Het vinden van de juiste behandeling voor autisme

Honderden behandelingen zijn voorgesteld voor autisme, van dolfijn-therapie tot intensieve, één-op-één gedragstherapie. De meeste zijn niet getest.

Ouders gebruiken bijna 400 verschillende behandelingen voor hun kinderen met autisme. Ze kunnen niet allemaal fout zijn. Ze kunnen ook niet allemaal goed zijn.

Welkom op de wankele grond waarop ouders zich bevinden wanneer zij vernemen dat hun kind misschien - of misschien niet - autisme heeft.

Het tempo van het wetenschappelijk onderzoek is frustrerend traag. Veel behandelingen die zinvol lijken - en waar andere ouders bij zweren - zijn niet bewezen effectief of veilig, ineffectief of schadelijk. Deze verwarring wordt nog verergerd door het feit dat er allerlei charlatans klaar staan om valse behandelingen aan te bieden.

"De informatie was zo overweldigend en beangstigend," herinnert Debbie Page zich, wiens zoon Gabe in 2005 de diagnose autisme kreeg. "Het was een beangstigende tijd van 'Wat is goed?' 'Wat is echt?' 'Waar moet ik me nu op richten?'"

Paul A. Law, MD, MPH, en Kiely Law, MD, MPH, onderzoekers aan het Kennedy Krieger Instituut (en ouders van Isaac, een kind met autisme), lanceerden vorig jaar het Interactive Autism Network (IAN). Het heeft al de families van bijna 8.000 kinderen met autisme ingeschreven, en biedt gerichte inschrijvingen in onderzoeksstudies, snelle feedback over wat is geleerd, en netwerkmogelijkheden.

"Een behoorlijk aantal van deze kinderen gebruikt op een gegeven moment meer dan 30 of 40 behandelingen, waarbij al het andere dat ze mogelijk hebben geprobeerd en zijn gestopt, niet is meegerekend," vertelt Paul Law aan de arts. "Eén kind gebruikt 56 behandelingen op een bepaald moment."

Een van de problemen is dat als er steeds meer claims komen, het voor ouders moeilijk is om het kaf van het koren te scheiden, zegt autisme-onderzoeker Susan Hyman, MD, van het Strong Center for Developmental Disabilities aan de Universiteit van Rochester, N.Y.

"Het is terug naar de toekomst bij autisme: Alles wat iemand ooit heeft geprobeerd, van geleide beeldspraak tot vitamines, is er nog steeds," vertelt Hyman aan de arts. "Op het internet is er een enorme explosie van informatie. Maar ik weet niet of er meer capaciteit is om medisch beoordeelde gegevens te onderscheiden van andere gegevens. En artsen zijn vreselijk in marketing. Bewijsmateriaal is gewoon niet zo effectief als reclame."

De kern van het probleem is het feit dat wat de meeste mensen "autisme" noemen, eigenlijk een spectrum van stoornissen is die al dan niet verschillende oorzaken kunnen blijken te hebben. Daarom geven deskundigen de voorkeur aan de term autismespectrumstoornis of ASS.

Normaal gesproken omvat dit de specifieke diagnoses autistische stoornis, syndroom van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anders gespecificeerd of PDD-NOS. Wat het onderzoek naar autisme bemoeilijkt, is dat verschillende autismespectrumstoornissen verschillende oorzaken kunnen blijken te hebben, beter kunnen reageren op verschillende behandelingen, en op een dag misschien ook verschillende genezingswijzen zullen hebben. Op dit moment is er echter nog geen oorzaak bekend, is er nog geen pasklare behandeling, en is er nog geen genezing.

Vroegtijdige behandeling van autisme is een betere behandeling van autisme

Misschien wel de grootste doorbraak in de behandeling van autisme tot nu toe is de erkenning dat kinderartsen de meeste (maar niet alle) 24-maanden oude en zelfs 12-maanden oude kinderen met autisme kunnen identificeren.

Waarom is dit zo belangrijk? Vrijwel iedereen is het erover eens dat wat er misgaat bij autisme, misgaat in de hersenen. En terwijl de hersenen van een kind zich tot in de tienerjaren blijven ontwikkelen, is de meest intensieve periode van verandering de eerste jaren van het leven.

