Het hebben van een kind met autisme beïnvloedt het hele gezin. Dokter vroeg de experts wat gezinnen kunnen verwachten nadat bij een kind autisme is vastgesteld. Hier is wat ze zeiden over vijf veel voorkomende problemen en over hoe gezinnen ermee om kunnen gaan en kunnen gedijen.
De dagen van Alison Singer werden acht jaar geleden wazig toen bij haar dochter Jodie, nu bijna 11, autisme werd vastgesteld.
Singer verliet tijdelijk het beroepsleven en richtte zich op haar dochter. "Ik zette het thuisprogramma op -- 40 uur per week toegepaste gedragsanalyse therapie," zegt Singer, verwijzend naar een gebruikelijke behandeling voor autisme. Er moesten afspraken voor evaluaties worden gemaakt -- en die moesten worden nagekomen -- en er moesten talloze beslissingen worden genomen. "Je leven wordt gedomineerd door autisme," herinnert Singer zich. "Ik noemde mezelf de CEO van Jodie, Inc."
Spoel acht jaar vooruit. Singer - die met haar man Dan ook een dochter van 8 en een half heeft, Lauren - is nu de executive vice president van Autism Speaks, een belangenorganisatie. Ze weet dat autisme en familierelaties met elkaar verweven zijn. Het maken van afspraken en het organiseren van therapiesessies is slechts een deel van het verhaal van een gezin dat met autisme te maken heeft. Een diagnose van autisme verandert de familierelaties en -dynamiek op een manier die Singer en andere ouders zich nooit konden voorstellen tot het bij hen gebeurde.
Autisme en familierelaties
Autisme wordt een epidemie genoemd. Het is "eigenlijk een familie-epidemie," volgens Cecelia McCarton, MD, oprichtster van de McCarton School en het McCarton Centrum voor Ontwikkelingspediatrie in New York. "Het rimpeleffect dat optreedt wanneer je een autistisch kind hebt," zegt ze, "is astronomisch in termen van familiedynamiek."
Ouders, broers en zussen, grootouders en andere familieleden worden allemaal beïnvloed door autisme, zegt McCarton. En hoewel de dynamiek varieert van gezin tot gezin, vertellen deskundigen - zowel gezondheidswerkers als ouders van kinderen met autisme - de arts dat vijf belangrijke gebieden van het gezinsfunctioneren gewoonlijk worden beïnvloed. De mate van uitdaging kan variëren afhankelijk van de ernst van het autisme, maar de autisme-gerelateerde problemen waar gezinnen mee te maken hebben zijn vergelijkbaar -- of een kind nu ernstig getroffen is of hoog-functionerend autisme heeft.
Autisme en het gezin: Issue 1 -- Aanpassen van ouderlijke verwachtingen
"Na een diagnose van autisme veranderen de verwachtingen van ouders," zegt Patricia Wright, PhD, MPH. Wright is nationaal directeur van autisme diensten voor Easter Seals. Volgens deskundigen zijn sommige van deze verwachtingen niet eens uitgesproken, hoewel ze wel in het achterhoofd van de ouders zaten. Zo verwachten de meeste ouders natuurlijk dat hun kind naar de universiteit gaat of carrière gaat maken.
"Kathleen Patrick: "Het is niet hoe je dacht dat je leven eruit zou zien. Patrick is vice-president van diensten voor Easter Seals New Jersey. Haar zoon, Adam Martin, 11 jaar, heeft een autismespectrumstoornis die bekend staat als pervasieve ontwikkelingsstoornis - niet anders gespecificeerd (PDD-NOS). Haar andere zoon, Mark Martin, 9 jaar, heeft een normale ontwikkeling.
Patrick vond troost in een essay getiteld "Welcome to Holland" geschreven door Emily Perl Kingsley, een moeder van een gehandicapt kind. Kingsley vergelijkt de ervaring van het ontdekken dat een kind gehandicapt is met het plannen van een vakantiereis naar Italië, om er vervolgens achter te komen dat je eigenlijk naar Nederland gaat.
