Multifocale Motorische Neuropathie: Oorzaken, Symptomen, en Behandeling

Arts legt uit wat de oorzaken, symptomen en behandeling zijn van multifocale motorische neuropathie, een zeldzame zenuwziekte.

Multifocale motorische neuropathie (MMN) is een ziekte die de motorische zenuwen van uw lichaam aantast. Dat zijn de zenuwen die uw spieren aansturen. De aandoening maakt het moeilijk voor hen om de elektrische signalen uit te zenden die uw lichaam bewegen, waardoor uw handen en armen zwak aanvoelen. Ze zullen ook trillen en verkrampen.

MMN is niet levensbedreigend en in de meeste gevallen kunnen behandelingen de spieren sterker maken. De ziekte kan langzaam verergeren en na een tijdje kunt u moeite hebben met dagelijkse taken, zoals typen of u aankleden. Maar voor veel mensen kunnen de symptomen zo mild zijn dat ze helemaal geen behandeling nodig hebben. U kunt nog vele jaren na de diagnose werken en actief blijven.

De meeste mensen krijgen de diagnose MMN in hun veertigste en vijftigste, hoewel volwassenen van 20 tot 80 jaar ook kunnen ontdekken dat ze de ziekte hebben.

Oorzaken

Niemand weet wat MMN veroorzaakt. Wetenschappers weten wel dat het een auto-immuunziekte is, wat betekent dat je immuunsysteem per ongeluk je zenuwcellen aanvalt alsof het indringers zijn. Onderzoekers bestuderen de ziekte om uit te vinden waarom dit gebeurt.

Symptomen

Als u MMN heeft, zult u waarschijnlijk de eerste symptomen in uw handen en onderarmen opmerken. Uw spieren kunnen zwak aanvoelen en verkrampen of trillen op een manier die u niet onder controle heeft. Het kan beginnen in specifieke delen van de arm of hand, zoals de pols of de vinger. Meestal zijn de symptomen ernstiger aan één kant van uw lichaam. De ziekte kan uiteindelijk ook uw benen aantasten.

MMN is niet pijnlijk, en u zult nog steeds met uw handen en armen kunnen voelen omdat uw gevoelszenuwen niet zijn aangetast. Maar uw symptomen zullen langzaam erger worden naarmate u ouder wordt.

Een diagnose krijgen

Artsen verwarren MMN vaak met amyotrofische laterale sclerose (ALS), ook bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Ze hebben vergelijkbare symptomen, zoals stuiptrekkingen. In tegenstelling tot ALS is MMN echter wel te behandelen.

Uw arts kan u vertellen om naar een neuroloog te gaan, een specialist die problemen met het zenuwstelsel behandelt. Zij zullen u een lichamelijk onderzoek geven en ook vragen stellen over uw symptomen, zoals:

<...>

Welke spieren geven u problemen?

De arts zal een aantal zenuw- en bloedonderzoeken doen om andere aandoeningen uit te sluiten die uw symptomen zouden kunnen veroorzaken. Ze kunnen doen:

• Een zenuwgeleidingsonderzoek (NCS). Deze test meet hoe snel elektrische signalen door uw zenuwen gaan. Gewoonlijk zal uw arts twee sensoren op de huid over een van uw zenuwen plaatsen: een om een kleine elektrische schok uit te zenden en de andere om de activiteit te registreren. De arts zal de test op andere zenuwen herhalen als hij denkt dat er meer dan één bij betrokken is.

• Een naald electromyografie (EMG). Uw arts zal elektroden op uw armen plaatsen. De elektroden hebben kleine naalden, die in uw spieren gaan, en ze zijn met draden verbonden aan een machine die de elektrische activiteit in uw spieren kan meten. De arts zal u vragen uw armen langzaam te buigen en te ontspannen, zodat het apparaat de activiteit kan registreren. De arts kan deze test tegelijkertijd met de NCS doen.

• Een bloedtest om te kijken naar GM1 antilichamen, een deel van je lichaam's immuunsysteem. Sommige mensen met MMN hebben hogere niveaus van deze. Als u veel van deze antilichamen heeft, is de kans groot dat u de ziekte heeft. U kunt echter ook MNN hebben als u niet veel van deze antilichamen heeft.

Vragen voor Uw Dokter

• Hoe zal MMN mij beïnvloeden?

• Heb ik behandeling nodig?

• Welke soorten zijn beschikbaar?

• Hoe zullen ze me laten voelen?

• Zal ik in staat zijn om te werken?

• Wat gebeurt er als de behandeling niet helpt?

• Zijn er klinische trials waar ik aan mee kan doen?

• Zijn er activiteiten die ik niet zal kunnen doen?

Behandeling

Als uw symptomen zeer mild zijn, heeft u misschien geen behandeling nodig. Als u wel behandeld moet worden, zal uw arts u waarschijnlijk een medicijn voorschrijven dat intraveneus immunoglobuline (IVIg) heet. U krijgt het medicijn via een infuus rechtstreeks in een van uw aderen. Dit gebeurt meestal in een dokterspraktijk, maar u kunt ook leren hoe u dit thuis kunt doen.

Als IVIg werkt, moet u uw spierkracht binnen 3 tot 6 weken voelen verbeteren. De effecten zullen echter na verloop van tijd afnemen, zodat u de behandeling zult moeten blijven krijgen. Mensen krijgen de behandeling meestal een keer per maand, maar het kan ook vaker of minder vaak zijn, afhankelijk van uw aandoening.

IVIg heeft niet veel bijwerkingen, maar het is wel duur.

Artsen testen manieren om het direct via de huid toe te dienen zoals een gewone injectie, maar deze methode is niet voor iedereen beschikbaar.

Als IVIg niet werkt, kan uw arts een geneesmiddel met de naam cyclofosfamide (Cytoxan) proberen, dat ook wordt gebruikt om bepaalde vormen van kanker te behandelen. Dit geneesmiddel bestrijdt de symptomen door uw immuunsysteem af te remmen. In tegenstelling tot immunoglobuline kan cyclofosfamide slechte bijwerkingen hebben, dus proberen artsen het niet te gebruiken.

Zorg goed voor jezelf

Als u MMN vroegtijdig laat behandelen, is de kans groter dat u weinig symptomen of problemen op lange termijn zult hebben. Houd u aan uw behandelplan en praat met uw arts over eventuele veranderingen in hoe u zich voelt.

Als u moeite hebt met bepaalde activiteiten, kunt u naar een ergotherapeut of fysiotherapeut gaan. Zij kunnen u helpen uw spieren sterk te houden en u laten zien hoe u dagelijkse taken gemakkelijker kunt uitvoeren als u last hebt van uw spieren.

Wat kunt u verwachten?

Veel mensen met MMN kunnen doorgaan met de meeste of ten minste enkele van hun normale activiteiten. Bij sommige mensen kan de ziekte verergeren en hen beletten dagelijkse taken uit te voeren.

Het soort problemen dat u ondervindt, hangt af van welke van uw spieren zijn aangetast. Als uw handspieren zwak zijn, kunt u moeite hebben met eten, typen, schrijven of kleding dichtknopen. Als uw beenspieren zijn aangetast, kunt u moeite hebben met lopen. Sommige mensen met ernstige MMN hebben problemen op al deze gebieden.

Ondersteuning krijgen

Om meer te weten te komen over multifocale motorische neuropathie, bezoek de websites van de Neuropathy Action Foundation, de Neuropathy Association, of de GBS-CIDP (Guillain-Barre Syndrome-Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy] Foundation International.