En nu vinden onderzoekers effectieve behandelingen voor jonge kinderen. Een daarvan is Rebecca Landa, PhD, directeur van het Centrum voor Autisme en Gerelateerde Stoornissen en het REACH onderzoeksprogramma aan het Kennedy Krieger Instituut in Baltimore.

Landa's huidige project is haar Early Achievements programma, dat geïndividualiseerde, gedragsgerichte autisme behandeling uitbreidt naar 2-jarige kinderen. Op deze leeftijd krijgen de meeste kinderen met autisme een wekelijks of maandelijks bezoek van een therapeut die ouders traint om gedragsinterventies uit te voeren in de natuurlijke omgeving van het kind.

Ze krijgen veel meer in Landa's klassen, waarin een klein aantal kinderen zowel een-op-een als groepservaringen krijgt. Dit is een uitdaging voor elk kind van deze leeftijd, maar een bijzondere uitdaging voor kinderen met autisme, die te maken hebben met een reeks problemen met communicatie en sociale vaardigheden. Zij kunnen moeite hebben met leren praten, het imiteren van anderen, het delen van emoties en het geven van aandacht. Zij kunnen slechts in heel weinig dingen interesse tonen. Ze kunnen zich bezighouden met repetitief, zelfstimulerend gedrag (wat ouders en autismeprofessionals vaak "stimming" noemen).

"Het zijn nog baby's. Het is meestal de eerste keer dat ze weg zijn van hun ouders - dit is erg moeilijk voor kinderen met autisme," vertelt Landa aan de dokter. "We beginnen niet met een blanco lei, maar met heel ruw materiaal. De uitdaging voor ons is om het juiste speelgoed te kiezen en het in de juiste activiteiten te leveren om de aandacht van deze kinderen te trekken en die langer dan 30 seconden vast te houden. En dan moeten we geduld hebben, want deze kinderen verzetten zich ertegen om bij ons en bij andere kinderen te zijn. We moeten hen voortdurend geruststellen tot ze op het punt komen dat ze in staat zijn om interacties met andere kinderen aan te gaan."

Gedragstherapie, gericht op de behoeften van het individuele kind, is een van de belangrijkste behandelingen die onderzoekers tegenwoordig proberen met kinderen met ASS. Van alle behandelingen die ouders voor hun kind proberen, is gedragstherapie de enige waarvan wetenschappelijk is aangetoond dat ze kinderen met autisme helpt.

"Niemand die verantwoordelijk is op dit gebied zegt dat dit autisme geneest, maar veel van deze kinderen kunnen aanzienlijk worden verbeterd, dramatisch, en sommige - een zeer klein percentage - verbeteren tot het punt waarop je ze niet zou kunnen onderscheiden van typische personen," zegt Laura Schreibman, PhD, directeur van het autisme-onderzoeksprogramma en vooraanstaand hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Californië, San Diego.

In Landa's programma ligt de nadruk bijna evenveel op ouder- en gezinstraining als op het kind met autisme.

"Als je voor het eerst de diagnose autisme krijgt, ben je daar niet klaar voor. Je wereld wordt door elkaar geschud. En opeens is je kind niet meer wie je dacht dat het was. 'Hoe speel ik met mijn kind?' 'Hoe begrijp ik wie mijn kind is?' 'Wat doe ik eraan?'" zegt Landa. "Wij leren ze de schoonheid in hun kind te zien."

Elke week moeten de ouders de klas iets moois over hun kind vertellen. In het begin kunnen de meeste ouders niets bedenken.

"Een week of wat later kunnen ze niet wachten om binnen te komen en ons te vertellen wat voor geweldigs hun kind het laatst heeft gedaan. Dit laat ouders focussen op wat goed is, in plaats van op iets paniekerigs", zegt Landa. "We leren hen hoe ze op een nuttige en leuke manier met hun kind kunnen omgaan. We zorgen voor het hele gezin en dat is heel krachtig."

Debbie Page en haar zoon Gabe schreven zich in voor Landa's experimentele programma. Gabe was gediagnosticeerd met "licht" autisme -- maar toen Page hoorde wat Landa verwachtte dat de kinderen zouden leren, was ze meer dan twijfelachtig.

