Myasthenia gravis betekent veel aanpassingen in het leven. Zie hoe een persoon met deze aandoening de symptomen onder controle houdt, aan zelfzorg doet en positief blijft.
Een vol leven met Myasthenia Gravis
Door Stefani Shea-Akers, zoals verteld aan Keri Wiginton
In 2013, toen ik docent Engels was aan een community college, werd lesgeven moeilijk. Ik had moeite om te spreken tijdens de les. Ik had wat algemene zwakte en moeite met ademhalen. Ik moest tussen de lessen rijden omdat ik niet meer kon lopen.
Ik vertelde een verpleegkundige over mijn mobiliteitsproblemen, maar ze wimpelde me af. Ik beeldde me waarschijnlijk dingen in, vertelde ze me. Maar ik wist dat deze symptomen niet normaal waren. De meeste 32-jarigen hebben geen wandelstok, looprek of rolstoel nodig om zich te verplaatsen.
Mijn ingebeelde problemen verergerden snel. En het jaar daarop, na veel meer tests, stelde een dokter vast dat ik myasthenia gravis (MG) had. ?
Het goede en het slechte van het leven na MG
Ik was een beetje een workaholic in mijn vorige leven. De dingen zijn nu totaal anders. Ik moest stoppen met lesgeven omdat mijn symptomen zo ernstig zijn. Ik ben nu 40, maar ik verloor mijn academische carrière in mijn dertiger jaren.
MG nam ook veel van mijn onafhankelijkheid en sommige van mijn hobby's. Ik schreef mijn eigen liedjes. Maar ik kan ze niet meer zingen. Het verlies van dat alles, en nog veel meer, is verwoestend geweest.
Toch heb ik een diepe les van dankbaarheid geleerd. Ik vind vreugde waar ik kan. Ik weet dat ik dat nooit zou hebben gedaan als ik deze ziekte niet had.
Nu probeer ik elke dag van de momenten te genieten. Soms zit ik in mijn tuin, kijkend naar de vogels en de bladeren. Het is een goede vorm van mindfulness. Ik ben weer begonnen met schilderen -- ik had nooit vrije tijd voor mijn kunst toen ik nog veel werkte.
En ik hou nog steeds van muziek. Ik speel piano en houd mijn vinyl collectie bij.
Bovendien maak ik gebruik van mijn onderzoeks- en schrijfachtergrond. Ik gebruik die vaardigheden om mensen bewust te maken van MG en verhalen te delen over mijn reis door de chronische ziekte.
Ik heb ook het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom, of POTS, een aandoening van het autonome zenuwstelsel. En ik zet me online in voor de gemeenschappen van dysautonomie, MG en zeldzame ziekten.
Hoe heb ik plezier?
Ik spaar mijn energie om piano te spelen, te schilderen, of iets creatiefs te doen. Soms gaan mijn man en ik buiten wandelen, en gebruik ik mijn elektrische stoel. En zoals iedereen geniet ik ervan om tijd door te brengen met vrienden en familie.
Vervolg
Als ik iets overweldigends moet doen -- ik heb veel medische afspraken, testen en infusen -- dan plan ik daarna een beloning voor mezelf. Het is een stuk makkelijker om door de moeilijke delen van mijn ziekte heen te komen als ik iets heb om naar uit te kijken.
Mijn beloning kan iets kleins zijn, zoals een film kijken, een nieuw album kopen van een favoriete artiest, of iets eten waar ik van geniet. Ik ben een chocoladeliefhebber. Maar als ik op reis moet voor afspraken, plannen mijn man en ik wat ik mee kan nemen. Dat maakt het een beetje leuker.
Welke behandelingen helpen mijn MG symptomen?
Ik neem de hele dag door medicatie, inclusief een immunosuppressivum. Ik krijg ook elke week IVIg-infusies, een behandeling die mijn antilichamen beïnvloedt op een manier die mijn immuunsysteem helpt.
Elke dag gebruik ik een BiPap (bilevel positieve luchtwegdruk) machine om me te helpen ademen.
