Als u doodsbang bent voor de ziekte - of als het in uw familie voorkomt - wilt u zich misschien laten testen. Dit is waarom.
Moet u zich laten testen op Alzheimer?
Als u doodsbang bent voor de ziekte -- of als het in uw familie voorkomt -- zou u zich kunnen laten testen. Dit is waarom.
Medisch beoordeeld door Craig H. Kliger, MD Uit de dokter archieven
9 juli 2000 -- In de herfst van 1998 zaten Barbara en Les Dennis aan de tafel in hun huis in Chicago, diep in de greep van hun pensioenplanning. Barbara had een spreadsheet uitgeprint met daarop hun inkomstenbronnen en de rekeningen die ze zouden moeten betalen. Les, een professor van begin 60, bestudeerde het en gooide het toen weer op tafel. "Het slaat nergens op," zei hij tegen haar. Omdat ze dacht dat Les slechtziendheid de schuldige was, maakte Barbara de spreadsheet opnieuw, met grotere en dikkere letters, en begon geduldig de cijfers uit te leggen. Maar Les ontplofte in frustratie: "Je probeert gewoon uit te zoeken hoe je al het geld kunt sparen tot ik sterf!"
"Toen wist ik dat er echt iets mis was," zegt Barbara. Les was niet het type om in woede uit te barsten, hij had geen last van irrationele angsten -- en als professor aan de Loyola Universiteit was hij zeker geen man om in de war te raken van een kolom met cijfers.
Een maand later was zelfs Les het er mee eens dat er iets mis was. Hij onderging testen op depressie en angst. Zijn hersenen werden gescand op tekenen van een beroerte. Uiteindelijk onderging hij een reeks cognitieve testen die hem de gevreesde diagnose gaven: vroege Alzheimer.
Nog maar een paar jaar geleden werd bij de meeste van de naar schatting 4 miljoen Amerikanen met Alzheimer de diagnose pas in een laat stadium van de ziekte gesteld, nadat ze op weg naar de winkel waren verdwaald of de namen van hun kleinkinderen waren vergeten. Maar dankzij de vooruitgang op het gebied van vroegtijdige opsporing - een hoofdthema van het Wereld Alzheimer Congres 2000, dat van 9 tot 18 juli in Washington D.C. wordt gehouden - kunnen sommigen nu weten dat hun hersenen langzaam achteruitgaan, jaren voordat zij hun denkvermogen volledig verliezen. Beeldvorming met magnetische resonantie (MRI) kan subtiele veranderingen in de hersenstructuren aan het licht brengen die verband houden met het geheugen. Cognitieve tests kunnen nu vroege Alzheimer onderscheiden van kleine geheugenverliesjes die met de leeftijd komen.
We kijken meer naar de hersenen
Vooraanstaande onderzoekers zeggen dat er goede redenen zijn om vroege opsporing te zoeken: Mensen hebben tijd om te plannen, om medicatie therapie te proberen, en om hun laatste goede jaren volledig te leven. Maar deze kennis heeft een hoge prijs: Omdat er nog geen genezing in zicht is, moeten mensen als Les Dennis leven met het besef dat ze geleidelijk afglijden naar dementie.
"We worden ons ervan bewust dat Alzheimer niet van de ene op de andere dag begint en dat er jaren van kwetsbaarheid aan vooraf kunnen gaan," zegt Sandra Weintraub, PhD, directeur neuropsychologie aan het Northwestern University's Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease Center. Bij slechts 3% van de Amerikanen wordt tussen de 65 en 74 jaar de diagnose Alzheimer gesteld. Maar op 85-jarige leeftijd heeft een verbluffende 47% de ziekte, volgens het National Institute on Aging. Door Alzheimer zo vroeg mogelijk in die kritieke jaren op te sporen, krijgen mensen zoals Les Dennis volgens haar een "waarschuwingsvenster" - tijd die ze kunnen gebruiken om de zorg te plannen die ze nodig zullen hebben, om financiële zaken te regelen, of gewoon om de dingen te doen waar ze het meest van houden.
Veel van de tests zijn niet nieuw. Integendeel, onderzoekers zijn er de laatste jaren bedrevener in geworden. Een van de meest betrouwbare is de California Verbal Learning Test, die vaardigheden zoals verbaal geheugen en probleemoplossing beoordeelt.
"Ik vertel je een verhaal en vraag je om het me onmiddellijk terug te vertellen, wacht dan een half uur en vraag je om het me opnieuw te vertellen," zegt Weintraub. Elk van deze taken tast een ander hersensysteem aan, en de gecombineerde resultaten leveren steeds nauwkeuriger de diagnose Alzheimer op.