"Ik weet nog dat ze zei dat de kinderen van de ene activiteit naar de andere zouden gaan door op hun fotoschema te kijken en een liedje te zingen," zegt ze. "Alle ouders knikten en ik knikte ook, maar van binnen dacht ik: 'Dit gaat hij echt niet doen.' Mijn zoon schreeuwde elke keer als er iets van hem gevraagd werd -- hij reageerde niet eens op zijn naam. Ik dacht dat we de eersten zouden zijn die uit het onderzoek werden gezet."

Nog geen twee weken later kreeg Page een telefoontje van Gabe's leraar dat haar zoon zijn rooster helemaal zelf had nagekeken.

"Ik wist toen dat ik nooit meer 'No way' zou zeggen over Gabe. Hij is ons blijven verbazen," zegt ze. "In het begin wist hij niet hoe hij met speelgoed moest spelen -- hij begreep niet wat spelen was. Zes maanden later speelde hij al met andere kinderen. Mijn vader beschrijft het als een lichtschakelaar die wordt aangezet. ... Ik had Gabe nog nooit horen zingen. Het beste wat hij kon doen was een handbeweging maken toen ik The Wheels on the Bus zong. Maar na zes maanden, was hij een zangvogel. Het was echt verbazingwekkend."

Landa waarschuwt dat niet elk kind dit soort vooruitgang boekt. Ze zegt echter dat meer dan 60% van de kinderen in het programma tijdens de zes maanden taalvaardigheid opdoet. Dat is niet slecht, gezien het feit dat de kinderen nog geen 12 maanden taalvaardigheid hadden op een gemiddelde leeftijd van 27 maanden. En Landa zegt dat een "groot aantal" leerlingen tijdens het programma 12 maanden aan taalvaardigheid won.

Blijven deze verbeteringen? Landa zegt dat er sterke aanwijzingen zijn dat dit zo is, hoewel het programma pas in 2005 begon. Gabe, nu 5 jaar oud, had het geluk over te gaan naar schoolprogramma's in Baltimore County met leraren die door Kennedy-Krieger zijn opgeleid. Dit jaar plaatsten zijn leraren hem in een regulier kleuterprogramma in een klas van 20 kinderen.

"Door dit soort vroegtijdige interventie op 2-jarige leeftijd -- en nu hebben we een studie met 1-jarigen -- als je ze echt jong krijgt en ze leert hoe ze moeten leren, zijn het andere kinderen," zegt Landa. "Wat zou er gebeuren als je wacht tot ze 3 jaar zijn? Ik vraag me af hoeveel bekwamer we ze kunnen maken door nog vroeger te beginnen."

Medicijnen tegen autisme

Helaas zijn veel kinderen met autisme niet in staat om enige vorm van gedrags- of opvoedingsbehandeling te ondergaan. Sommige van deze kinderen reageren met geweld of driftbuien op elke poging om hun obsessieve "stimming" gedrag te onderbreken. Bij sommigen neemt deze zelfstimulatie de vorm aan van zelfverwonding. Andere kinderen met autisme zijn hyperactief.

Kunnen psychiatrische drugs deze symptomen voldoende kalmeren om deze kinderen toe te laten tot gedrags- en onderwijsprogramma's? Ja, zegt Lawrence David Scahill, MSN, PhD van Yale, een leider op het gebied van pediatrisch psychofarmacologisch onderzoek.

Scahill maakte deel uit van een door de NIH gefinancierde groep die aantoonde dat het anti-psychotische geneesmiddel Risperdal extreem gedrag bij kinderen met een autismespectrumstoornis kon kalmeren.

"Zo'n 20% tot 30% van de schoolgaande kinderen met ASS, tot de leeftijd van 5 jaar, hebben problemen met agressie, driftbuien of zelfverwonding -- wij dachten dat dat een goed doelwit zou zijn voor Risperdal," zegt Scahill. "We schreven kinderen in met autisme en op zijn minst gematigde niveaus van driftbuien -- niet het kind dat een beetje flopt, maar kinderen met uitbarstingen die je kunt meten op de schaal van Richter. Ze zullen niet leren om zichzelf naar het toilet te brengen of om met speelgoed te spelen. We dachten dat als we deze kinderen een medicijn konden geven, ze misschien beter vatbaar zouden zijn voor andere interventies."