Begin september heb ik ook een thymectomie ondergaan. Dat is een operatie om de thymusklier te verwijderen. Deze procedure kan de symptomen voor sommige mensen met MG helpen verlichten. Het is niet voor iedereen geschikt, maar mijn arts en ik hebben besloten dat dit voor mij de beste kans is op verbetering op de lange termijn.
Als ik niet herstellende ben van de operatie, probeer ik actief te blijven en mijn kracht op te bouwen. Op dit moment werk ik aan het lopen van langere afstanden. Ik maak bijna elke dag korte wandelingen in huis of buiten. Ik doe ook regelmatig stretchoefeningen, wat helpt tegen de chronische pijn van mijn blessures.
Wat zijn mijn andere strategieën om MG onder controle te houden?
Ik volg elke dag een vrij strikte routine. Ik probeer mijn maaltijden op hetzelfde tijdstip te nuttigen. Dat helpt me om op schema te blijven met mijn behandelingsschema -- het is essentieel om mijn medicatie en infuus op het juiste moment in te nemen.
Als ik een telefoontje moet plegen, doe ik dat 's morgens en plan ik daarna wat rust. Maar ik moet voorzichtig zijn met hoeveel ik praat. Praten, vooral aan de telefoon, kan mijn zwakte heel snel verergeren. Ademhalingsproblemen zijn een groot probleem voor mij.
Voortgezet
Soms kan ik niet volledig herstellen als ik te hard van stapel loop. Dus is het mijn tweede natuur om pauzes te nemen gedurende de dag. Maar het is niet mogelijk om mijn triggers de hele tijd te vermijden. Dat geldt ook voor stress en overbelasting.
Ik ga in overlevingsstand als ik voel dat ik op de rand sta van een serieuze flare. Ik doe wat ik noem militante rust - ik serieus beperken hoeveel ik spreek en beweegt. Ik blijf op mijn BiPap. Misschien moet ik mijn IVIg-infuus vroeger krijgen dan normaal om een ziekenhuisopname te vermijden.
Hoe krijg ik ondersteuning?
Mijn man is mijn verzorger en dat is hij de laatste 6 jaar geweest. Hij helpt me met veel dingen. Ik heb al vele jaren niet meer kunnen rijden, dus ben ik vaak op hem aangewezen om ergens naartoe te gaan. En hij kookt voor me en doet het grootste deel van de schoonmaak.
Maar hij heeft een fulltime baan, en ik weet dat hij moe wordt. We proberen ervoor te zorgen dat hij ook pauzes krijgt.
Ik ben ook dankbaar voor mijn familie en vrienden die hun steun bieden.
Ik had nog nooit van MG gehoord toen ik gediagnosticeerd werd. En ik denk dat de meeste andere mensen dat ook niet hebben. Het doet me plezier als iemand me vertelt dat ze mijn aandoening of behandeling hebben onderzocht. Ik weet dat het betekent dat ze beter zullen begrijpen hoe mijn leven er echt uitziet.
Je hebt MG. Wat nu?
De diagnose van een zeldzame ziekte kan het begin zijn van een nieuw leven. Het is OK om te rouwen om wat je verloren hebt. Maar bereid je voor op de komende veranderingen. Hoe gaat u uw dagelijkse taken uitvoeren? Hoe ga je je schema beheren?
Het is belangrijk om je tempo aan te houden. Plan afspraken en behandelingen. Plan wat hersteltijd in na elke taak.
Misschien moet u uw manier van denken over rust herzien. U bent niet lui. Pauzes zijn geen verspilde tijd. Uw lichaam en geest hebben ze nodig, vooral als u opflakkeringen wilt voorkomen.
Chronische ziekte kan aanvoelen als een marathon. Er is misschien geen eindstreep, en je kunt misschien niet op dezelfde manier doorkomen als voorheen. Maar geef uzelf de tijd en de ruimte om u aan te passen aan uw nieuwe lichaam en leven.