Deze cognitieve tests zijn ongeveer 90% nauwkeurig in het identificeren van mensen met een zeer lichte vorm van dementie," zegt David Salmon, PhD, een professor in residence in het departement neurowetenschappen aan de Universiteit van Californië, San Diego.
Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van MRI-tests helpen ook bij het opsporen van beginnende Alzheimer en kunnen op een dag misschien de ziekte voorspellen voordat iemand ooit die eerste subtiele verwarring ervaart. Wetenschappers hebben ontdekt dat bij mensen met beginnende Alzheimer de hippocampus en de entorhinale cortex - beide essentiële onderdelen van het geheugensysteem van onze hersenen - sterk in omvang en volume afnemen. In een studie gepubliceerd in het aprilnummer van het tijdschrift Annals of Neurology, vergeleken onderzoekers in Boston MRI-scans van ouderen en ontdekten dat degenen die de ziekte van Alzheimer ontwikkelden, significante veranderingen vertoonden in hun hersenscans over een periode van drie jaar.
"Deze benadering is nog niet klaar om klinisch te worden toegepast, maar het is zeer bemoedigend en biedt theoretisch een manier om te voorspellen wie Alzheimer zal ontwikkelen," zegt Marilyn S. Albert, PhD, een van de auteurs van de studie.
De Doos van Pandora
Maar aangezien er geen genezing is, wil je echt weten of je vroege Alzheimer hebt?
Stel die vraag vandaag aan Les Dennis, en hij zal je zeggen dat hij blij is dat hij het weet.
Zo dacht hij er eerst niet over. Les had de knagende angst dat er iets mis was ongeveer een jaar voordat de diagnose werd gesteld, weggedrukt. Hij moest vaak vier of vijf keer terug naar zijn kantoor aan de Loyola Universiteit om papieren of boeken op te halen die hij vergeten was mee te nemen naar zijn klas. "Ik dacht gewoon dat ik wel heel dom moest zijn," zegt Les met spijt. Hij heeft het Barbara niet verteld.
Maar een maand na het spreadsheet incident, kon Les zich niet meer herinneren hoe hij een cheque moest uitschrijven, en hij brak uiteindelijk. "Ik heb hulp nodig," zei hij. Test na test en dokter na dokter leidden hen uiteindelijk naar de Neurobehavior and Memory Health Service van de Northwestern University, waar hij de diagnose Alzheimer kreeg.
"Alsjeblieft, laat het iets anders zijn, iets anders," herinnert Les zich denkend. "Het was verschrikkelijk. Elke keer als ik aan Ronald Reagan dacht, werd ik helemaal gek." Hij zonk weg in een diepe depressie die een paar maanden duurde. Hij sliep de klok rond -- of hij kon niet slapen en dwaalde om twee uur 's nachts door het huis. Barbara worstelde met angst en stress; ze herinnert zich dat ze las dat echtgenoten van Alzheimer-patiënten een grotere kans hebben om ziek te worden, een hartaanval te krijgen of in het ziekenhuis te worden opgenomen. Soms vroeg ze zich af of het niet beter zou zijn om het niet te weten.
Beslissingen nemen
Maar na het verwerken van de schok en de ontkenning van de eerste diagnose, sloot het echtpaar zich aan bij een steungroep en begonnen ze te leren dat kennis inderdaad macht kan zijn. Ze spraken over het kiezen van een woonzorgcentrum voor de toekomst en bekeken verschillende faciliteiten. Ze stelden duurzame volmachten op en konden hun twee volwassen zonen bij de beslissingen betrekken. Michael, een onderzoekspsycholoog, zocht informatie in de Merck Manual, en Chuck, een advocaat, gaf advies over hun wettelijke opties. En Les maakte zijn gevoelens over het einde van zijn leven duidelijk. "Mijn familie begrijpt dat ik niet aan de beademing wil," zegt hij. "Dat is het belangrijkste."
Les begon met het nemen van 5 milligram per dag Aricept, een medicijn dat de progressie van Alzheimer met enkele maanden tot twee jaar kan vertragen bij sommige van de mensen die het nemen. Hij en Barbara kijken uit naar nieuws over andere medicijnen die de ziekte nog drastischer kunnen beïnvloeden: Maar liefst 60 nieuwe geneesmiddelen die de ontwikkeling van Alzheimer moeten voorkomen of vertragen, bevinden zich nu in verschillende stadia van ontwikkeling. Eén zo'n medicijn, galantamine, waarvan onderzoekers denken dat het de cognitieve prestaties zou kunnen helpen verbeteren, wordt momenteel door de FDA onderzocht. En het National Institute on Aging is bezig met een landelijke studie waarin wordt onderzocht of Aricept of vitamine E nuttig kunnen zijn om te voorkomen dat een aandoening die milde cognitieve stoornissen (MCI) wordt genoemd, zich ontwikkelt tot de ziekte van Alzheimer.