Het resultaat was verrassend -- kinderen die het medicijn kregen hadden een verbetering van 58% in dit gedrag, vergeleken met 12% die een placebo kregen.

"Het was een groot verschil, het soort verschil dat we niet vaak zien in de kinderpsychiatrie," zegt Scahill. "We schrijven het in de eerste plaats toe aan het medicijn, maar ook aan het feit dat we alleen kinderen met matige of hogere niveaus van dit gedrag inschakelden. "

Als gevolg van deze studie heeft de FDA Risperdal goedgekeurd voor de behandeling van prikkelbaarheid bij kinderen met een autistische stoornis met symptomen van agressief gedrag, opzettelijke zelfverwonding, of driftbuien. Nu proberen Scahill en collega's uit te vinden hoe snel kinderen kunnen worden afgebouwd van de medicatie - en of oudertraining de resultaten verbetert voor kinderen die het medicijn krijgen.

Stoppen met Risperdal is belangrijk, zegt Scahill, omdat een belangrijke bijwerking van de behandeling een ongezonde gewichtstoename is.

In een latere studie werd nagegaan of hyperactieve kinderen met autisme even goed op Ritalin reageren als ADHD-kinderen zonder autisme. De belangrijke bevinding: Terwijl 75% tot 80% van de ADHD kinderen zonder autisme het beter doen op Ritalin, gebeurt dit slechts bij ongeveer 50% van de hyperactieve kinderen met autisme. En de verbetering bij kinderen met autisme was niet zo groot als de verbetering bij kinderen zonder autisme.

In een recentere studie wordt onderzocht of het antidepressivum Celexa, dat helpt om de symptomen van obsessieve-compulsieve stoornis onder controle te houden, het repetitieve gedrag bij kinderen met ASS kan verminderen. De resultaten van dat onderzoek worden binnenkort verwacht.

Scahill merkt op dat al deze studies hebben gezocht naar ASS symptomen die overeenkomen met symptomen waarvoor psychiatrische behandelingen bestaan. Nu zijn onderzoekers echter voorzichtig een groter doel aan het verkennen -- het behandelen van autisme zelf.

Dat is een probleem, omdat niemand precies weet wat autisme veroorzaakt. Maar er zijn een aantal interessante aanknopingspunten, zegt Susan Swedo, MD, hoofd van de afdeling kinder- en ontwikkelingsneuropsychiatrie van het National Institute of Mental Health.

Swedo zegt dat het glutamaat systeem - een keten van chemische boodschappers en receptoren die een van de communicatiekanalen van de hersenen vormt - een opwindend onderzoekspad is. Dit hersencircuit is belangrijk bij de ziekte van Lou Gehrig, waarvoor een glutamaat-blokkerend geneesmiddel, Rilutek genaamd, nuttig is.

Op basis van bewijs dat het glutamaatsysteem overactief is bij obsessieve-compulsieve stoornis bij kinderen, probeerden Swedo en collega's OCD-kinderen te behandelen met Rilutek.

"Het was opmerkelijk effectief," vertelt Swedo aan de arts.

Als het werkte bij OCD bij kinderen, misschien zal het helpen repetitief gedrag onder controle te houden bij kinderen met autisme, suggereert Swedo. Scahill is het ermee eens dat dit mogelijk is.

"Dit is geen luchtkasteel. Er is veel belangstelling voor het glutamaat systeem. Het is zeer relevant voor schizofrenie, en waarschijnlijk ook voor autisme," zegt Scahill.

Een andere intrigerende mogelijke toekomstige behandeling voor autisme is een molecuul in de hersenen dat oxytocine heet.

"Oxytocine is een natuurlijk hormoon dat betrokken is bij de bevalling en dat ook een cruciale rol speelt bij de hechting en de vroege binding van kinderen," zegt Swedo. "Het is nogal intrigerend omdat we deze aanwijzing hebben van babymuizen die genetisch gemanipuleerd zijn om oxytocine te missen -- zij gedragen zich alsof de moedermuis een vreemde is. Dus hier bij autisme heb je kinderen die last hebben van angst voor vreemden. Wat als deze kinderen een oxytocine probleem hadden? Het is een interessante aanwijzing."

