Bij acute leverporfyrie zijn zowel korte- als langetermijncomplicaties mogelijk. Lees meer over wat u kunt verwachten.
Chronische Symptomen
Pijn. Het type dat optreedt na een ernstige aanval gaat meestal weg. Maar sommige mensen hebben zenuwschade die blijvende pijn kan veroorzaken. Als de jouwe niet beter wordt, vertel het dan aan je arts. Hij of zij kan u doorverwijzen naar een zenuwarts, een neuroloog. U kunt ook naar een specialist voor pijnbestrijding gaan.
Blijvende verlamming. Uw arts kan dit restverlamming noemen. Verlammingen die u tijdens een acute aanval hebt, gaan meestal over met behandeling. Maar bij sommige mensen kan het blijvend zijn. Als dat bij u het geval is, zal uw arts naast medische behandeling verschillende vormen van revalidatie aanbevelen. Deze kunnen bestaan uit:
-
Fysiotherapie (warmte, massage, en oefeningen, bijvoorbeeld)
-
Ergotherapie, om manieren te leren om dagelijkse taken uit te voeren
-
Dingen om u te helpen beter te bewegen, zoals rolstoelen, scooters, braces, rollators en wandelstokken
-
Nuttige technologie zoals speciale computers, verlichting, telefoons, en bedieningen die u kunnen helpen bij het besturen van een auto.
Als u ernstige symptomen heeft, kan een levertransplantatie een optie zijn. Uw dokter zal u laten weten of dit de juiste keuze voor u is.
Controle op complicaties
Regelmatige bezoeken aan uw arts (minstens eenmaal per jaar) kunnen helpen om veel van deze chronische complicaties te voorkomen. Tijdens uw bezoeken kunt u tests ondergaan om de ernstigste complicaties op te sporen. Vroegtijdige behandeling is van cruciaal belang om u te helpen zo goed mogelijk voor uw aandoening te zorgen.
Hoge bloeddruk en nierbeschadiging. Uw arts controleert waarschijnlijk regelmatig uw bloeddruk. U zult ook bloedonderzoeken ondergaan om te zien hoe goed uw nieren werken. Als dat nodig is, worden bloeddrukverlagende medicijnen gestart om de hoge bloeddruk te behandelen en uw nieren te beschermen.
Leverkanker. Om op tekenen van leverkanker te controleren, kan uw arts u vragen om vanaf uw vijftigste elk jaar een echografie te laten maken. Als u geen leverbeschadiging hebt, kunt u het onderzoek vanaf uw 60e jaarlijks laten doen.
Abnormaal ijzergehalte. Uw arts controleert waarschijnlijk regelmatig hoeveel ijzer er in uw bloed zit. Als u te veel ijzer hebt, kan uw arts een kleine hoeveelheid bloed uit uw systeem halen, een procedure die flebotomie wordt genoemd. Hierdoor krijgt uw lichaam minder ijzerrijke rode bloedcellen, waardoor uw ijzergehalte daalt.
Prognose
Sommige mensen met AHP hebben ernstige aanvallen die kunnen leiden tot complicaties op lange termijn. Anderen hebben weinig symptomen. En weer anderen hebben symptomen die goed onder controle kunnen worden gehouden met preventieve maatregelen en snelle behandeling. Over het algemeen zijn de vooruitzichten voor veel mensen met AHP goed.
