Zorgen voor ouders met Alzheimer of Dementie

Zorgt u ook voor kinderen en een dierbare met Alzheimer? Dit is hoe je het makkelijker kunt maken -- voor iedereen.

Er zijn ongeveer 10 miljoen mensen in de VS - voornamelijk vrouwen - die ervoor gekozen hebben om voor een dierbare met Alzheimer te zorgen. Het is al een slopende taak op zich, maar velen zijn niet alleen mantelzorger. Ze voeden ook hun eigen kinderen op -- en misschien werken ze tegelijkertijd.

Je bent al een ouder voor je kinderen, en dan moet je plotseling ook nog eens een verzorger voor je ouder worden, zegt Donna Schempp, LCSW, programmadirecteur bij de Family Caregiver Alliance in San Francisco. Het is heel moeilijk om voortdurend te schakelen tussen die verschillende rollen.

Voor iedereen in de sandwich-generatie, die klem zit tussen de verantwoordelijkheden van ouder en verzorger, zijn dagen gevuld met het inpakken van lunches en het uitdelen van medicijnen, het nakijken van huiswerk en het invullen van verzekeringsformulieren. Het is niet gemakkelijk, en het huwelijk, het gezin, de carrière en de gezondheid van de verzorger worden op de proef gesteld.

Maar door meer te weten te komen over de ziekte van Alzheimer en wat te plannen, kunt u het leven gemakkelijker maken - hoewel nooit gemakkelijk - voor uw geliefde, uw familie en uzelf. Als u sinds kort deel uitmaakt van de sandwich-generatie, zijn hier enkele dingen die u moet weten.

Zie het onder ogen: Je bent nu een Alzheimers verzorger

Dus als je een persoon bent met een baan, en een gezin, en een ouder met Alzheimer, wat is dan het eerste wat je moet doen? Accepteer dat je niet alleen een ouder en werknemer bent -- je bent ook een verzorger.

Dat klinkt misschien niet als jou. Het lijkt misschien een beetje groots. Je neemt je moeder alleen mee boodschappen doen of sleept haar vuilnisbakken eens per week naar de stoeprand. Dat is niet echt zorgzaam, toch? Maar deskundigen zeggen van wel.

Zorg verlenen betekent niet alleen 24 uur per dag voor een geliefde zorgen, vertelt Schempp aan de dokter. Als je een ouder helpt met de basics van het leven, ben je een verzorger. Als je bezoekjes niet langer sociaal zijn, maar een noodzaak, dan ben je een verzorger.

Alzheimers verzorger: 7 dingen die je moet weten

Deskundigen zeggen dat hoe eerder u uw nieuwe rol als verzorger accepteert, hoe beter. U en uw familie moeten zich op veel dingen voorbereiden. Gaat uw dierbare bijvoorbeeld bij u wonen? Heeft u de financiën om de zorg in een verpleeghuis te betalen? Hier zijn zeven dingen die u moet accepteren over uw toekomst als verzorger.

  • Uw dierbare kan nog vele jaren leven.

    De levensverwachting van iemand met Alzheimers hangt af van de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Veel mensen met Alzheimer leven acht, tien of meer jaren. Mantelzorger worden is een serieuze, langdurige verbintenis.

  • De eisen van Alzheimers zorgverlening zullen toenemen.

    Naarmate de ziekte vordert, zal uw dierbare meer en meer hulp nodig hebben. In de vroege stadia van de ziekte besteden verzorgers gemiddeld 14 uur per week aan de verzorging van de persoon, zegt Guy S. Eakin, PhD, van het Alzheimer's Disease Research programma bij de American Health Assistance Foundation. In een gevorderd stadium is het letterlijk een fulltime baan -- 40 uur per week.

  • Caregiving zal je job beïnvloeden.

    Volgens Beth Kallmyer, MSW, van de Alzheimer's Association, blijft ongeveer 50% van de verzorgers voltijds of deeltijds werken. Tweederde van hen zegt dat hun zorgverlening een belangrijke invloed heeft gehad op hun carrière.

  • Een Alzheimers verzorger zijn zal invloed hebben op je familie.

    Je hoopt misschien je kinderen te beschermen tegen de ziekte van je geliefde en de verantwoordelijkheden van het zorgen. Maar op de lange termijn kun je dat niet. Dat hoeft geen slechte zaak te zijn. Er kunnen manieren zijn om je kinderen te betrekken die niet alleen jou, de verzorger, steun geven, maar ook je dierbare en de kinderen zelf ten goede komen.

  • Caregiving zal je financiën beïnvloeden.

    Schattingen voor de gemiddelde financiële impact op een familie voor zorgverlening varieert van $16.000 tot $70.000 per jaar, vertelt Eakin aan de dokter. Het bereik hangt af van de vraag of de indirecte kosten in de schatting zijn opgenomen, zegt hij, zoals een verzorger die zonder loon verlof neemt van een baan.

