Hoe het is om te leven met de ziekte van Lyme

Door Lambeth Hochwald

1 november 2021 -- Vanaf de eerste pagina van Ross Douthats nieuwe memoires, The Deep Places: A Memoir of Illness and Discovery, is het makkelijk om je in de kamer te wanen met de New York Times columnist als hij zijn pijnlijke strijd van 5 jaar met de chronische ziekte van Lyme beschrijft.

Douthats reis begon in de zomer van 2015 toen hij met zijn gezin verhuisde van Washington DC naar een boerderij in Connecticut. Toen kreeg hij voor het eerst een mysterieuze ziekte die hem verscheurde met pijn en begon zijn missie om uit te zoeken hoe hij beter kon worden.

Douthats levendige beschrijvingen van de talloze traditionele en alternatieve geneeswijzen die hij probeert en de artsen en patiënten die hij onderweg ontmoet is een must-read voor iedereen met een chronische ziekte, in dit geval Lyme, die volgens de CDC jaarlijks 476.000 Amerikanen treft.

dokter ging met Douthat zitten om wat meer te weten te komen over zijn reis en wat hij iedereen met Lyme aanbeveelt:

dokter: Uw boek is soms moeilijk te lezen. U schrikt er niet voor terug om te vertellen hoeveel pijn u had, vooral de eerste 2 jaar van uw ziekte.

Douthat: Tenminste één recensent heeft gezegd dat het boek schrijnend is. Wat ik mensen vertel is dat het schrijnend is, maar ook een bladzijde omslaan. Het is niet moeilijk om te lezen en het verhaal biedt uiteindelijk verschillende soorten hoop en optimisme. Er zitten ook spirituele en psychologische elementen in verweven die nuttig zijn. In die zin kun je meer verwachten dan alleen een schrijnende ervaring.

dokter: Tijdens de echt zware dagen wat hielp in termen van steun van vrienden?

Douthat: Ik denk dat mensen echt goed zijn in het helpen van andere mensen in een crisis.

Wat je ziet tijdens aardbevingen en natuurrampen is dat er een periode is waarin deskundigen zich zorgen maken over een afdaling naar wetteloosheid - en toch trekken mensen samen op.

Ze zijn zich ervan bewust dat ze gevraagd worden heldhaftig en ondersteunend te zijn. De uitdaging met een chronische ziekte is dat er geen gelegenheid of discrete set taken is om iemand te helpen. Daarom benadruk ik dat als je iemand met een chronische ziekte probeert te helpen, je niet ontmoedigd moet raken.

Als je je aanwezigheid aanbiedt en die persoon de kans geeft om te praten en te klagen, is dat vaak het beste wat je kunt doen. Het helpt ook omdat het wat druk wegneemt van de mensen tegen wie het meest wordt geklaagd.

dokter: Wat is de vreemdste remedie die je hebt geprobeerd?

Douthat: Ik zou zeggen de frequentiemachine. Het zou geluidsfrequentie gebruiken om bacteriën door elkaar te schudden. Dat was voor mij het vreemdste, gevolgd door iemand die magneten plaatste op de delen van mijn lichaam waar ik symptomen had. Ik was me ervan bewust dat ik de grenzen van de geneeskunde had overschreden.

dokter: Hoe voelt u zich vandaag?

Douthat: Ik beschrijf mezelf over het algemeen als 90-95% beter. Ik ben niet symptoomvrij.

De meeste van mijn symptomen zijn pijn, wat niet geldt voor veel chronisch zieken die ernstige vermoeidheid hebben. Ik had geluk dat ik in plaats daarvan pijn had.

Er zijn cycli waarin ik 4 tot 6 weken pijn heb als een kleine ergernis en een week of 2 waarin het terugkomt.

Op het meest intense moment van mijn ziekte slikte ik 10 tot 15 antibioticapillen per dag. Dat was nauwelijks genoeg om de infectie onder controle te houden. Nu neem ik elke 6 tot 8 weken een antibioticum.

Het is nog steeds zo vreemd om te denken dat ik antibiotica neem na 6 jaar ziekte.

dokter: Waarom was het zo belangrijk voor u om uw persoonlijke verhaal te delen?

Douthat: Ten eerste schrijf ik voor de kost en als schrijver wil je interessante dingen schrijven. Dit was een zeer interessant iets dat mij overkwam.

In de mate dat het goed is om elk lijden te interpreteren als een geschenk, iets waar je iets van kunt maken, voelde dat toepasselijk.

Ten tweede zijn er enkele dingen waarvan ik wilde dat ik ze had geweten over de complexiteit van chronische ziekten en het belang om je eigen advocaat te zijn. Ik erken nu ook het belang van de moderne geneeskunde (en ook de beperkingen ervan).

Ik heb uitgevonden hoe ik me er doorheen moet vechten.

dokter: Wat is uw grootste advies voor mensen met Lyme?

Douthat: Wees niet passief.

Vooral in dit geval is de medische gemeenschap geneigd niets te doen, omdat we niet precies weten hoe we dit moeten behandelen, we hebben geen dubbelblind gecontroleerde proeven en geen wondermiddel.

Ik heb gemerkt dat de meeste artsen een 'doe geen kwaad'-houding hebben en zeggen: geef het 3 maanden, geef het 6 maanden, kijk hoe je je voelt. Soms werkt dat, maar voor veel mensen niet.

Het is jouw lichaam en jouw leven. Ik weet nu dat zo'n ernstige ziekte je leven wegneemt.

Je moet niet wachten tot het vanzelf terugkomt. Zoek in plaats daarvan artsen die je kunnen helpen en praat met anderen over wat voor hen heeft gewerkt.

Jouw weg naar herstel zal uniek zijn, maar je moet het voor jezelf vinden. Het komt niet naar je toe.