Ondersteuning en advies voor het leven met Myasthenia Gravis

Topdeskundigen en voorstanders van myasthenia gravis delen tips en advies om het leven met MG gemakkelijker te maken.

Ondersteuning en advies voor het leven met Myasthenia Gravis

1 / 7

Neem de tijd om de juiste behandeling te vinden

Myasthenia gravis is bij de meeste mensen een behandelbare aandoening, maar het kan tijd kosten om de beste opties voor u te vinden. Het eerste jaar kan het meest uitdagend zijn als we de behandelingen moeten kiezen. Maar u en uw arts zullen na verloop van tijd samenwerken om de aandoening onder controle te krijgen. We hebben nu een aantal behandelingsopties beschikbaar en het is belangrijk dat u een strategie vindt die voor u het beste werkt.

Richard Nowak, MD, directeur, Yale Myasthenia Gravis Clinic, New Haven, CT.

Veeg om verder te gaan 2 / 7

Wees je bewust van medicijnen die MG verergeren

Het is niet duidelijk waarom bepaalde medicijnen MG verergeren, maar het is belangrijk dat u en uw behandelaars zich ervan bewust zijn. U kunt een lijst vinden op myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Als u merkt dat uw zwakte verergert, licht dan uw arts in.

Jeff Guptill, MD, directeur, Duke Early Phase Clinical Research Unit, Duke University Medical Center, Durham, NC. ?

Veeg om verder te gaan 3 / 7

Wees lief voor jezelf

MG kan je zwak doen voelen, maar je hebt de kracht om een verschil te maken met zelfzorg. Dit omvat het eten van voedzame voeding, zo actief mogelijk zijn, voldoende rust nemen en stress beheersen. In plaats van te proberen u er doorheen te slaan, moet u tijd voor rust nemen. Dit kan betekenen dat je rustmomenten in je werkdag inbouwt of dat je even pauzeert tijdens het traplopen.

Joan Wincentsen, uitvoerend directeur, Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

Veeg om verder te gaan 4 / 7

Vind het juiste ondersteuningsteam

Doe je best om een neuroloog met ervaring te vinden. Ga op zoek naar een gespecialiseerd centrum, dat in een academisch medisch centrum kan zijn. Laat u informeren door betrouwbare bronnen zoals de Myasthenia Gravis Foundation of America en lokale MG stichtingen. De meerderheid van de patiënten kan succesvol behandeld worden en zijn vaak degenen die niet online posten.

Henry J. Kaminski, MD, voorzitter van neurologie, George Washington University.

Veeg om verder te gaan 5 / 7

Oefeningen om zwakte te compenseren

Lichaamsbeweging heeft een sterk voordeel voor MG. Ik vraag mijn patiënten om te bewegen wanneer ze zich het beste voelen. Voor de meesten is dat meestal 's morgens. Overweeg pyridostigmine in te nemen vlak voor het sporten en de oefeningen op te splitsen in kortere segmenten die verschillende spieren aanspreken. Bijvoorbeeld, gebruik de hometrainer en ga dan over op armversterking.

Rabia Malik, MD, neuroloog, Rush University Medical Center, Chicago.

Veeg om verder te gaan 6 / 7

Tests en medicijnen bijhouden en oplijsten

Wanneer ik nieuwe patiënten met MG zie, kan het een uitdaging zijn om testresultaten en medicatie die ze hebben geprobeerd te achterhalen. Deze informatie is van cruciaal belang. Hou een lijst bij van de testen en waar ze gedaan werden, zelfs als je de resultaten niet hebt. Houd een lijst bij van medicijnen, doseringen, en redenen om ze te stoppen. Dit zal uw tijd met een neuroloog productiever maken.

Leeann Burton, MD, neuromusculaire neuroloog, Massachusetts General Hospital, Boston.

Veeg om verder te gaan 7 / 7

Denk na over je vermoeidheid

Vermoeidheid komt vaak voor bij MG. Maar het is belangrijk om andere mogelijke oorzaken te overwegen die een andere behandeling kunnen vereisen. Misschien moet u worden onderzocht op slaapapneu, wat vaak voorkomt bij aandoeningen zoals MG. Een lage schildklierfunctie, een onevenwichtig dieet, bepaalde medicatie en een depressieve stemming zijn andere oorzaken die met uw arts moeten worden besproken.

Madhu Soni, MD, universitair hoofddocent neurologische wetenschappen, Rush University Medical Center, Chicago.

Veeg om verder te gaan

Volgende

Volgende diavoorstelling Titel

Advertentie overslaan 1 / 7 Advertentie overslaan

Sources | Medically Reviewed on 10/07/2021 Reviewed by Neha Pathak, MD on October 07, 2021

IMAGES PROVIDED BY: