Wanneer iemand zijn eigen identiteit en doel vindt in een ziekte, kan behandeling extreem moeilijk zijn. Dat is het geval met anorexia, zeggen deskundigen - een verleidelijke ziekte die wordt als een vriend, en dient als een paspoort voor een geheime gemeenschap.
De 'Beste Anorexia Ooit' worden
Strijd met voedsel
Door Salynn Boyles Uit de dokter archieven
12 Nov. 2001 -- Wendy, 22, worstelt al meer dan tien jaar met anorexia maar heeft geen onmiddellijke wens om te herstellen van de aandoening die haar op een dag zou kunnen doden. Hoewel ze zegt dat ze niemand de eetstoornis zou toewensen, voegt Wendy eraan toe dat "voor mezelf en vele anderen, er een behoefte is om het vast te houden."
"Ik heb er niet voor gekozen om een eetstoornis te hebben toen ik 10 jaar oud was, maar na 12 jaar is dit alles wat ik ken en het is wat ik gewend ben," schreef Wendy in een brief aan de dokter. "Ik ben zes jaar in ambulante therapie geweest, en ben opgenomen geweest voor orgaanfalen. Ik weet wat ik doe. ... Nee, ik ben niet van plan om voor de rest van mijn leven zo te blijven, maar voor nu, is het waar ik voor kies. En het is waar vele anderen voor kiezen."
Wendy was een van de jonge vrouwen die onlangs naar de dokter schreven ter verdediging van pro-anorexia internet sites en chat rooms. Veel van de websites zijn sindsdien gesloten door servers als Yahoo! in het kielzog van een stroom nieuwsberichten en klachten van groepen die tegen eetstoornissen strijden.
"Ik weet dat jullie waarschijnlijk staan te springen van vreugde," schreef CZ dokter. "U en duizenden andere verslaggevers hebben de vijand neergehaald. Heeft u geen empathie? Nu heb ik geen steun meer. Het ging niet alleen om honger lijden, onze doelen bereiken, enzovoort. We gaven steun."
'Het wordt een vriend'
Zowel Wendy als CZ zeiden dat de intentie van de pro-anorexia sites niet is om eetstoornissen te promoten in de hoop om bekeerlingen te werven. Hun opmerkingen suggereren dat ze de internet "clubs" die ze frequenteren beschouwen als exclusieve sorities waar ze hun gevoelens kunnen uiten zonder veroordeeld te worden. De Australische onderzoekster Megan Warin zegt dat het gevoel van gemeenschap en saamhorigheid sterk is onder anorexici en helpt verklaren waarom de behandeling van de aandoening zo moeilijk is.
Warin praatte meer dan drie jaar met anorexici in een poging meer te weten te komen over de dagelijkse sociale effecten van de ziekte. Ze zegt dat een van haar meest verrassende bevindingen is dat anorexici hun eetstoornissen vaak zien als "empowering" in plaats van ze te zien als slopende psychiatrische aandoeningen.
"De mensen met wie ik sprak beschreven de eerste fasen van anorexia als behoorlijk verleidelijk," zegt Warin. "Mensen willen hun eetstoornis vaak niet opgeven. Ze gaan een relatie aan met anorexia en het wordt een manier om ermee om te gaan. Veel mensen personifiëren het, en geven het zelfs een naam. Het wordt een vriend, de vijand in vermomming, een mishandelende minnaar, iemand op wie ze kunnen vertrouwen."
Uit cijfers blijkt dat ongeveer 8 miljoen mensen in de VS aan eetstoornissen zoals anorexia nervosa en boulimia lijden, en 7 miljoen van hen zijn vrouwen. De overgrote meerderheid van de patiënten ontwikkelt deze stoornissen in hun tienerjaren en begin 20.
