Als verzorger van iemand met autisme, kunt u verbijsterd zijn door hun gedrag. Deze gids legt uit wat veel voorkomende autisme-symptomen betekenen en hoe u ermee om kunt gaan.
Een van de moeilijkste aspecten van het zorgverlener zijn voor iemand met autisme C of het nu een kind of een volwassene C is het onvermogen om te begrijpen hoe het echt is voor hen? Autisme is een aandoening die isolerend kan zijn voor de persoon die het heeft, en autisme symptomen zijn moeilijk te begrijpen van buitenaf.
Ik zie autisme graag als een andere manier van zijn, zegt Stephen Shore, PhD, bij wie op 2-jarige leeftijd autisme werd vastgesteld. Het is een niet-standaard manier van waarnemen en interpreteren van de omgeving.
Elke persoon met autisme is anders, en er is geen eenduidig autistisch perspectief. Maar deskundigen en mensen die de aandoening hebben zeggen dat er een aantal problemen die worden gedeeld door velen op het autistisch spectrum. Wat zijn dat? doctor vroeg aan dokters, verzorgers en mensen met autisme hoe het is om met de aandoening te leven.
2 sleutels tot het begrijpen van autisme symptomen
Volgens deskundigen is de eerste sleutel tot het begrijpen van autisme de erkenning dat het de manier waarop een persoon de wereld waarneemt ingrijpend verandert.
Je zou kunnen denken dat iemand met autisme een onevenwichtige set zintuigen heeft, zegt Shore, die assistent-professor is in de School of Education aan de Adelphi University in Garden City, N.Y. Sommige zintuigen kunnen te hoog zijn ingesteld en andere te laag. Het resultaat is dat de gegevens die binnenkomen de neiging hebben vervormd te zijn, en het is erg moeilijk om iemands omgeving accuraat waar te nemen.
Mensen die geen autisme hebben - ook wel neurotypisch genoemd - zijn van nature goed in het uitfilteren van wat er niet toe doet. Hun zintuigen werken samen om zich te concentreren op wat relevant is. Wanneer een doorsnee persoon een kamer vol mensen binnenloopt, merkt hij wie ze zijn en wat ze doen, en bedenkt hij hoe hij erbij hoort, zegt Geraldine Dawson, PhD, hoofd wetenschapsvoorlichting van de onderwijs- en belangenorganisatie Autism Speaks.
Maar wanneer een persoon met autisme de kamer binnenloopt, merkt hij dingen op die niet zo relevant zijn: het geluid dat van buiten het raam komt, een patroon in het tapijt, een flikkerende lamp, vertelt Dawson aan de dokter. Hij mist de relevante details die hem zouden helpen de situatie te begrijpen. Dus voor hem is de wereld een stuk verwarrender.
De tweede sleutel is te begrijpen dat mensen met autisme wanhopig proberen zin te geven aan deze chaos. Deskundigen zien veel autisme-symptomen die voor anderen moeilijk te begrijpen zijn als pogingen om te communiceren of om controle uit te oefenen over een verbijsterende en wanordelijke wereld.
Meestal zijn deze gedragingen echt een poging om iets over te brengen, zegt Dawson. Als verzorger is het belangrijk dat je dat herkent en probeert uit te zoeken wat dat is.
Wat betekenen Autisme Symptomen?
Wat zijn enkele aspecten van het leven die moeilijk zijn voor mensen in het autistisch spectrum?
Geluid.
Intense gevoeligheid voor geluid is een veel voorkomend autisme symptoom.
Harde geluiden kunnen pijnlijk zijn. Het lawaai van een stadsstraat of een winkelcentrum kan te veel zijn. Wanneer ze overweldigd worden, kunnen mensen met autisme hun oren bedekken om te proberen het lawaai buiten te sluiten. Ze kunnen ook zelfkalmerende gedragingen gaan vertonen, zoals schommelen of met hun handen schudden. Sommige mensen met autisme hebben ook een centrale auditieve verwerkingsstoornis (CAPD), een aandoening die het voor hen moeilijk maakt om subtiele verschillen in geluid en taal waar te nemen.
Aanraking.
Net als geluid, kunnen lichamelijke sensaties overdreven en overweldigend zijn voor mensen met autisme. Gevoelens die de meeste mensen nauwelijks registreren - de sensatie van kleding op het lichaam, een briesje - kunnen onaangenaam zijn.
Janice McGreevy, uit Browns Mills, NJ, heeft een 8-jarige zoon met autisme. Sinds hij 1 jaar oud is, is het knippen van zijn haar een vreselijke beproeving, maar pas onlangs kon hij uitleggen waarom. Hij vertelde me dat de individuele haren, wanneer ze zijn huid raken, aanvoelen als naalden, zegt ze.
Communicatie.