  • Je kan geen Alzheimers verzorger zijn in je eentje.

    Zorgen voor iemand met Alzheimer is te veel voor één persoon, zeker als je ook nog kinderen opvoedt. U zult steun nodig hebben van uw echtgenoot, broers en zussen, dokters, lokale en nationale organisaties en van iedereen die dit aanbiedt.

  • Zorgverlening vereist vaardigheden

    . Zorgen voor iemand met Alzheimer is net zo min iets natuurlijks als het besturen van een onderzeeër of het geven van een natuurkundeles. Zorgen voor iemand met dementie is niet intuïtief, zegt Schempp. Soms is het logische, natuurlijke wat je moet doen, het verkeerde. U moet meer te weten komen over de ziekte, de behandeling en de juridische en financiële aspecten. Raadpleeg goede websites over de ziekte van Alzheimer, boeken, zorgverleners, counselors en andere zorgverleners. Probeer niet op eigen houtje door te modderen.

  • Alzheimers zorgverlening: Familie aangelegenheden

    Het is niet gemakkelijk om een evenwicht te vinden tussen de behoeften van je kinderen en die van je dierbare met Alzheimer. Hier zijn wat suggesties en dingen om te overwegen.

    • Leg de situatie uit aan je kinderen.

      De kans is groot dat je kinderen al gemerkt hebben dat er iets mis is. Leg dus uit dat het een ziekte is die ervoor zorgt dat je geliefde zich vreemd gedraagt -- en dat het niet besmettelijk is. Benadruk dat je er nog steeds voor je kinderen zult zijn, ook al zul je meer tijd aan de zorg moeten besteden.

    • Betrek je kinderen erbij.

      Volgens een onderzoek van de Amerikaanse Alzheimers Stichting helpt 60% van de kinderen van sandwich-generatie verzorgers bij de verzorging. Jonge kinderen kunnen voor entertainment zorgen; oudere kinderen kunnen helpen door meer klusjes in huis te doen of door uw dierbare naar afspraken te brengen. Natuurlijk zullen niet alle kinderen hier ontvankelijk voor zijn. Misschien vindt u het idee om uw kinderen met zorgtaken op te zadelen gewoon vreselijk. Maar soms geven de omstandigheden u weinig keus. En als het huishouden beter functioneert als gevolg van hun hulp, heeft iedereen er baat bij.

    • Ontmoet elkaar als een familie.

      Ga op gezette tijden met je echtgenoot en kinderen zitten om over dingen te praten. Hoe beïnvloedt de zorgsituatie de rest van het gezin? Dingen veranderen. Een regeling die een paar jaar geleden voor iedereen goed werkte, werkt nu misschien niet meer zo goed. Samenkomen met een professional - zoals een case manager of een therapeut - kan helpen, zegt Schempp.

      Soms, sluit oma uit.

      Iemand met Alzheimers heeft de neiging om in het middelpunt van de belangstelling te staan, waardoor kinderen -- en andere volwassenen -- zich over het hoofd gezien kunnen voelen. Dus ook al voel je je er misschien schuldig over, je moet er even tussenuit. Schempp stelt voor om wekelijks uit eten te gaan met alleen uw echtgenoot en kinderen om als gezin weer aansluiting te vinden.

    Alzheimers zorgverlening: Werk Kwesties

    Hoewel de helft van de zorgverleners blijft werken, zal de zorg voor Alzheimer waarschijnlijk uw prestaties verminderen en uw carrière op een zijspoor zetten. Hier zijn enkele dingen om over na te denken.

    • Evalueer je opties.

      Zelfs als je zorgtaken op dit moment niet overweldigend zijn, begin te onderzoeken wat mogelijk is. Hoe flexibel is je werkgever? Kunt u overschakelen op deeltijdwerk als dat nodig is? Zou een paar dagen per week thuiswerken een optie zijn? Wat voor soort ouderenzorgdekking biedt de verzekering van uw werkgever? Ontdek wat uw opties zijn voor er een crisis uitbreekt.

    • Zoek een andere job.

      Als je huidige werkgever niet flexibel is, kan het zijn dat je ontslag moet nemen. Dat klinkt misschien als een roekeloos advies, zeker in het huidige economische klimaat. Maar je moet de realiteit van je positie accepteren. Zorgverleners met veeleisende banen die hun situatie niet onder ogen zien, raken steeds meer gestrest tot ze een breekpunt bereiken en ontslag nemen, zegt Schempp. Het is beter om een verandering van baan te plannen dan impulsief van baan te veranderen als je opgebrand bent.

    • Denk aan de voordelen van een job buiten het loon.

