De Adult-onset ziekte van Stills is een zeldzame vorm van artritis die koorts, huiduitslag en gewrichtspijn veroorzaakt. Leer meer over de symptomen, behandeling en vooruitzichten.
Adult-onset Stills disease is een zeldzame vorm van artritis die op volwassen leeftijd begint. Het kan veroorzaken:
-
Koorts
-
Uitslag
-
Gewrichtspijn
De volwassen vorm van de ziekte van Stills is de volwassen vorm van een subtype van artritis bij kinderen, systemische juveniele idiopathische artritis (SJIA) genaamd.
De volwassen vorm van de ziekte van Stills treft meestal volwassenen onder de 35 jaar. Minder dan 1 op de 100.000 mensen krijgt de ziekte elk jaar. Er is geen genezing, maar u kunt uw symptomen onder controle houden met een behandeling.
Oorzaken
Artsen weten niet wat de oorzaak is van de Stills ziekte bij volwassenen. Onderzoek suggereert dat infectie of giftige stoffen in je lichaam het kunnen uitlokken. Uw immuunsysteem overreageert op deze triggers en zet de ziekte in gang.
Deskundigen beschouwen de ziekte van Stills bij volwassenen als een auto-inflammatoire aandoening omdat het immuunsysteem een rol speelt bij de symptomen. Bij de geboorte heb je een aangeboren immuunsysteem. Naarmate je ouder wordt, vorm je een adaptief immuunsysteem. Dat rekent af met de bacteriën en virussen die langs je aangeboren immuunsysteem komen.
Wanneer je een auto-immuunziekte hebt, ontstaan je symptomen doordat je adaptieve immuunsysteem overreageert en je gezonde cellen en weefsels aanvalt. Bij auto-inflammatoire ziekten zoals de ziekte van Still bij volwassenen overreageert het aangeboren immuunsysteem en veroorzaakt het ontstekingen.
Onderzoek toont ook aan dat mensen met de ziekte van Still op volwassen leeftijd hogere niveaus van cytokinen, eiwitten, hebben dan mensen die de ziekte niet hebben.
Uw immuunsysteem zendt cytokinen uit om ontstekingen in het lichaam te bestrijden.
Symptomen
Bij de volwassen Stills ziekte, komen en gaan de symptomen meestal in episodes. Bij sommigen duren deze ongeveer een jaar, waarna de ziekte overgaat. Bij anderen treden de episoden willekeurig op, gaan weken of maanden weg en komen dan weer terug. U kunt ook chronische, door volwassenen veroorzaakte Stills-ziekte hebben, waarbij de symptomen meer constant zijn.
Meestal zijn de eerste dingen die je zult voelen:
-
Hoge koorts die één of twee keer per dag piekt.
-
Een warme, roze uitslag op je romp en armen die verschijnt met de koorts
Uw gewrichten beginnen pijn te doen enkele weken nadat uw koorts en huiduitslag verschijnen. Deze gewrichtspijn en stijfheid kunnen 2 weken aanhouden. Meestal voel je het in je polsen en knieën.
Het kan ook optreden in je:
-
Enkels
-
Schouders
-
Ellebogen
-
Vingers
Je hebt misschien ook:
-
Pijn en zwelling in uw buik
-
Keelpijn
-
Gezwollen lymfeklieren
-
Gewichtsverlies
-
Pijn als je diep ademhaalt
Uw milt en lever kunnen ook opzwellen, en u kunt ontstekingen hebben in uw hart of longen.
Het krijgen van een diagnose
Er is geen enkele test die uw arts kan doen om te bevestigen dat u de ziekte van Stills heeft. In plaats daarvan zal hij informatie verzamelen met behulp van:
-
Uw symptomen
-
Lichamelijk onderzoek
-
Bloedonderzoek om te zien of u andere problemen heeft zoals infectie of kanker
-
Een echografie van uw abdomen
-
CT-scan
-
Röntgenfoto
Beeldvormend onderzoek zoals echo's, röntgenfoto's, en CT scans kunnen uw arts helpen te zien of de ziekte één van uw organen heeft beschadigd.
Vragen voor uw dokter
Om er zeker van te zijn dat u alle informatie krijgt die u nodig heeft tijdens uw doktersbezoek, kunt u het beste uw vragen van tevoren opschrijven en meenemen. Deze kunnen zijn:
-
Wat veroorzaakt mijn symptomen?