Moeite met communiceren is een veel voorkomend symptoom van autisme. Een van de eerste tekenen van autisme is een vertraagde spraak. Maar dit duidt niet op een gebrek aan intelligentie. In plaats daarvan kunnen veel kinderen met autisme gewoon niet onderscheiden hoe taal werkt. Dat kan vreselijk moeilijk en isolerend zijn.
Ik herinner me veel frustratie toen ik als kind non-verbaal was en mijn behoeften niet kon communiceren, zegt Shore, die pas sprak toen hij 4 was. Hoewel sommige mensen met autisme nooit leren spreken, doen de meesten dat wel. Maar zelfs bij degenen die de taal beheersen, kan communicatie C echt begrijpen C nog steeds een probleem zijn. Een van de moeilijkste dingen voor veel mensen met autisme is uitdrukken of zelfs maar erkennen hoe ze zich voelen, zegt Dawson. Ze hebben vaak geen voeling met hun innerlijke toestand en gevoelens. Dat is de reden waarom sommigen die heel slim zijn - met een ontzagwekkende woordenschat - zich nog steeds kunnen terugtrekken wanneer ze overweldigd worden, en zich bezighouden met autismesymptomen zoals repetitief gedrag in plaats van uit te leggen wat hen dwars zit. Ze zijn gewoon niet in staat om het te verwoorden, zelfs niet intern.
Socialisatie.
Mensen met autisme worden soms gezien als eenlingen die op zichzelf willen zijn. Maar Shore is het daar niet mee eens.
Er bestaat een mythe dat mensen met autisme niet willen socialiseren, zegt Shore. Het probleem is dat ze niet weten hoe ze moeten socialiseren. De onuitgesproken regels van sociaal gedrag C dingen die de meeste andere mensen oppikken en onbewust gebruiken C kunnen mysteries blijven voor mensen met autisme. Het resultaat is dat socialiseren, zowel als kind als volwassene, moeilijk en frustrerend is. Het kan leiden tot veel angst. Sommige mensen met autisme zijn openhartig tot op het bot, zegt Adam Berman, een 22-jarige uit Potomac, MD, bij wie autisme werd vastgesteld toen hij 18 maanden oud was. Een kind met autisme kan op een vrouw afstappen en haar gewoon zeggen dat ze lelijk is, vertelt Berman aan de dokter. We vertellen soms te veel de waarheid. Aan de andere kant, zegt Berman, is er een impliciet voordeel voor ouders van dit specifieke autisme symptoom. Ik zie veel [neurotypische] kinderen die zich overal uit kunnen lullen, zegt Berman. Maar kinderen met autisme zijn vreselijke leugenaars. Ik kan me niet uit een papieren zak liegen.
Gemeenschappelijke Autisme Coping Mechanismen
Mensen met autisme kunnen sommige van deze gedragingen gebruiken om te proberen orde in hun wereld te scheppen:
Stimming.
Dit is de afkorting van zelfstimulerend gedrag en omvat allerlei dingen: met de handen wapperen, zinnen echoën, geluiden maken en rondjes lopen. Soms kunnen deze autisme-symptomen zelfverwondend zijn, zoals slaan met het hoofd.
Voor buitenstaanders lijken dit misschien de vreemdste autisme-symptomen. Maar Dawson wijst erop dat ze eigenlijk niet zoveel verschillen van allerlei gewoonten die veel mensen hebben, zoals nagelbijten, friemelen of stuiteren op een knie. Mensen met autisme kunnen ernstigere versies van deze gedragingen hebben.
Velen met autisme beschrijven stimmen als plezierig; voor sommigen is stimmen een manier om met een stressvolle of overweldigende situatie om te gaan. Het kan hen ook helpen zich te concentreren. McGreevy zegt dat haar zoons bijzondere gewoonte is om over de achterkant van zijn nek te wrijven, zelfs tot het punt waar het rauw is of bloedt, vooral wanneer hij leest. Ik denk dat het hem helpt zich op het boek te concentreren in plaats van op de 15 andere dingen die om hem heen gebeuren, zegt ze.
Dwangmatige organisatie.