Een studie van synthetische oxytocine-infusies bij volwassenen suggereerde dat het repetitief gedrag zou kunnen verminderen; verder onderzoek wordt voortgezet.

Zowel Swedo als Scahill waarschuwen dat alleen stapsgewijs wetenschappelijk onderzoek kan uitwijzen of deze nieuwe behandelingsideeën werken. Zij wijzen op wat er gebeurde met secretine, een hormoon dat ooit werd bejubeld als een remedie tegen autisme.

Aangespoord door het grote aantal ouders dat secretine gaf aan hun kinderen met ASS, haastten onderzoekers zich om de effecten van het medicijn te bestuderen.

"Secretine is op dit moment het best bestudeerde medicijn bij autisme," zegt Scahill. "Er zijn 12 of 13 placebo-gecontroleerde onderzoeken geweest, maar geen enkel onderzoek toonde aan dat secretine beter was dan placebo. Onderzoekers hebben er enorme hoeveelheden tijd en geld aan besteed en we hebben er niet veel aan over gehouden. Dat is een voorbeeld van hoe het niet moet gaan."

Chelatie voor autisme

Hoewel de meeste onderzoekers dat niet denken, worden veel ouders getroffen door overeenkomsten tussen sommige van de symptomen van kwikvergiftiging en autisme. Sommige van deze ouders zoeken chelatietherapie voor hun kinderen, waarbij een chemische stof wordt gebruikt die het lichaam helpt zware metalen te elimineren.

Hyman merkt op dat er geen bewijs is dat het verwijderen van zware metalen uit het lichaam de schade veroorzaakt door vergiftiging met zware metalen ongedaan maakt. Maar veel ouders geloven dat de ASS-symptomen van hun kinderen verbeterden na de behandeling.

Swedo en collega's van het NIMH hebben een klinische studie ontworpen om deze behandeling te testen, maar de studie is in het ongewisse omdat de beoordelingsraad van het NIMH van mening is dat de bekende risico's van de behandeling zwaarder wegen dan het bewijs dat ze zou kunnen werken. Ondertussen, zegt Swedo, is een groep behandelaars genaamd Defeat Autism Now, die chelatie en andere complementaire/alternatieve autismebehandelingen promoot, een studie van de behandeling aan het afronden.

De meeste onderzoekers die voor dit artikel met de arts hebben gesproken, zijn van mening dat chelatie zowel ineffectief is voor autisme als gevaarlijk; geen enkele adviseert ouders om het te proberen.

Glutenvrij Casien-Vrij (GFCF) Dieet voor Autisme

Veel ouders van kinderen met autisme geloven dat hun kinderen lijden aan een onvermogen om tarwe en/of zuivelproducten te verteren. Sommigen die hun kinderen op een glutenvrij/casienvrij dieet hebben gezet melden dat ze opmerkelijke veranderingen zien in het gedrag van hun kinderen.

Dit GFCF dieet is één van de meest gebruikte behandelingen voor autisme geworden, ondanks de bezorgdheid dat ASD kinderen -- die de neiging hebben zeer kieskeurige eters te zijn -- ondervoed kunnen raken door het volgen van een GFCF dieet.

Een hoog aangeschreven onderzoek uit 1995 suggereerde dat ASS-kinderen die een jaar lang een GFCF-dieet volgden, minder autistische trekken vertoonden. Voorlopige resultaten van een gerandomiseerd, gecontroleerd klinisch onderzoek toonden echter geen voordeel aan.

Meer rigoureuze gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde klinische studies van het GFCF dieet -- waaronder een door Hyman -- zijn aan de gang.

CAM voor Autisme

Onderzoeken suggereren dat negen van de 10 ouders hun kind autisme behandelen met een vorm van complementaire en alternatieve geneeskunde (CAM). Deze omvatten zowel niet-biologische behandelingen zoals dolfijnondersteunde therapie als biologische behandelingen zoals voedingssupplementen.

De meeste CAM-behandelingen hebben ofwel positieve ouderrapporten ofwel kleine, niet overtuigende studies die suggereren dat ze zouden kunnen werken. Voor vele zijn er onovertuigende studies die suggereren dat ze niet helpen. In bijna alle gevallen is er geen definitief bewijs dat ze helpen, en zijn er geen strenge veiligheidsstudies.