-
Welke andere aandoeningen kunnen deze symptomen veroorzaken?
-
Welke testen heb ik nodig?
-
Zal dit tijdelijk zijn, of zal ik het voor een lange tijd hebben?
-
Wat is de beste behandeling voor mij?
-
Zal mijn behandeling bijwerkingen hebben?
-
Zijn er dingen die ik thuis kan doen om te helpen met mijn symptomen?
-
Hoe moet ik omgaan met andere gezondheidsproblemen die ik heb?
-
Zijn er beperkingen die ik moet volgen?
-
Moet ik naar een specialist?
?
Behandeling
Er zijn verschillende medicijnen die kunnen helpen bij uw symptomen. Uw arts zal de beste opties voor u kiezen, afhankelijk van hoe ernstig uw ziekte is en de bijwerkingen die u ervaart.
Deze medicijnen omvatten:
Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's). U kunt vrij verkrijgbare middelen als ibuprofen of naproxen proberen om gewrichtspijn en ontsteking te verhelpen. Uw arts kan u sterkere NSAID's voorschrijven als de vrij verkrijgbare middelen niet werken.
NSAID's kunnen uw lever beschadigen. Als u deze middelen gebruikt, kan uw arts u vragen om regelmatig bloedonderzoek te laten doen om te kijken hoe het met uw lever gesteld is.
Steroïden. Steroïden zoals prednison (Deltasone) zijn een gebruikelijke behandeling voor de meeste mensen met de ziekte van Stills. Ze werken goed om ontstekingen te verlichten. Maar ze kunnen ook infecties en osteoporose waarschijnlijker maken.
Methotrexaat (Trexall). Uw arts kan dit voorschrijven in combinatie met prednison om uw artritis te behandelen en uw gewrichten te helpen. Als u beide middelen gebruikt, neemt u een lagere dosis prednison.
Biologische responsmodificatoren. Sommige medicijnen remmen uw immuunsysteem af om ontstekingen te verlichten. Deze omvatten:
-
Adalimumab (Humira)
-
Etanercept (Enbrel)
-
Infliximab (Remicade)
Artsen onderzoeken nog steeds hoe ze op lange termijn werken. Als andere medicijnen niet werken, kan uw arts andere immunosuppressieve medicijnen voorstellen, zoals:
-
Anakinra (Kineret)
-
Tocilizumab (Actemra)
?
Taking Care of Yourself
In uw dagelijkse leven zijn er dingen die u kunt doen om uw ziekte onder controle te houden. Deze omvatten:
Volg uw behandelingsplan. Blijf uw medicijnen innemen, zelfs als u geen symptomen heeft. Zo helpt u de kans op ontstekingen te verminderen en verdere problemen te voorkomen.
Vraag naar supplementen. Naast uw gezonde, uitgebalanceerde dieet, kunt u een vitamine D en calcium boost nodig hebben. Als prednison deel uitmaakt van uw behandelplan, kunnen deze supplementen osteoporose helpen voorkomen.
Zorg voor regelmatige lichaamsbeweging. Door pijnlijke gewrichten kan lichaamsbeweging zwaar lijken. Maar artsen raden aan uw lichaam te bewegen wanneer u kunt. Zo bevordert u uw bewegingsbereik en kunt u zelfs wat pijn en stijfheid verlichten.
Wat kunt u verwachten?
U kunt de ziekte van Stills bij volwassenen niet genezen, maar door uw behandeling op de voet te volgen, kunt u uw symptomen onder controle houden en complicaties voorkomen. Bij ongeveer een derde van de mensen met de ziekte houden de symptomen lang aan en groeien ze uit tot chronische artritis.
Een vroege diagnose en behandeling kunnen de toekomst rooskleuriger maken.
Ondersteuning krijgen
Omdat de Stills-ziekte bij volwassenen zeldzaam is, is het slim om contact op te nemen met nationale organisaties die je in contact kunnen brengen met specialisten en andere mensen die je kunnen helpen. Vraag uw arts om aanbevelingen, of bezoek de websites van de:
-
Artritis Stichting
-
Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen
-
Genetische en Zeldzame Ziekten (GARD) Informatie Centrum
-
Nationaal Instituut voor Artritis en Musculoskeletale en Huidziekten
?