Het is niet verschrikkelijk, alleen anders, schrijft Kingsley. Ze suggereert dat als je je leven doorbrengt met treuren over de verloren reis naar Italië, je nooit zult genieten van de speciale kwaliteiten van Nederland. Als je er een tijdje bent, zegt ze, merk je de charme - tulpen, windmolens, Rembrandts.
Autisme en het gezin: Issue 2 -- Worrying About the Siblings of Autistic Children
Of het kind met autisme nu de eerstgeborene is, in het midden, of de baby, ouders maken zich vaak zorgen over het effect dat het omgaan met autisme - en de tijdsbesteding die dat met zich meebrengt - zal hebben op de andere kinderen. "Ik denk dat de meeste ouders zich in allerlei bochten wringen om te voorkomen dat de andere kinderen er last van hebben," zegt McCarton.
In een recente studie gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders, vergeleken onderzoekers broers en zussen van autistische kinderen met broers en zussen van niet-gehandicapte kinderen en ontdekten dat die met de autistische broer of zus psychosociaal en emotioneel beter aangepast waren. Zij vonden echter wel dat het moeilijker is voor het niet-gehandicapte kind om met de autistische broer of zus om te gaan als er meerdere risicofactoren zoals een laag inkomen aanwezig zijn.
Waarom de broers en zussen van autistische kinderen beter scoorden is niet precies bekend. Wright zegt dat ze misschien een hoger niveau van volwassenheid hebben door het observeren van en betrokken zijn bij de zorg voor een kind met autisme. "De boodschap is," zegt Wright tegen de dokter, "dat veel broers en zussen het goed doen."
Toch is het een goed idee om ervoor te zorgen dat de andere kinderen één-op-één tijd krijgen met elke ouder, zegt McCarton. Veel ouders verdelen de kinderen. De moeder kan bijvoorbeeld de ene dag een gedragstherapiesessie voor het kind met autisme overnemen, en de vader neemt de andere kinderen mee naar de film. Dan wisselen ze de rollen de volgende keer om.
In de meeste gevallen, vindt McCarton, houden de broers en zussen echt van hun autistische broer of zus. "Ze kunnen broers en zussen soms dingen laten doen [die anderen niet kunnen]," zegt McCarton. Bijvoorbeeld, een broer of zus die heeft gezien hoe een therapeut tegen het kind met autisme zegt: "Kijk me aan als je praat", kan dit verzoek oppikken en het zelf vragen als de familie met elkaar praat, en het kind zal reageren.
Natuurlijk kan het soms moeilijk zijn. McCarton zegt bijvoorbeeld dat er momenten zijn waarop broers en zussen het kind met autisme niet mogen. Dat kan gebeuren bij levensovergangen waarbij andere kinderen betrokken zijn, zoals een eerste logeerpartij of een eerste afspraakje. De broer of zus kan zich zorgen maken over wat de vriend zal denken van hun broer of zus die autisme heeft. Of het kind kan bang zijn dat de andere kinderen zijn broer of zus met autisme zullen uitlachen.
Ouders moeten weten dat het voor een broer of zus een "enorme aanpassing" is om te beseffen dat een broer of zus autisme heeft, zegt McCarton. "Het is belangrijk dat broers en zussen praten over hoe ze zich voelen."
Susan Senator, de in Boston gevestigde auteur van Making Peace with Autism, zegt dat broers en zussen ook een zeer hechte band met elkaar kunnen vormen en elkaar kunnen helpen om te gaan met het feit dat hun broer of zus autisme heeft. Senator's zoon Nat, nu 18, heeft autisme. Haar zonen Max, 16, en Ben, 10, hebben een hechte band. "Ze lijken elkaar echt te steunen," zegt ze, ook al is er een leeftijdsverschil van zes jaar. "De kinderen moeten uitzoeken hoe ze zich gaan verhouden tot hun broer of zus met autisme," zegt Senator, "en dat verandert in de loop der jaren."