      Als je overweegt ontslag te nemen, overweeg dan alle consequenties. Eakin wijst erop dat als je stopt met werken, je stopt met het betalen van sociale zekerheid; dat betekent dat je later in je leven je eigen financiële zekerheid op het spel kunt zetten. Bovendien kan een baan - met verantwoordelijkheden buitenshuis en contact met collega's - een opluchting zijn voor de eisen van de zorg. Het verlies van die externe band kan heel moeilijk zijn.

    Alzheimers zorgverlening: Taking Care of Yourself

    Als je zorgt voor kinderen en iemand met Alzheimer, moet je ook voor jezelf zorgen. Dat heb je waarschijnlijk al eerder gehoord. Sterker nog, u heeft dat waarschijnlijk al honderd keer gehoord.

    En uw natuurlijke reactie is misschien iets als: Ik moet voor mijn moeder zorgen, een fulltime baan hebben en twee kinderen opvoeden die naar school moeten en dansles en voetbaltraining hebben. Ik heb geen minuut over om voor mezelf te zorgen.

    Maar dit is geen vaag, lichtgeraakt advies. Het is een grimmig feit. Als je voor je gezin en je geliefde wilt blijven zorgen, moet je het bij elkaar houden. Om het bij elkaar te houden, moet je jezelf pauzes gunnen. Hier zijn wat dingen om in gedachten te houden.

    • Caregiving eist een tol op je gezondheid.

      Zorgverleners hebben een hoger risico op depressie, angst, andere ziekten, en vroegtijdig overlijden. Maar volgens onderzoeken onderschatten mantelzorgers routinematig het effect dat het heeft op hun gezondheid. Bekijk het zo: mantelzorger zijn is een risicofactor voor gezondheidsproblemen, het equivalent van een riskante gewoonte of baan aannemen, zoals roken of leeuwentemmen. Je moet extra hard werken om gezond te blijven, geestelijk en lichamelijk.

    • Overweeg de gevolgen voor je familie.

      Als je te hard van stapel loopt, en een longontsteking krijgt of ernstig depressief wordt, wat zou er dan gebeuren? Als het nu al erg lijkt, stel je dan eens voor hoe erg het zou zijn als je in het ziekenhuis zou belanden. Wie zou er dan voor je gezin kunnen zorgen?

    • Denk aan de voordelen.

      Door andere mensen te laten helpen, help je niet alleen jezelf. Als de persoon met Alzheimer naar het dagcentrum gaat, of tijd doorbrengt met iemand anders, geeft dat hem een kans om met andere mensen om te gaan, zegt Kallmyer. Dat is heel belangrijk.

    Wat zijn enkele manieren om met stress om te gaan als je een Alzheimers verzorger bent?

    • Blijf fit.

      Het is niet makkelijk als je gestrest bent, maar probeer met mate te eten. Beweging is de sleutel voor fysieke en mentale gezondheid. Als je tijd hebt, ga dan wandelen of doe een yogales. Als je dat niet kunt, maak dan een wandeling van 20 minuten of doe een thuisoefenprogramma.

    • Ga weg.

      Spontane samenkomsten met vrienden zijn geweldig, maar kunnen moeilijk zijn om te doen. Dus, plan. Vraag iemand om op de kinderen en je geliefde te passen terwijl jij gaat lunchen, winkelen of naar de film gaat.

    • Creëer een heiligdom.

      Eakin stelt voor dat je een kamer in je huis - of een deel van een kamer - reserveert als een plek om elke dag een paar minuten weg te zijn van de eisen van je leven.

    • Krijg emotionele steun.

      Bovenop je zorgtaken, kan je ook verschrikkelijk verdriet voelen als je ziet hoe een geliefde van je wegglijdt. Negeer die gevoelens niet. Praat met familie en vrienden. Bel een hotline of maak een afspraak met een therapeut. Kijk naar plaatselijke steungroepen voor verzorgers.

    Natuurlijk, tijd voor jezelf krijgen hangt af van hulp krijgen van anderen. Ik denk dat Amerikanen moeite hebben om hulp te vragen, zegt Eric J. Hall, president en CEO van de Alzheimer's Foundation of America in New York City. Maar je kunt echt niet in je eentje voor je dierbare zorgen.

    Als je overweldigd bent, is het makkelijk om vast te zitten in je gewoontes, om dingen op dezelfde manier te blijven doen, zelfs als ze niet werken. Maar probeer te relativeren en bedenk creatieve manieren om hulp te krijgen. Neem op zijn minst contact op met lokale en nationale organisaties voor ondersteuning van Alzheimers-zorgverleners.

    Schempp zegt dat het soms niet zozeer een kwestie is van hulp vragen, maar van hulp aanvaarden. Wat is haar advies voor overwerkte vrouwen en mannen in de sandwich-generatie? De volgende keer dat je iemand tegenkomt - wie dan ook - die beleefd aanbiedt om te helpen, ga er dan niet van uit dat die persoon het niet echt meent. Weiger niet bescheiden. Zeg gewoon ja, zegt ze.

    Hot