De deskundige op het gebied van eetstoornissen Michael P. Levine, PhD, professor in de psychiatrie aan het Kenyon College in Ohio, is het ermee eens dat het gevoel van vereenzelviging dat vaak met anorexia gepaard gaat, de behandeling vaak bemoeilijkt. Hij herinnert zich een aangrijpend interview vele jaren geleden met een 19-jarige die worstelde om van de stoornis te herstellen.
"Ze had nog nooit een menstruatie gehad, ze had weinig vrienden en ze bracht veel tijd door in therapie of alleen," zegt hij. "Met tranen in haar ogen vertelde ze me dat ze elke dag worstelde met angsten over eten. Ze zei dat ze wilde herstellen, maar dat het moeilijk was. En ze keek me in de ogen en zei: 'Toen ik anorexia had, was ik tenminste iemand.'"
De beste anorexia ooit
Woordvoerster Holly Hoff van de National Eating Disorder Association zegt dat perfectionisme en competitiedrang veel voorkomende eigenschappen zijn bij jonge vrouwen die een eetstoornis ontwikkelen.
"Er is vaak een sterke, sterke drang om perfect te zijn, en zelfs met de eetstoornis willen ze perfect zijn," zegt ze. "Daarom kunnen groepsbehandelingen problematisch zijn. Ze kunnen dingen horen die andere mensen doen en ze kunnen denken dat ze niet zo ver gaan als ze zouden kunnen."
Vivian Hanson Meehan, voorzitter van de National Association of Anorexia Nervosa and Associated Disorders, is het daarmee eens.
"Wat er vaak gebeurt als je anorexici in een groep ziet, is dat ze met elkaar gaan wedijveren," zegt ze. "Ze wedijveren om de beste anorexia ooit te zijn. Maar de beste anorexici zijn dood."
Hoff zegt dat er momenteel geen duidelijk superieure strategie is voor de behandeling van eetstoornissen, maar dat medische professionals er veel meer over weten dan zelfs maar een paar jaar geleden. Ze beveelt een teambenadering van de behandeling aan, waarbij psychologische therapie wordt geïntegreerd met een medische behandeling gericht op het herstel van de lichamelijke gezondheid.
"Een groot probleem in de behandeling is op dit moment de vraag of het nodig is om het gewicht van de patiënt omhoog te krijgen voordat er aan de psychologische problemen wordt gewerkt", zegt ze. "Onderzoek suggereert dat sommige anorexia-patiënten lichamelijk zo uitgeput kunnen zijn, dat ze teruggebracht moeten worden naar een basisniveau van lichamelijke gezondheid voordat analyse effectief kan zijn. Het spreekt tot de kracht van deze ziekte dat sommige mensen zo ziek zijn dat ze niet kunnen begrijpen dat ze zorg nodig hebben."
Er is een veel betere kans op herstel, zegt Hoff, wanneer de ziekte vroeg wordt geïdentificeerd en de behandeling wordt gestart. Vrienden en familieleden kunnen hier een grote invloed op hebben, omdat patiënten zelden erkennen dat ze een probleem hebben totdat het niet langer kan worden ontkend.
"Veel patiënten verliezen hun greep op de realiteit en beginnen te denken dat wat ze doen normaal is," zegt ze. "Daarom is het zo belangrijk dat familie en vrienden blijven hameren op het feit dat het niet normaal is. Wat we van herstellende mensen horen is dat, ook al verzetten ze zich tegen die boodschappen, ze altijd ergens in hun achterhoofd aanwezig zijn. De boodschappen zijn er wanneer ze zich steeds minder in controle en steeds zwakker beginnen te voelen."
Herstel van eetstoornissen is vaak een lange weg, voegt ze eraan toe, en de meeste mensen zijn niet in staat om het te doen zonder professionele hulp.
"We horen vaak van mensen die naar een consulent zijn gegaan, maar het was niet de juiste match en ze zijn klaar om het op te geven," zegt ze. "We moedigen hen aan om iemand anders te proberen. Iemand vinden die ze vertrouwen en waar ze mee kunnen werken is bijna nog belangrijker dan de specifieke behandelmethode."