De broers en zussen kunnen verschillende reacties hebben, zoals Senator weet. "Mijn middelste zoon is zachtaardig en accepteert het. De kleine zei dat Nat zijn leven ruïneerde," zegt ze. "Ik moet hoop hebben dat het zal veranderen."
?
Autisme en het gezin: Issue 3 -- Tending to the Marriage
Omgaan met een diagnose van autisme zet een druk op elk huwelijk. Mannen en vrouwen reageren verschillend op het nieuws, volgens McCarton, en dat kan de stress verhogen.
"Vrouwen zijn diep bedroefd. Maar ze slaan meteen aan het werk", zegt McCarton, verwijzend naar de typische reactie van vrouwen op het horen van de diagnose. "Ze mobiliseren. Mannen trekken zich vaak terug op het werk." Mannen trekken de diagnose ook vaak in twijfel of ontkennen hem.
"Wanneer het koppel verschillend reageert," zegt McCarton, "is dat de eerste barst in het huwelijk. Er is niemand met wie [de vrouw] haar verdriet kan delen.'' Ze zegt dat natuurlijk niet alle echtparen dit patroon volgen, maar ze heeft er veel geobserveerd die dat wel doen.
De oplossing is om tijd voor elkaar vrij te maken, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Gezinnen hebben al veel tijd te besteden aan gedragstherapeuten, veel doktersafspraken en meer dan gemiddelde financiële stress. Desondanks, zeggen deskundigen, moeten koppels de relatie voeden -- zelfs als dat is samen een video kijken of praten nadat de kinderen slapen.
Het is ook van cruciaal belang om tijd voor jezelf te nemen, zegt McCarton tegen ouders. Ze vraagt hen: "Wat waren de dingen waar je vroeger van hield?" Als ouders protesteren dat ze geen tijd of geld hebben om zichzelf te verwennen, zegt ze: "Het hoeft niet duur te zijn of uren van de dag in beslag te nemen. Het kan zijn dat je naar Starbucks gaat en een half uurtje alleen een kop koffie drinkt. Het kan ook een kwartiertje douchen zijn."
Het is ook belangrijk om te praten over autisme en wat je doelen zijn voor je kind. Susan Senator vertelt dat haar man, Ned Batchelder, haar in eerste instantie alles liet regelen toen bij hun zoon Nat op 3-jarige leeftijd autisme werd vastgesteld. Toen begon ze naar een steungroep te gaan en verhalen van anderen uit de groep mee naar huis te nemen. "Dat was een brug," zegt ze. "Hij realiseerde zich dat hij niet alleen was, en dat bracht hem ertoe over zijn gevoelens te praten."
Autisme en het gezin: Issue 4 -- Vasthouden aan familietradities
Familierituelen zoals vakanties, die vroeger vanzelfsprekend waren, kunnen voor gezinnen met een autistisch kind een uitdaging of schijnbaar onmogelijk worden.
Veel mensen gaan met deze uitdagingen om door zich afzijdig te houden, volgens McCarton, wat volgens haar een vergissing is. Ze zegt dat het belangrijk is om na te denken over wat er gedaan kan worden om het kind met autisme - dat extreem van streek kan raken door veranderingen in de routine die gepaard gaan met vakanties - meer comfortabel te maken tijdens een reis. Een liefdevolle uitgebreide familie kan bijvoorbeeld samen een groot strandhuis huren, waar iedereen vrij is om zijn interesses na te jagen.
Senator en haar man nemen hun drie jongens elk jaar mee naar Cape Cod, een eindje rijden van hun huis. "Ze raakten er vertrouwd mee," zegt ze. "Je hebt maar een paar keuzes van wat te doen, en een routine werd gevestigd. Mijn ouders hebben een huis in de buurt van waar we huren, en ze kunnen babysitten."
Ze zijn jaar na jaar teruggekomen. Gaandeweg kwamen ze erachter welke activiteiten Nat gelukkig en tevreden maakten. "Hij vindt het leuk om een emmer te vullen en uit te gieten,' zegt ze. "Hij houdt van de oceaankant, niet van de baai, want hij houdt van de golven die kapot slaan. Hij boogie boardde, en zijn broers konden dat met hem doen."
