw symptomen komen en gaan. Ze kunnen het meest voorkomen tijdens uw eerste 1 tot 3 jaar met MG.
In het algemeen kunt u zwakte krijgen in sommige of alle spieren die u controleert. Houd uw arts op de hoogte van het volgende: ?
Oogproblemen. Wazig zicht of hangende oogleden kunnen het moeilijk maken om te rijden, boeken te lezen of naar een computerscherm te kijken.
Problemen met mond, gezicht of keel. Het kan zijn dat u een tijdje niet duidelijk spreekt. Bepaald voedsel kan moeilijk te kauwen of door te slikken zijn. Het kan moeilijk zijn om te glimlachen.
Zwakke armen en benen. Misschien kunt u de wasmand niet optillen, een borstel niet vastpakken of niet ver lopen zonder te moeten rusten.
Kortademigheid. Zoek onmiddellijk medische hulp als u moeite heeft met ademhalen. Dit kan een levensbedreigende noodsituatie zijn. Het kan zijn dat u extra hulp nodig heeft om uw luchtwegen open te houden.
Vertel uw arts welke symptomen u het meest storen. Laat het hem weten als bepaalde problemen vaker voorkomen of ernstiger worden. Het kan nodig zijn uw behandeling te veranderen om een flare te voorkomen.
Noteer uw Myasthenia Gravis Medicatie
Je hebt veel keuzes in de behandeling van MG. Maar u zult wat geduld moeten hebben. Het kan wat vallen en opstaan kosten om uit te vinden welke het beste voor u werkt.
Uw arts kan u snelwerkende medicijnen geven. Ze zijn ontworpen om uw spieren meteen beter te laten werken. Maar bij sommige behandelingen kan het een paar weken of maanden duren voordat uw spieren weer sterker zijn.
Deze tips kunnen u en uw arts helpen om de juiste aanpak te kiezen:
-
Schrijf op wanneer u begint met een nieuw medicijn of de dosering aanpast.
-
Hou bij of de symptomen goed of slecht veranderen.
-
Vertel uw arts over eventuele ongewenste bijwerkingen
U kunt uw arts ook enkele vragen stellen over uw medicatie, zoals:
-
Hoe weet ik of mijn behandeling werkt?
-
Hoe lang moet het duren voordat ik vooruitgang zie?
-
Wat kunt u doen om mijn bijwerkingen te verlichten?
-
Wat zijn de volgende stappen als deze behandeling niet aanslaat?
Ken je triggers
Als u eenmaal een goed idee hebt hoe MG uw lichaam beïnvloedt, schrijf dan op wat u doet wanneer uw symptomen opkomen. Dat zal u helpen om alledaagse taken te herkennen die uw kracht aantasten.
Spierzwakte kan snel optreden. Veel voorkomende triggers zijn:
Te veel inspanning. Het belangrijkste kenmerk van MG is dat uw spieren zwakker worden naarmate u ze meer gebruikt. Neem rust als u zich zwak of moe begint te voelen. Dat geldt ook voor uw ogen. Werk samen met uw arts om een oefeningsplan op te stellen dat u niet uitput.
Mentale stress. Depressie, angst en andere emotionele problemen kunnen een flare uitlokken. Vertel het uw arts als u psychische problemen hebt. Hij/zij kan u doorverwijzen naar een geestelijk verzorger die u kan helpen om u aan te passen aan het leven met MG.
Medicatie of supplementen. Neem altijd contact op met uw arts voordat u begint met een nieuw geneesmiddel (receptvrij of voorgeschreven), vitamine of supplement. Hij of zij zal u laten weten wat veilig is. Meer informatie vindt u in het gedeelte 'Voorzorgsgeneesmiddelen' op de website van de Myasthenia Gravis Foundation of America.
Te weinig slaap. Volwassenen hebben ongeveer 7 tot 9 uur slaap per nacht nodig. Een goede slaap kan uw stemming verbeteren, uw pijn verminderen en uw lichaam helpen beter te werken. Vertel het uw arts als u geen goede nachtrust kunt krijgen. Hij/zij kan controleren of er andere gezondheidsproblemen zijn die u wakker houden.
Infecties. De kans op een flare neemt toe als u ziek wordt. Dat geldt ook voor ziektes zoals griep, COVID-19 of andere infecties van de luchtwegen. Vaccins kunnen de kans dat u bepaalde virussen oploopt verkleinen. Vraag uw arts welke voor u geschikt zijn.
Menstruatiecyclus. Uw menstruatie kan uw aandoening verergeren. Bepaalde soorten hormonale anticonceptie kunnen dit soort opflakkeringen helpen verlichten.
Hitte en vochtigheid. Niet iedereen heeft hier last van, maar bij bepaalde temperaturen kunt u meer symptomen hebben. U kunt dit beter beperken of vermijden:
-
Hete douches of baden
-
Lange periodes in de zon
-
Sauna's of bubbelbaden
-
Heet eten of drinken
Anesthesie. Zorg ervoor dat uw chirurg weet dat u MG heeft. Hij zal speciale maatregelen moeten nemen om u veilig te houden tijdens de ingreep.
Vraag om hulp
Het is OK om je energie te sparen voor dingen die belangrijk voor je zijn. Een manier om dat te doen is door te leunen op je vrienden en familie. Geef ze specifieke ideeën over hoe ze kunnen helpen.
Bijvoorbeeld, je kunt anderen:
-
Uw post of vuilnisbakken binnenbrengen
-
Haal uw boodschappen op
-
Doe de afwas.
-
Ik breng je naar de dokter.
Voor meer advies, zoek contact met mensen die weten wat je doormaakt. U kunt gelijkgestemde mensen vinden via online MG gemeenschappen of groepen zoals MG Friends, een peer-to-peer telefonische ondersteuningsgroep via de Myasthenia Gravis Foundation of America.
