Omgaan met chronische ziekte: Wat er mis gaat

Als het aankomt op zelfmanagement van chronische aandoeningen, maken patiënten vaak fouten.

Omgaan met chronische ziekte: Wat er fout gaat

Als het gaat om zelfmanagement van chronische aandoeningen, maken patiënten vaak fouten.

Van de dokter Archief

De symptomen variëren van milde ongemakken tot verlammende pijn. Zelfs als deze minder dan onaangename herinneringen verdwijnen, doen de onderliggende aandoeningen dat niet. Waarom niet? Omdat ze chronisch zijn, wat betekent dat ze niet te genezen zijn. En één op de tien Amerikanen wordt erdoor getroffen. Ondanks het ongeneeslijke karakter van chronische aandoeningen, kan goed zelfmanagement helpen de bijbehorende symptomen te verlichten en complicaties te voorkomen. Waarom blijven zoveel chronische aandoeningen dan ongecontroleerd?

"Mensen hebben de neiging te ontkennen dat ze een chronische ziekte hebben," zegt Kate Lorig, DrPH, RN, professor in de geneeskunde aan de Stanford University. En dat is geen wonder. Vaak komt de diagnose van een chronische aandoening, die op zichzelf al schokkend is, samen met het mandaat om een aantal belangrijke veranderingen in levensstijl door te voeren -- onmiddellijk. Zulk nieuws kan patiënten overweldigen. Vandaar deze reactie: "Sommige mensen denken: 'Ik ga door met alles wat ik eerder deed,'" vertelt Lorig aan de dokter. Of ze kiezen elementen uit de kuur die hun arts voorschrijft.

Veelvoorkomende Fouten in Zelf-Management

Experts op het gebied van veel voorkomende chronische aandoeningen delen met arts veel voorkomende zelfmanagement fouten die patiënten maken.

Astma

Het tolereren van minder-dan-optimale controle gebeurt maar al te vaak bij mensen met astma. "Zij accepteren ongemak en beperking van activiteiten in plaats van druk uit te oefenen op hun artsen voor een betere controle," zegt Norman Edelman, MD, decaan van de medische faculteit van Stony Brook University.

Onjuist gebruik van astma-inhalatiemedicatie staat ook hoog op de lijst van astma-zelfmanagementfouten. "Studies suggereren dat slechts ongeveer een derde van de patiënten ze [inhalatoren] verkeerd gebruikt," vertelt Edelman aan de dokter. Dit omvat onjuiste timing, of ze kunnen het geneesmiddel verkeerd toedienen. Om deze scenario's te voorkomen, dringt Edelman er bij patiënten op aan om instructies te krijgen van een gekwalificeerd persoon over het gebruik van inhalatoren voordat ze deze mee naar huis nemen.

Veel patiënten realiseren zich niet dat wanneer hun astma eenmaal onder controle is, zij met hun zorgverlener kunnen samenwerken om de behoefte aan bepaalde medicijnen die zij nemen om de ziekte onder controle te krijgen, mogelijk te verminderen.

Onvoldoende beheersing van allergenen in de omgeving is een andere veel voorkomende faux pas. "Patiënten houden vaak harige huisdieren ondanks duidelijke allergieën, en staan het roken in hun huizen toe, hoewel het roken een belangrijke irriterende factor van luchtwegen is," zegt Edelman.

Artritis

Medicatiefouten zijn niet beperkt tot mensen met astma. Artritispatiënten maken ze ook, volgens Hayes Wilson, MD, hoofd reumatologie van het Piedmont Ziekenhuis in Atlanta. "Sommige mensen krijgen hun recept wel ingevuld, maar nemen het nooit in. Of ze denken bij zichzelf: 'Dat klinkt als een heleboel [medicijn]; misschien neem ik het maar af en toe,'" vertelt Wilson aan de dokter.

Artritis is een van de belangrijkste redenen waarom mensen hun lichaamsbeweging beperken. Er is echter aangetoond dat bepaalde vormen van lichaamsbeweging gunstig zijn voor mensen met artritis. Helaas wordt het advies om te bewegen vaak niet opgevolgd.

Mensen met artritis hebben de neiging om lichaamsbeweging te vermijden omdat ze denken dat het pijn zal doen, legt Wilson uit. Hoewel hij toegeeft dat het contra-intuïtief lijkt om oefeningen te doen die druk uitoefenen op een artritisch gewricht, benadrukt Wilson dat het niet gebruiken van het aangetaste gewricht het alleen maar erger maakt. Dus hoe kan iemand met pijnlijke artritische gewrichten effectief oefenen? "De begeleiding van een arts en een fysiotherapeut om een oefenprogramma voor iemand met artritis in goede banen te leiden, kan heel nuttig zijn," zegt Wilson.