Het aantal behandelingen op deze lijst is zeer groot. Een door Hyman samengestelde lijst omvat:

• Dieetbeperking van bekende allergenen

• Intraveneuze immunoglobulinen (IVIG)

• Antivirale geneesmiddelen

• Chelatie via DMSA, liponzuur, kleibaden, en natuurlijke chelaatmiddelen

• Spijsverteringsenzymen

• Probiotica

• Gistvrij dieet

• Antischimmelmiddelen

• Het Specifieke Koolhydraten Dieet (SCD)

• Antibiotische therapie

• Vitamine B-6 en magnesium

• Vitamine C

• Foliumzuur

• Vitamine B-12

• Dimethylglycine (DMG)

• Tryptofaan en tyrosine suppletie

• Periactin (het antihistaminicum cyproheptadine)

• Carnosine suppletie

• Omega-3 vetzuren of meervoudig onverzadigde vetzuren (PUFA)

• Auditieve Integratie Training (AIT)

• Gedragsmatige Optometrie

• Cranio-Sacraal manipulatie

• Gefaciliteerde communicatie

In haar richtlijnen van 2007 voor de behandeling van ASS waarschuwt de American Academy of Pediatrics dat zij het gebruik van deze behandelingen niet goedkeurt buiten zorgvuldig opgezette, goed gecontroleerde klinische trials.

"Helaas worden gezinnen vaak blootgesteld aan ongefundeerde, pseudo-wetenschappelijke theorieën en gerelateerde klinische praktijken die, in het beste geval, niet effectief zijn en, in het slechtste geval, concurreren met gevalideerde behandelingen of leiden tot fysieke, emotionele of financiële schade," schrijft de AAP's Council on Children with Disabilities.

Er wordt vooruitgang geboekt. Serieuze onderzoekers gaan eindelijk in op de eis van ouders om een breed scala aan autismebehandelingen te evalueren. En CAM-belangengroepen, zoals de Defeat Autism Now (DAN) groep, voeren gerespecteerde proeven uit.

Eén zo'n proef, waarvan verslag werd gedaan op de DAN-bijeenkomst van vorig jaar, richtte zich op HBOT -- hyperbare zuurstoftherapie -- de laatste nieuwe CAM-behandeling van autisme die opkwam. Het idee is om kinderen met een autisme spectrum stoornis in een drukkamer te plaatsen en zuurstof in hun weefsels te duwen.

"Het werkingsmechanisme is misschien niet in overeenstemming met ons traditionele begrip van hersenletsel en postnatale behandeling bij deze stoornis," zegt Hyman.

Swedo prijst de DAN-groep voor het testen van deze behandeling en de opzet van de studie. Uiteindelijk heeft het HBOT niet gevalideerd als een autisme behandeling.

Helaas zijn studies die autismebehandelingen bewijzen of ontkrachten eerder uitzondering dan regel.

"Een van mijn frustraties is dat zodra je denkt dat je weet wat de moeite waard is om te testen omdat genoeg mensen het hebben gebruikt, er een andere komt," zegt Swedo.

Maar Hyman waarschuwt haar collega-onderzoekers voor negativiteit.

"Sommige dingen in CAM zijn heel spannend," zegt ze. "Als je eenmaal hebt aangetoond dat iets werkt, als het niet past in het biologische universum dat je begrijpt, wat maakt het dan uit?

Debbie Page zegt dat haar ervaring met haar zoon Gabe haar duidelijk heeft gemaakt hoe belangrijk het is om vroeg te beginnen met behandelingen waarvan bekend is dat ze effectief zijn -- zelfs als de artsen van een kind nog steeds ruziën over de vraag of het probleem autisme is of niet.

"Luister gewoon naar je instinct en je gevoel," zegt ze tegen andere ouders. "Geen enkele hulp die je voor hen krijgt, zal hen schaden, zelfs als je nog geen diagnose hebt. Als de communicatie van je kind zich niet ontwikkelt, zoek daar dan hulp voor. Je hoeft het niet voor iedereen eens te zijn over een diagnose om hulp voor je kind te gaan zoeken."