Creatives With Disabilities Act to Promote Representation

Door Kelly Wairimu Davis, MS

9 november 2021 -- In juli kwamen bijna een dozijn kunstenaars en creatieven uit de gemeenschap van spinale musculaire atrofie (SMA) virtueel bijeen voor een brainstormsessie die werd georganiseerd door Genentech, een biotechnologiebedrijf uit San Francisco.

Genentech heeft een programma genaamd SMA My Way, dat tot doel heeft de SMA gemeenschap te ondersteunen en het bewustzijn te vergroten.

SMA is een zeldzame genetische ziekte die zwakke spieren veroorzaakt en het moeilijk kan maken om te ademen, te lopen of rechtop te zitten zonder hulp. Het treft meer dan 25.000 Amerikanen en is de nummer 1 oorzaak van genetische dood bij kinderen.

De groep werkte samen om de onlangs uitgebrachte single Spaces te maken, geschreven en gezongen door James Ian, een muzikant en acteur met SMA, en een muziekvideo, gesponsord door Genentech.

Genentech luisterde goed naar leden van de SMA gemeenschap en hoorde steeds terugkerende thema's - dat mensen met een handicap ondervertegenwoordigd of verkeerd vertegenwoordigd zijn in de media en sociale media, zegt Michael Dunn, senior directeur marketing bij Genentech.

Ze wilden bekend staan om hun talenten, niet om hun handicap.

Dominick Evans, die de videoclip van Spaces regisseerde, zegt dat het grote budgetproject bewijst dat mensen met een handicap concurrerend kunnen zijn in de media-industrie.

Evans, die SMA heeft, regisseerde de hele video vanuit zijn bed vanwege mobiliteitsbeperkingen.

Hoeveel gehandicapten houden we tegen door ze geen toegang te geven tot financiering of andere dingen die ze nodig hebben om dit soort mediaprojecten te maken? Evans zegt.

Ik heb deze geweldige videoclip gemaakt en de steun van Genentech, de SMA gemeenschap en de studio waarmee we in Hollywood werkten, gaf me de vrijheid om te laten zien waartoe ik in staat ben.

Handicap op het scherm

Ongeveer 61 miljoen Amerikaanse volwassenen leven met een handicap, volgens de CDC. Dat is ongeveer 1 op de 4.

Maar uit een recente studie van het USC Annenberg Inclusion Initiative blijkt dat deze bevolkingsgroep nog steeds niet breed vertegenwoordigd is op het scherm, ondanks Hollywoods verschillende diversiteitsinitiatieven van de afgelopen jaren.

Uit de studie bleek dat van de 126 films en 180 scriptseries die Netflix in 2018 en 2019 produceerde, 5,3% van de leads of co-leads personages met een handicap waren, en slechts 2,1% van alle sprekende personages hadden een handicap.

Gezien de prevalentie van handicaps in de Amerikaanse bevolking en dus onder het Netflix-publiek,

is dit een gebied waar dit entertainmentbedrijf kan proberen de authentieke vertegenwoordiging te vergroten -- en kan het zijn branchegenoten leiden naar meer inclusie van deze gemeenschap, aldus het rapport.

In reactie op de studie heeft Netflix toegezegd 100 miljoen dollar te investeren in inspanningen om ondervertegenwoordigde groepen in de film- en televisie-industrie te helpen.

Maar zelfs bij een grotere vertegenwoordiging is het essentieel dat mensen met een handicap betrokken zijn bij de projecten, aldus Evans, die FilmDis leidt, een organisatie die de aanwezigheid van talent met een handicap in de media controleert. Hij werkt ook als handicap consultant voor Netflix en Lionsgate show makers.

Volgens mij begrijpen niet-gehandicapten onze verhalen niet vaak genoeg om ze goed te brengen, zegt Evans. Persoonlijk heb ik moeite om voorbeelden te vinden waar het goed wordt gedaan.

Dus vanaf het begin van een project moeten er mensen met een handicap bij zijn. Ze moeten gehandicapte rollen spelen en gehandicapten moeten bij alle aspecten van de productie aanwezig zijn.

Kansen creëren

De toch al zeer competitieve media-industrie kan volgens Evans nog uitdagender zijn voor acteurs, muzikanten en andere creatieven met een handicap.

