De ziekte van Still is een zeldzame vorm van juveniele artritis. Kom meer te weten over de oorzaken, symptomen en behandeling.
De ziekte van Stills, ook bekend als systemische juveniele idiopathische artritis (SJIA), is een vorm van artritis die je hele lichaam aantast. Het veroorzaakt:
-
Koorts
-
Gewrichtspijn
-
Uitslag
Het is een zeldzaam subtype van juveniele idiopathische artritis (JIA). Dat is de meest voorkomende vorm van artritis bij kinderen en tieners. Slechts ongeveer 10%-20% van de kinderen met JIA heeft de ziekte van Stills.
Hoewel het een subtype van JIA is, zijn de oorzaken, symptomen en behandeling verschillend. De ziekte van Stills is ernstiger dan andere vormen van JIA. Je kunt het op elk moment in je jeugd krijgen, maar de meeste mensen beginnen de symptomen rond hun tweede levensjaar te krijgen.
Oorzaken
Artsen weten niet precies wat de ziekte van Stills veroorzaakt. Experts denken dat het een combinatie kan zijn van bepaalde triggers van je genen en je omgeving.
Waar ze meer over weten is hoe het verschilt van JIA.
Het immuunsysteem dat je hebt als je geboren wordt is je aangeboren immuunsysteem. Naarmate je ouder wordt, vorm je een adaptief immuunsysteem om de virussen en bacteriën aan te pakken die langs je aangeboren immuunsysteem komen.
JIA is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat wanneer u deze ziekte heeft, uw aangeboren immuunsysteem gezonde cellen en weefsels aanvalt alsof ze schadelijk zijn voor uw lichaam. Dit veroorzaakt de symptomen van JIA.
Kinderen met de ziekte van Stills hebben niet de verschijnselen die gewoonlijk optreden bij een overactief adaptief immuunsysteem. In plaats daarvan hebben ze hoge niveaus van sommige ontstekingseiwitten. Deze eiwitten zijn ook hoog bij andere ziekten die bekend staan als auto-inflammatoire ziekten.
Deskundigen denken dat dit de ontsteking veroorzaakt die vaak voorkomt bij de ziekte van Stills.
Symptomen
Naast uw gewrichten, kan de ziekte van Still ook uw lever, hart, en longen aantasten. Het kan ervoor zorgen dat je:
-
Een platte, roze uitslag
-
Elke dag rond dezelfde tijd koorts
-
Warme, gezwollen, pijnlijke gewrichten
-
Gezwollen lymfeklieren
-
Ontsteking in interne organen, zoals uw milt, lever, of hart
-
Hoge bloeddruk in de slagaders die naar uw longen leiden
-
Kortademigheid door littekenweefsel in de longen
Na verloop van tijd, als de ziekte van Stills onbehandeld blijft, kan de ontsteking je gewrichten beschadigen en leiden tot:
-
Achterblijvende groei
-
Beperkt bewegingsbereik in uw gewrichten
-
Gewrichtsvervanging
-
Haaruitval
-
Anorexia (gebrek aan of verlies van eetlust)
-
Anemie (laag ijzergehalte)
-
Een algemeen gevoel van onwel zijn
Symptomen kunnen komen en gaan in opflakkeringen die dagen of maanden kunnen duren.
Een diagnose krijgen
Er zijn geen specifieke testen die je dokter laten weten of je de ziekte van Stills hebt. Dus, ze zullen hun diagnose baseren op:
-
Uw symptomen
-
Een lichamelijk onderzoek
-
Bloedonderzoek om te kijken naar tekenen van ontsteking en te controleren op infectie
-
Beelden zoals een röntgenfoto, CT-scan van uw borstkas, of een blik op de werking van uw hart, een echocardiogram
In zeldzame gevallen, als uw arts niet zeker is van zijn diagnose, kan hij een biopsie nemen van de huid waar de uitslag zich bevindt om de uitslag van dichterbij te bekijken.
Vragen voor uw dokter
Wanneer u de arts van uw kind bezoekt, is het een goed idee om een lijst met vragen bij de hand te hebben, zodat u alle informatie kunt krijgen die u nodig hebt.
U kunt vragen stellen:
-
Wat is de oorzaak van mijn symptomen?
-
Wat zijn mijn behandelingsopties?
-
Hebben deze behandelingen bijwerkingen?
-
Wat is het doel van mijn behandeling?
-
Zijn er symptomen waar ik op moet letten?
-
Welke veranderingen kan ik thuis maken die kunnen helpen bij mijn symptomen?
?
Behandeling
De ziekte van Stills kent geen genezing, maar het is mogelijk om de symptomen voldoende te verlichten om in remissie te gaan. Het is belangrijk de ziekte vroeg te behandelen.
Uw arts kan u adviseren:
Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen en naproxen om pijn en ontsteking te verlichten
Corticosteroïden om via de mond of intraveneus in te nemen om koorts, pijn en zwelling in de gewrichten te helpen verminderen
Biologische geneesmiddelen die worden toegediend in de vorm van een injectie of een infuus en die gericht zijn tegen ontstekingseiwitten. Deze medicijnen kunnen zijn:
-
Adalimumab (Humira)
-
Anakinra (Kineret)
-
Canakinumab (Ilaris)
-
Etanercept (Enbrel)
-
Infliximab (Remicade)
-
Tocilizumab (Actemra)
Niet-biologische ziektemodificerende antireumatische geneesmiddelen (DMARD's) die u samen met biologische geneesmiddelen neemt om uw artritis te behandelen
Zorg goed voor uzelf
Zorg er samen met de behandeling voor dat uw kind, indien mogelijk, regelmatig aan lichaamsbeweging doet. Lichamelijke activiteit helpt bij de opbouw van spieren, geeft meer energie en verlicht de pijn.
U kunt ook koude of warmte gebruiken om stijve gewrichten losser te maken.
Een goed dieet, vooral met veel calcium, is belangrijk voor kinderen met de ziekte van Stills. Deze aandoening verhoogt hun kans op osteoporose. Het gebruik van corticosteroïden verhoogt die kans ook.
Wat kan je verwachten?
De ziekte van Stills is voor de meeste mensen een levenslange aandoening. Kinderen kunnen symptomen blijven vertonen tot op volwassen leeftijd.
Het doel van de behandeling was vroeger om de pijn te beheersen en de symptomen onder controle te krijgen. Maar door de vooruitgang in de behandeling hebben artsen goede hoop dat meer mensen met de ziekte van Stills volledig van hun symptomen af kunnen komen.
Ondersteuning krijgen
Uw kind kan veel verschillende emoties hebben over het hebben van de ziekte van Stills. U kunt hem of haar door deze gevoelens heen helpen en uw kind steunen bij het omgaan met de symptomen en de behandeling.
U moet:
-
Hen toestaan om uit te drukken hoe ze zich voelen zonder oordeel.
-
Herinner hen eraan dat ze niets gedaan hebben om dit te veroorzaken.
-
Zoek manieren voor hen om te oefenen en hun lichaam te bewegen.
-
Informeer hun leerkrachten op school zodat ze ook op andere plaatsen steun hebben.
?
