Beginnende Dementie: Een Gids voor Verzorgers

arts legt uit met welke unieke uitdagingen u rekening moet houden als u zorgt voor iemand met beginnende dementie. Naast gezondheid moet u ook denken aan uw kinderen, werk en meer.

Omdat het op jongere leeftijd begint, zijn er unieke uitdagingen waarmee rekening moet worden gehouden bij de zorg voor iemand met beginnende dementie, zoals de ziekte van Alzheimer.

Mensen met beginnende dementie hebben meer kans op:

  • Kinderen die van hen afhankelijk zijn

  • Een baan wanneer gediagnosticeerd

  • Een hypotheek voor een huis en andere grote financiële verplichtingen, zoals studieleningen

Daarom hebben ze speciale ondersteuning nodig op een aantal belangrijke gebieden. Als verzorger moet u veel aandacht besteden aan het gezinsleven, de werksituatie en de financiële en juridische behoeften van de persoon in kwestie.

Uw dierbare kan ook last hebben van stemmingswisselingen en veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. Dit alles kan van invloed zijn op familie-, sociale en werkactiviteiten.

Alledaagse taken

U zult er voor uw dierbare moeten zijn wanneer hij/zij niet in staat is om de algemene gezondheidsbehoeften en dagelijkse activiteiten zelf te regelen. Uw dierbare kan uw hulp nodig hebben om:

  • namen of gezichten van mensen en belangrijke plaatsen te herinneren

  • Onthoud afspraken

  • Ga naar doktersafspraken, schoolvergaderingen, en andere evenementen

  • Medicijnen innemen

  • aankleden, in bad gaan, tanden poetsen en andere hygiënische handelingen verrichten

  • Plan gezonde maaltijden

  • Beheer financiën

En hier zijn wat algemene dingen om in gedachten te houden:

  • Denk altijd eerst aan de veiligheid. Voordat u uw dierbare iets alleen laat doen, controleer de omgeving en situaties op alles wat letsel of schade kan veroorzaken.

  • Denk na over stressoren. Zoek uit welke dingen de meeste frustratie veroorzaken, en bied extra hulp bij het plannen. Als boodschappen doen stressvol is, kan het helpen om samen een wekelijkse boodschappenlijst te maken. Vergeet niet om veel steun en aanmoediging te geven.

  • Ga ervan uit dat ze het kunnen. Denk niet dat het hebben van dementie iemand niet in staat maakt om een taak uit te voeren. Kijk eerst of ze het veilig kunnen doen. Zo niet, help hen dan.

  • Maak een hint voor hulp. Maak een zin of signaal die uw dierbare kan onthouden en gebruiken om u te laten weten wanneer hij/zij echt uw hulp nodig heeft.

  • Regel regelmatige check-ins om te zien of wat je doet om te helpen ook echt helpt. Het is een goed idee om eventuele nieuwe frustraties te bespreken en hoe je steun kunt bieden.

Juridische kwesties

Zodra de persoon voor wie u zorgt gediagnosticeerd is met beginnende dementie, moet u samen met een advocaat een volmacht (Power of Attorney, POA) opstellen. Dit document geeft u - of degene die uw dierbare aanwijst - het recht om beslissingen te nemen over financiën, eigendommen en persoonlijke verzorging voor de persoon met dementie.

Een advocaat kan uw dierbare ook helpen bij het opstellen van een testament en andere belangrijke juridische documenten.

Familie

De persoon voor wie u zorgt kan jonge kinderen thuis hebben wanneer de diagnose dementie op jonge leeftijd wordt gesteld. Dit kan de zorg een uitdaging maken omdat de kinderen een breed scala aan emoties zullen hebben over de toestand van hun ouder.

Jonge kinderen kunnen bang of bezorgd zijn dat papa of mama zich dingen niet meer kan herinneren. Tieners kunnen soortgelijke gevoelens hebben en bang zijn om extra verantwoordelijkheden op zich te nemen.

Praat eerlijk met alle gezinsleden, ook met de kinderen, over de ziekte en wat zij kunnen verwachten. Zorg ervoor dat u het iedereen vertelt op een manier die bij zijn leeftijd past. De feiten kunnen in het begin verontrustend zijn, maar kinderen zijn vaak opgelucht als ze weten wat de oorzaak is van het veranderde gedrag van hun ouders.

Werk

De afname van geheugen en denkvermogen die optreedt bij dementie kan een groot effect hebben op iemands vermogen om te werken. Volgens de Alzheimer's Association worden mensen met beginnende dementie vaak ontslagen van hun baan.

Elk verlies van een baan is moeilijk voor de financiën van een gezin, maar wanneer het gepaard gaat met een ernstige, kostbare ziekte, kan werkloosheid extra zwaar zijn.

