Chassity Stewart kampte meer dan tien jaar met de symptomen van spondylitis ankylosis voordat ze verlichting vond met een biologisch geneesmiddel. Dit is wat ze wil dat je weet.
Eindelijk een biologische behandeling voor mijn spondylitis ankylosing
Door Chassity Stewart, zoals verteld aan Hallie Levine
Ik ben geen vreemde op het gebied van auto-immuunziekten: Ik werd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa, een type inflammatoire darmziekte (IBD), in 2003. Toch had ik jarenlang onbewust last van symptomen van ankylosing spondylitis (AS), en dacht ik dat sommige daarvan verband hielden met mijn colitis ulcerosa. Gelukkig werd ik in 2019 gediagnosticeerd met AS en kreeg ik binnen een jaar de nodige behandeling. Mijn reis naar een biologic was lang, en vaak pijnlijk. Maar het was de juiste beslissing voor mij, zoals het voor veel patiënten met AS is.
Duwen en duwen tot je de juiste diagnose hebt
De meeste mensen realiseren zich niet dat IBD en AS hand in hand kunnen gaan. Tot 10% van alle patiënten bij wie uiteindelijk de diagnose AS wordt gesteld, hebben beide. Ik had al jaren af en toe symptomen zoals heup- en rugpijn, maar de artsen deden dit altijd af als onderdeel van de algemene ontsteking die verband hield met mijn colitis ulcerosa.
Na verloop van tijd, verergerden mijn symptomen. Op een dag werd ik wakker met een knie die mysterieus was opgezwollen als een softbal. Het zou een paar weken duren voordat het uiteindelijk verdween. Dan een paar weken later zou het mijn pols of mijn knie zijn. Na verloop van tijd, werd zelfs mijn kaak aangetast. Hij was zo gezwollen dat ik moest vechten om hem dicht te krijgen. Het was echt beangstigend, en geen enkele dokter bood een andere oplossing dan niet-steroïdale ontstekingsremmers of steroïden. Maar dit leken oppervlakkige oplossingen voor een zeer diep probleem. In 2019 ging ik eindelijk naar een reumatoloog die röntgenfoto's maakte en meteen vaststelde dat ik AS had.
Weeg de voordelen en risico's af
Mijn dokters stelden in het begin van de jaren 2000 een biologische behandeling voor, toen ik de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Maar in die tijd waren er enkele vroege studies die suggereerden dat het gebruik van biologische geneesmiddelen tot een drievoudig verhoogd kankerrisico kon leiden. Er waren ook weinig gegevens over hoe veilig het gebruik van deze geneesmiddelen is tijdens de zwangerschap.
De denkwijze was volledig veranderd tegen de tijd dat ik in 2019 de diagnose AS kreeg. Er was geruststellend nieuws dat biologics het risico op kanker niet verhoogden en dat de meeste veilig bleken te zijn om te gebruiken tijdens de zwangerschap. Mijn reumatoloog was er zelfs stellig van overtuigd dat het veel erger zou zijn om de ontsteking van mijn AS ongecontroleerd te laten verlopen en een ravage aan te richten in mijn lichaam.
Ik was het met haar eens. Ik had niet alleen pijn en zwelling in mijn gewrichten: Ik had ook last van oogontsteking, of uveitis. Ik heb drie jonge meisjes - 13, 10 en 5 jaar oud - en zij willen dat ik zo gezond mogelijk blijf. Ik maakte me zorgen over wat AS met de rest van mijn organen zou doen. Ik had al medicijnen geprobeerd zoals ontstekingsremmers en steroïden, en ook aanvullende behandelingen zoals acupunctuur. Het leek tijd om een nieuwe koers uit te stippelen.
Vervolg
Geef niet op na je eerste poging
Er zijn momenteel zes door de FDA goedgekeurde biologische medicijnen voor AS, dus als de eerste die je krijgt niet werkt of extreme bijwerkingen veroorzaakt, gooi dan niet de handdoek in de ring. De eerste die ik probeerde was infliximab (Remicade). Na het eerste infuus belandde ik op de eerste hulp met hevige gewrichtspijn en uitslag over mijn hele lichaam. Dat duurde 24 uur. Ik had nog nooit zo'n extreme pijn gehad. Bewegen deed pijn, en ik kon niet eens rechtop zitten of omrollen. Mijn reumatoloog dacht dat het toeval was en raadde me aan het nog eens te proberen. Een half uur na mijn tweede infuus kreeg ik een volledige anafylactische reactie, met netelroos en ademhalingsmoeilijkheden.
Ik was bang om daarna een ander biologisch middel te proberen, maar mijn reumatoloog stelde voor om het nog een keer te proberen. Deze keer werkte het medicijn als een tovermiddel. Ik reageerde snel zonder bijwerkingen. Gelukkig zijn er nu zoveel biologische geneesmiddelen beschikbaar om AS te behandelen dat als je niet reageert op het eerste, tweede of derde middel, er altijd meer opties zijn tot je het juiste middel vindt.
Biologische medicijnen kunnen een spelbreker zijn.
Het moeilijkste deel van AS was de zwelling rond mijn gewrichten. Ik was vaak zo gezwollen dat ik me niet kon bewegen. Nu heb ik geen zwelling meer. Ik heb nog wel stijfheid en pijn, maar daar kan ik veel beter mee omgaan dan met de constante zwelling. Voor mij is beweging de oplossing. Als ik mezelf dwing te bewegen en dingen te doen, worden de pijn en stijfheid snel beter. Eindelijk, na jaren van onophoudelijk ongemak, heb ik het gevoel dat ik mijn leven terug heb.
Maar het is meer dan alleen het feit dat biologics mijn symptomen verlichten. Ik weet ook dat ze de ontsteking afremmen die mijn risico op andere aandoeningen verhoogt, zoals hartaandoeningen of zelfs bepaalde vormen van kanker zoals lymfeklierkanker. Dit geeft me de geruststelling dat ik precies doe wat ik moet doen om ervoor te zorgen dat ik een lang, gezond en relatief pijnvrij leven kan leiden.