Verzorgers zijn soms verward, en verbaasd, door de obsessies en dwanghandelingen die mensen met autisme vertonen. Zodra mijn zoon thuiskomt van school - binnen 15 minuten - heeft hij honderd speelgoeddinosaurussen in een rij in zijn kamer staan, zegt McGreevy. Het is zo bizar en het verbaast me nog steeds. Een schijnbaar dwangmatige behoefte om voorwerpen te ordenen en te rangschikken is een veel voorkomend autisme symptoom. We houden van orde, zegt Berman. Sommige kinderen ordenen voorwerpen op grootte, anderen op volgorde van kleur. Ze doen het op precies dezelfde manier, dag in dag uit. Die organisatie kan zich uitstrekken tot hoe ze hun dagen indelen. Mensen met autisme kunnen zich star aan een schema houden. Als dat verstoord wordt, kunnen ze radeloos worden. Voor een verzorger kan het moeilijk zijn om aan deze behoeften tegemoet te komen. Een kleine verandering - een boek ondersteboven op de plank, een kastdeur open, een onverwachte vrije dag op school - kan paniek veroorzaken. Maar voor mensen met autisme kan de verstoring als veel meer aanvoelen dan voor jou. Het zien van dat ene omgekeerde boek kan hen het gevoel geven dat de hele boekenkast is doorzocht en de inhoud verspreid. Het is moeilijk om precies te zeggen wat deze obsessies en dwanghandelingen motiveert. Maar Shore gelooft dat deze autisme symptomen een reactie zijn tegen de wanorde die ze in de wereld zien. Ik denk dat het een poging is om orde en zin te brengen in een omgeving die chaotisch lijkt, zegt Shore.
Intellectuele obsessies.
Dit is een ander veelvoorkomend symptoom van autisme: een uitputtende en verbijsterende kennis van een bepaald onderwerp. Voor buitenstaanders kunnen deze interesses verbijsterend lijken. En wanneer communicatie al zo moeilijk is, kan het frustrerend zijn wanneer uw geliefde alleen maar wil praten over honkbalstatistieken of de nuances van de zijarmen van verschillende Star Wars-personages. In een verwarrende wereld kan een specifieke interesse - waarover de persoon met autisme de volledige controle heeft - als een anker zijn, dat hen aardt. En terwijl deze autisme symptomen soms frustrerend kunnen zijn voor een verzorger, hebben ze ook een voordeel: ze bieden een weg naar binnen.
Als je een kind met autisme hebt dat geobsedeerd is door SpongeBob, dan kun je maar beter ook veel over SpongeBob leren, zegt Berman, want dat is hoe je met hem kunt praten.Shore is het daarmee eens. Ik denk dat het beste voor een verzorger is om uit te vinden wat de interesses van een kind zijn en te beginnen met interactie via die interesses, zegt Shore. Hoe? McGreevy geeft een voorbeeld. Als haar zoon overweldigd wordt door een situatie, praat ze met hem over zijn favoriete onderwerpen, dieren en dinosaurussen. Haar poging om contact met hem te maken over een van deze onderwerpen - op zijn eigen voorwaarden - kan hem echt helpen te kalmeren.
Autisme Caregiving: Behandeling Helpt
De zorg voor een dierbare met autisme kan enorm moeilijk zijn. Maar gelukkig kan behandeling vaak een verschil maken.
Het goede is dat mensen met autisme veel van de dingen die ze niet weten intuïtief kunnen leren, zegt Shore. Het vereist alleen directe instructie. Vaardigheden die neurotypische kinderen onbewust leren, zoals het beoordelen van een sociale situatie of het lezen van iemands gedrag, kunnen stapsgewijs worden aangeleerd.
Er zijn veel verschillende benaderingen om kinderen met autisme te instrueren, waaronder de Applied Behavior Analysis (ABA), de Miller Methode, en de Floortime methode. Shore zegt dat er niet één beste aanpak is. Als verzorger is het belangrijk om flexibel te zijn, verschillende benaderingen uit te proberen en te zien wat het beste werkt voor je kind.
Het belang van de autisme verzorger
Zorgverleners moeten ook begrijpen hoe belangrijk ze zijn. Zowel Berman als Shore geven veel krediet aan hun ouders voor hun vasthoudendheid en toewijding. In het begin van de jaren zestig vertelden deskundigen de ouders van Shore dat de autismesymptomen van hun zoon zo ernstig waren dat zijn geval hopeloos was en hij in een instelling moest worden opgenomen. Maar zijn ouders trotseerden de deskundigen en bleven vechten, en ze kregen gelijk.
McGreevy is ook een hartstochtelijk pleitbezorger voor haar zoon. Terwijl ze probeert zijn autismesymptomen aan te passen en een thuisomgeving te behouden waarin hij zich veilig voelt, werkt ze er ook voortdurend aan om zijn horizon te verruimen. Ik denk dat mijn zoon, vanwege zijn aandoening, het prima zou vinden om stil te staan, vertelt ze aan de dokter. Als hij nieuwe dingen wil ervaren, wil groeien en de volgende stap wil zetten, moet ik hem stimuleren.
Voor een verzorger is empathie de sleutel. Iemand met autisme dwingen de echte wereld in te gaan, zal niet werken. In plaats daarvan is de eerste stap om te proberen hun perspectief een beetje beter te begrijpen.
Als ouder of verzorger moet je je eerst verplaatsen in de wereld van de persoon met autisme, zegt Shore. Dan kun je beginnen die persoon naar buiten te begeleiden.