Andere uitstapjes, vooral die met vliegtuigen, waren niet zo gemakkelijk, vertelt Senator dokter. "Toen we naar Colorado gingen, hebben we het internet opgezocht en veel foto's over de veiligheid bekeken, waarop te zien was dat hij zijn schoenen uit moest doen, zodat hij wist wat hem te wachten stond."
Hoe kun je een rustgevende vakantie hebben? Senator zegt: "Het belangrijkste is om op papier te zetten wat de problemen zijn, de moeilijkste dingen, en dan te proberen voor elk een oplossing te bedenken." Voor Nat op de Cape Cod vakanties, zegt ze, was het verveling op het strand -- totdat ze observeerden welke activiteiten hem interesseerden en zich daarop concentreerden.
Naar grote familiefeesten gaan kan stressvol zijn, zegt Kathleen Patrick. "Als we naar een familiefeest gaan, gaan we vroeg zodat hij zich kan oriënteren," zegt ze. "Het is makkelijker voor hem om zich te installeren als de menigte er nog niet is." Patrick en haar man Steve besluiten vaak om twee auto's te nemen voor het geval het evenement te overweldigend wordt voor Adam.
Als ze een restaurant reserveert voor haar man Dan en twee dochters, vraagt Singer om een hokje, omdat ze weet dat haar dochter Jodie "rond stuitert" als ze in een restaurant zit. "Ik vraag om het hokje tegen de muur," zegt ze. Zo heeft Jodie de vrijheid om te stuiteren zonder de andere eters te storen.
Autisme en het gezin: Issue 5 -- Behoud van een sociaal leven
Het is gezond om vriendschappen te onderhouden -- als koppel en als familie --. Maar het doorkomen van picknicks en feestjes kan moeilijk zijn met een autistisch kind. Veel kinderen met autisme hebben moeite met sociale interacties en veranderingen in routine. Toch vinden ouders een manier om ermee om te gaan.
Kathleen Patrick vraagt soms aan vrienden die hen uitnodigen voor een feestje of ze een logeerkamer hebben met een televisie waar haar zoon zich kan terugtrekken als de drukte te veel wordt.
Nu er meer bekend is over autisme en wat het is, verwachten ouders misschien dat vrienden en kennissen zich aanpassen aan de behoeften van hun autistische kind. Misschien niet, zegt Wright. "Mensen zijn zich meer bewust, maar ik weet niet zeker of ze weten wat ze moeten doen of hoe ze gezinnen moeten steunen die ermee te maken hebben, zegt ze.
Zelfs met het bewustzijn, kunnen mensen staren wanneer een kind met autisme vertoont wat zij beschouwen als vreemd gedrag. "Je komt op een punt waar je een dikke huid krijgt," zegt Senator. "Het maakt je niet meer uit dat mensen naar je kind staren."
Je leert, zegt ze, om het heft in eigen handen te nemen -- zelfs als je je niet zo in controle voelt. "Vorige zomer sprong Nat op en neer op het strand,' zegt ze. "Mensen staarden me aan. Ik draaide me om en zei: 'Alles is onder controle.' De mensen trokken zich terug." Alleen al door te zeggen dat alles onder controle was, voelde ze zich beter, zegt Senator nu.
Het beeld loslaten van wat het "ideale" gezin is, kan helpen, zegt Senator, die vaak spreekt over het leven met autisme voor autisme-organisaties en anderen. "Gezinnen kunnen zo excentriek zijn als ze moeten zijn," zegt ze. "Sommige aspecten van autisme lijken bizar te zijn."
Dus, zegt ze: "Laat jezelf daarmee gaan en maak je geen zorgen over het zijn van een Hallmark-kaart. Nat heeft me geleerd om minder gespannen te zijn over dat soort dingen. Je kunt plezier vinden op vreemde plaatsen met deze kinderen."