Als verzorger kun je een aantal dingen doen om te helpen:

  • Vraag de werkgever van uw dierbare of vervroegd pensioen een optie is.

  • Bepaal of hulpprogramma's voor werknemers beschikbaar zijn en zo ja, wat zij bieden.

  • Bekijk de voordelen van het bedrijf om te zien of uw dierbare in aanmerking komt voor betaald verlof of voortzetting van de ziektekostenverzekering als hij/zij ontslag neemt.

Specifiek, moet je vragen naar deze voordelen:

  • Family and Medical Leave Act (FMLA): Krachtens deze wet mag een persoon elk jaar tot 12 weken onbetaald verlof nemen om medische en familiale redenen. Er zijn verschillende voorwaarden om hiervoor in aanmerking te komen.

  • Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act of 1985 (COBRA): Deze federale wet laat bepaalde mensen toe hun ziekteverzekering te behouden gedurende 18, 29, of 36 maanden na het verlaten van een job. Neem contact op met uw zorgverzekeraar om te zien hoe lang uw dierbare gedekt kan zijn.

Financiën

Uiteindelijk dwingen de symptomen van beginnende dementie een persoon te stoppen met werken. Als u de echtgeno(o)t(e) of partner bent, kan het ook zijn dat u moet stoppen of minder uren moet gaan werken om voor iemand te zorgen. Dit kan een financieel zware tijd zijn voor uw gezin, vooral wanneer u een hypotheek moet betalen of een kind naar school moet sturen.

Hier zijn enkele stappen die u kunt nemen:

  • Praat vroegtijdig met uw geliefde over de financiële behoeften van het gezin en wat er gedaan kan worden om hieraan te voldoen. Bespreek manieren om overmatige uitgaven te beperken.

  • Maak een afspraak met een financieel planner en accountant om andere bronnen van inkomsten en belastingaftrek te vinden.

  • Neem contact op met pensioenplannen om te zien of je de fondsen kunt krijgen voor je 65e. Sommige zullen het toestaan, vooral als er een medische reden is.

Je moet ook controleren of je een uitkering van de overheid hebt. Specifiek, vraag naar:

  • Arbeidsongeschiktheidsverzekering: De ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd wordt erkend door de Social Security Administration, dus uw dierbare kan in aanmerking komen voor de Social Security Disability Insurance (SSDI) en Supplemental Security Income (SSI).

  • Medicare: Dit federale ziekteverzekeringsprogramma helpt bij het betalen van sommige dokterskosten, medische artikelen, poliklinische geneesmiddelen op recept, en alle intramurale ziekenhuiszorg. Het is bedoeld voor mensen boven de 65 die een pensioenuitkering van de Sociale Zekerheid ontvangen. Mensen met beginnende Alzheimer komen er echter voor in aanmerking nadat ze minstens 24 maanden een SSDI hebben ontvangen. Het voorziet ook in kortdurende thuiszorg in sommige gevallen.

Zorg goed voor jezelf

Uw hulp is echt belangrijk voor de kwaliteit van leven van uw dierbare. Maar het is veel om op je te nemen. U zult zich waarschijnlijk angstig, depressief en soms zelfs boos voelen. Iemand met dementie heeft vaak lange uren zorg en veel toezicht nodig, waardoor u zich uitgeput en overweldigd kunt voelen. Het is niet erg om je zo te voelen. Veel verzorgers hebben dat.

Vergeet niet om voor uzelf te zorgen. Hier zijn wat tips om je stress te verlichten:

  • Wees realistisch. Accepteer dat je het niet allemaal alleen kunt en dat het OK is om hulp te vragen of ja te zeggen als iemand het aanbiedt. Het is ook goed om nee te zeggen.

  • Zeg je baan niet op voordat je dierbare een definitieve diagnose heeft en je de eventuele secundaire arbeidsvoorwaarden volledig hebt onderzocht. Dit helpt het inkomen op peil te houden en verlicht de stress over geldgebrek, in ieder geval tijdelijk. Praat met uw baas over flexibele mogelijkheden, zoals telewerken.

  • Blijf op de hoogte. Leer alles wat u kunt over beginnende dementie en hoe het het leven van uw gezin kan beïnvloeden. U zult beter voorbereid zijn op toekomstige veranderingen.

  • Praat met anderen. Zoek steun bij familie en goede vrienden. Houd je gevoelens niet opgeborgen. Het kan nuttig zijn om je emoties en reis te delen. Steungroepen voor verzorgers zijn beschikbaar en kunnen een veilige plek voor u zijn om uw gevoelens te bespreken en tot rust te komen.

  • Loop het van je af. Lichaamsbeweging is een geweldige stressverlichter. Het zal je helpen beter te slapen, beter te denken, en meer energie te hebben.

Hot