Als een gehandicapte acteur één auditie per 6 maanden krijgt, terwijl niet-gehandicapte acteurs zes audities per dag krijgen, dan is dat een groot verschil, zegt Evans. Dat is wat er nu gebeurt, omdat ze gedegradeerd worden tot rollen die beschouwd worden als gehandicaptenrollen en niets anders.

Disability Media Network (DiMe) is een nieuwe tv-streamingdienst die deze ongelijkheid wil ombuigen.

Alle inhoud op het platform - documentaires, kookprogramma's, films, en meer - bevat of is geproduceerd door mensen met een handicap.

Het nieuwste DiMe-project, dat op 15 november wordt uitgebracht, is de film The Anxiety of Laughing, geschreven door en met in de hoofdrol acteur Andrew Justvig, die onlangs is afgestudeerd aan de University of California at Riverside en aan hersenverlamming lijdt.

Cerebrale parese is een ziekte die verschillende aandoeningen omvat. Cerebral verwijst naar de hersenen, en palsy verwijst naar problemen met je spieren. De ziekte kan je vermogen om te bewegen en je evenwicht te bewaren aantasten.

De film onderzoekt de relatiedynamiek tussen een stand-up comedian met cerebrale parese (Justvig) zijn vrouw, die niet gehandicapt is, en haar niet-ondersteunende moeder.

Gehandicaptenadvocaat en DiMe-oprichter Jennifer Price vertelde Fox News dat authentieke afbeeldingen van mensen met een handicap een belangrijk aandachtspunt zijn voor het netwerk.

Dit omvat het verkennen van onderwerpen rond handicaps die vaak onbesproken blijven.

Ik wil het onderwerp van het kruispunt van seks en handicap aansnijden omdat ik vind dat dat onderwerp niet besproken wordt, of als het besproken wordt, is het op een vernederende manier, zei Price in een interview met You First Podcast.

Price zei dat ze hoopt dat verhalenvertellers mensen met een handicap in sprekende rollen blijven laten spelen, maar dat de handicap geen deel uitmaakt van de verhaallijn.

Inspiratie herdefiniëren

Tegenwoordig kunnen sociale media net zo invloedrijk zijn als tv en film, waardoor mensen met een handicap de kans krijgen om accurate informatie uit de eerste hand te delen over hun dagelijkse ervaringen.

Paula Carozzo, een in Miami gevestigde gehandicapte content creator en inclusieve activist, gebruikt haar platform om mensen voor te lichten over onderwerpen rond cerebrale parese en handicaps in het algemeen.

Carozzo, 26, kreeg op 5-jarige leeftijd complicaties van een amandelontsteking, die hersenschade veroorzaakte en uiteindelijk leidde tot hersenverlamming.

Ze werkt samen met verschillende merken op sociale media, waaronder Tommy Hilfiger en CeraVe, waarvan er veel de gehandicaptengemeenschap willen bereiken in hun producten en marketing.

In een recente post daagde Carozzo haar meer dan 17.500 volgers die haar een inspiratiebron noemen, uit om echt diep te graven en zich af te vragen waarom ze zich zo voelen.

Mensen zijn gehersenspoeld om strijd te zien, om nederlaag te zien, om al deze dingen te zien als inspiratie, dat is prima, maar misschien is het tijd om het opnieuw te definiëren, zegt Carozzo.

Voor mij is het niet inspirerend dat ik geen lift heb om ergens te komen en dat ik me 30 verdiepingen omhoog moet worstelen om te komen waar ik moet zijn.

Carozzo zegt dat ze zich het meest beloond voelt wanneer haar content mensen inspireert om op hun eigen unieke manier op te komen voor de gehandicaptengemeenschap.

Ik krijg de hele tijd DM's [directe berichten], zoals dat ik iemand zag parkeren op een gehandicaptenplek. Ze hadden geen bord, dus ging ik erheen en vroeg hen of ze hier moesten parkeren, zegt Carozzo.

Voor mij is dat veel belangrijker dan een merk en een salaris.

Het combineren van persoonlijke gaven en talenten met belangenbehartiging lijkt iets wat veel creatieven met een handicap gemeen hebben.

Spaces is een geweldig voorbeeld.

Die ene regel -- Als er één ding is dat je zult zien, is mijn menselijkheid -- ik denk dat dat het eerste is dat mensen aan ons zullen opmerken, zegt "Spaces"-zanger James Ian.

Mensen met een handicap horen thuis in alle ruimtes die niet-gehandicapten ook bezetten, of dat nu de hoofdrol is in een grote film, of de zanger van een groot, succesvol nummer.