Denken dat pijn een aanvaardbaar onderdeel van artritis is, leidt tot een slechte beheersing van de aandoening. "De meeste van mijn patiënten hebben pijn. Maar sommige patiënten denken dat ze er niets aan kunnen doen", zegt Wilson tegen de arts. Dat is niet zo, countert hij. "Er zijn altijd dingen te doen. Als u pijn in een gewricht heeft, ga dan naar de dokter, stel een diagnose en volg een behandelplan", adviseert Wilson.

Lichte oefeningen zoals wandelen, zwemmen of wateraerobics zijn goede keuzes voor mensen met artritis. Lichaamsbeweging verbetert de kracht en flexibiliteit en stelt iemand met artritis in staat om dagelijkse taken beter uit te voeren.

Depressie

Net als andere lijders aan chronische aandoeningen, hebben mensen met een depressie de neiging om medicatiefouten te maken. "Ze stoppen te snel met hun medicatie of nemen ze niet regelmatig in," zegt Douglas G. Jacobs, MD, universitair hoofddocent psychiatrie aan de Harvard Medical School. Of ze stoppen met innemen wanneer ze zich beter beginnen te voelen, legt hij uit.

Het niet volledig begrijpen van het herstelproces is een fout die een negatieve invloed kan hebben op zelfmanagement. "Patiënten kunnen denken dat herstel een rechte lijn is in plaats van een zigzaggend herstel," zegt Jacobs. Terwijl tegenslagen normaal zijn, legt hij uit, denken patiënten soms dat ze hebben gefaald door terug te vallen. "Mensen verwachten vaak te veel van zichzelf in het begin van het behandelingsproces," zegt Jacobs.

Het achterhouden van belangrijke informatie voor artsen is een al te vaak gemaakte, en uiterst gevaarlijke, fout. "Ze [patiënten] laten hun arts niet weten wanneer ze suïcidale gedachten hebben," vertelt Jacobs aan de dokter. Bovendien verzuimen sommige patiënten hun psychiater te vertellen over andere medicijnen die ze gebruiken. "Dit kan leiden tot mogelijke schadelijke interacties", waarschuwt Jacobs.

Diabetes

Net als bij andere chronische aandoeningen is er bij diabetes geen ruimte voor een slappe behandeling. Maar volgens gediplomeerd diabeteseducator Michelle C. Sheldon-Rubio, RN, CDE, gebeurt het vaak. "Sommige patiënten denken dat management leidt tot controle [van diabetes] en controle leidt tot genezing. Dus dan denken ze: 'Ik kan weer terug naar mijn oude gewoontes'," zegt Sheldon-Rubio, onderwijscoördinator bij het Joslin Diabetes Center van de University of Maryland Medicine.

Daarom is een effectieve voorlichting van patiënten over de ziekte van cruciaal belang. "Een deel van het educatieproces is mensen te laten weten dat diabetes een progressieve ziekte is, en dat het chronisch is," vertelt Sheldon-Rubio aan de arts. Ze ziet zelfcontrole als de sleutel tot dit educatieproces. "Door mensen hun bloedsuiker te laten meten voor een maaltijd en twee uur erna, kunnen ze zien hoe hun bloedsuikerspiegel verandert nadat ze hebben gegeten. Ze krijgen onmiddellijk feedback," zegt ze. "Hoe meer mensen hun bloedsuikerspiegel controleren, hoe beter ze af zijn."

Veel mensen met diabetes beseffen ook niet hoe belangrijk routine-oefeningen en gewichtscontrole zijn om hun bloedglucose onder controle te houden.Diabeticus en aan de insuline? Doe een Kwaliteit van Leven Quiz.

Hartziekte

Regelmatige zelfcontrole speelt ook een belangrijke rol bij het beheersen van hartaandoeningen. Steven Nissen, MD, een cardioloog bij The Cleveland Clinic, adviseert zijn patiënten om automatische bloeddrukmanchetten aan te schaffen, thuis regelmatig hun bloeddruk op te nemen, de resultaten in kaart te brengen en ze mee te nemen naar kantoorbezoeken. "De beste bloeddrukmeting vindt plaats in het dagelijkse leven. Het is een enorm waardevol onderdeel van het [arts-patiënt] partnerschap," vertelt hij de arts.

Patiënten falen vaak bij andere onderdelen van dit partnerschap, legt Nissen uit.

"Het percentage mensen dat daadwerkelijk afvalt wanneer je ze dat adviseert, is ongeveer 5%," zegt Nissen. Dit, ondanks de centrale rol die gewichtsverlies vaak speelt bij het onder controle houden van hartziekten.

Bovendien stoppen veel patiënten met het innemen van hun cholesterolverlagende medicijnen zonder toestemming van hun arts. "Ze denken dat ze het tijdelijk kunnen nemen en er baat bij hebben," zegt Nissen. "Maar cholesterolverlagende therapie wordt voor het leven gegeven. Patiënten voelen zich er niet prettig bij om levenslang medicijnen te slikken. We moeten mensen helpen begrijpen dat het hebben van een chronische aandoening geen fout is," vertelt Nissen aan de arts.

Hot