Uiteindelijk realiseerden Les en Barbara Dennis zich dat deze relatief vroege diagnose van de ziekte van Alzheimer hen een onbetaalbaar geschenk had gegeven: tijd. Hoewel Les niet meer kan autorijden en moeite heeft met alle opties op zijn personal computer, heeft hij nog steeds het intellect waarmee hij een carrière als professor, lobbyist en internationaal consultant in arbeidsmanagement heeft opgebouwd. Hij kan nog steeds zijn deel van een levendig gesprek aan, en hij en Barbara plannen een reis naar Praag. Ze zullen over de rivier de Elbe naar Potsdam reizen met drie andere stellen die ze al sinds de middelbare school kennen. Les kan de namen van de dammen die ze zullen oversteken en de monumenten die ze zullen passeren zo helder opnoemen dat een toehoorder nooit zou weten dat hij een man met Alzheimer is. Na die reis, plannen ze een uitstapje naar het enige continent dat Les nog nooit bezocht heeft: Antarctica.
Leven met grenzen
Hij voelt zijn beperkingen, maar ze hebben hem nog niet thuis gehouden. "Barbara doet nu het grootste deel van de planning voor de reizen, waar ik dat voorheen altijd deed," zegt Les. "Ik kan nu niet al het materiaal bevatten. Maar ik kan dingen voorstellen en zeggen: 'Deze optie ziet er heel goed uit.' "
Zijn arts, Weintraub, zegt dat ze steeds meer patiënten zoals Les ziet - mensen van in de vijftig en zestig die angstig naar het centrum komen omdat ze dingen vergeten en andere geheugenproblemen hebben. Sommigen van hen hebben misschien een ouder of broer met Alzheimer gehad. En hoewel de diagnose altijd wreed is, zegt ze dat de meeste van haar patiënten de vroege waarschuwing gaan waarderen.
"Het is heel belangrijk om deze dingen te weten op een moment dat je bekwaam bent om na te denken over hoe je verder wilt met je leven," zegt Weintraub. Wil je dat grote huis verkopen en een appartement nemen of verhuizen naar een woonzorgcentrum? De meeste van haar patiënten vinden ook kracht en troost in steungroepen. "In het verleden, tegen de tijd dat de diagnose werd gesteld, was je zo verzwakt dat het onwaarschijnlijk was dat je baat zou hebben bij een steungroep," zegt ze. "Nu, met de vroege opsporing, zijn mensen echt in staat om deel te nemen."
Het is belangrijk om in gedachten te houden, zegt Weintraub, dat het onderzoek naar Alzheimer snel vordert. "Hoewel Alzheimer nu niet te genezen is, is het wel te behandelen." En hoewel de gemiddelde levensduur van een patiënt met Alzheimer acht jaar is, kunnen sommigen tot 20 jaar leven met de ziekte -- mogelijk lang genoeg om baat te hebben bij nieuwe medicijnen.
Naast verschillende geneesmiddelen experimenteren wetenschappers ook met een Alzheimer-"vaccin" dat de ziekte zou kunnen voorkomen door het niveau van een abnormaal eiwit, amyloïd, te verlagen, wat hoger is bij mensen met Alzheimer. "Het zou me niet verbazen als er in de komende vijf jaar therapieën komen die de voortgang van de ziekte werkelijk vertragen," zegt Salmon.
Voor Les en Barbara Dennis dwong de vroege diagnose hen na te denken over het einde van hun leven en gaf het hen de kans om hun tijd zo goed mogelijk vorm te geven. "We hebben plezier kunnen maken, wetende dat het misschien niet lang meer zal duren," zegt Barbara. "We hebben gevoelens en hartenwensen kunnen delen over waardig sterven. We hebben de oudere kleinkinderen kunnen uitleggen dat er iets mis is met papa's hersenen, en dat als hij het niet begrijpt als je hem iets vraagt, hij het rustig aan moet doen en het opnieuw moet vragen."
"In het begin," zegt Les, "vroeg ik me de hele tijd af: 'Hoeveel dagen gaat het nog duren?' Maar het allerbelangrijkste om te onthouden is dat je een behoorlijk leven kunt leiden voor een behoorlijke tijd. Vroeg testen geeft je die mogelijkheid."
Gina Shaw is een freelance schrijfster uit Washington die regelmatig schrijft over gezondheid en medicijnen.
