Geamputeerden verloren in de COVID-19 shuffle

Door Eli Cahan

9 december 2021 -- Toen de tenen van zijn linkervoet zwart werden, wist Anthony Sambo wat het betekende.

Drie weken eerder, in december 2020, kreeg de Filippijnse verpleger wat hij aannam een verkoudheid; het drukke dialysecentrum in Chicago waar hij werkte was tijdens de COVID-19 pandemie open gebleven omdat het een essentiële dienst is voor patiënten met nierfalen. Twee dagen nadat Sambo begon te hoesten, werd bij hem COVID-19 vastgesteld. Vier van negen collega's kregen het ook.

Zo begon de reis die ertoe zou leiden dat Sambo het grootste deel van de winter in het ziekenhuis zou doorbrengen. Gedurende die tijd teisterde het nieuwe coronavirus niet alleen zijn longen, maar richtte het ook schade aan in zijn bloed: Het virus veroorzaakt stolsels die de bloedstroom door de slagaders blokkeren, waaronder die in de benen en voeten, wat kan leiden tot amputaties. Toen hij in februari 2021 uit de inrichting werd gereden, had hij 3 maanden van zijn leven verloren, 20 pond aan gewicht, 5 tenen, de helft van zijn voet en zijn vermogen om te lopen.

Thuis, omringd door gitaren en rozenkransen, voelde Sambo zich gelukkig dat hij het had overleefd, zegt hij, en dat ik uiteindelijk maar een voet had verloren.

Maar de strijd van de Desert Storm-veteraan om te overleven als nieuwe geamputeerde was nog maar net begonnen. Bijna een jaar later - door een combinatie van pandemische vertragingen, verzekeringsfouten en miscommunicatie - leeft hij nog steeds zonder prothese en is hij vrijwel immobiel.

Voor de 500 Amerikanen die dagelijks geamputeerd worden, is de ingreep niet het einde. Leven zonder ledemaat is fysiek zwaarder en belast het hart. Die belasting is een van de vele redenen waarom bijna driekwart van de amputatiepatiënten binnen 5 jaar kan overlijden. Fysiotherapie om het hart te conditioneren en prothesezorg om het energieverbruik te verminderen zijn essentieel voor geamputeerden om te overleven en te gedijen.

Maar het verkrijgen van dit soort zorg is geen kleinigheid.

Fysiotherapie kan variëren in kwaliteit en kwantiteit. Revalidatiefaciliteiten zijn misschien niet lokaal beschikbaar en thuisrevalidatie is misschien niet haalbaar. En alle behandelingen worden misschien niet gedekt door de verzekering. Navigeren in de wereld van protheses is een hindernisbaan op zich.

Tijdens de pandemie waren de obstakels nog groter omdat de bedden in revalidatiecentra werden gevuld door patiënten met COVID-19 en de kantoren van artsen, therapeuten en prothesespecialisten werden gesloten.

De behandeling van geamputeerden bevindt zich in de donkere eeuwen, en COVID heeft de donkere eeuwen alleen maar erger gemaakt, zegt Demetrios Macris, MD, een vaatchirurg in San Antonio, TX.

Verwijzend naar de vertragingen in de zorg, telt elke verloren week op, zegt hij. Zitten voor de rest van je leven -- dat is een recept voor een ramp.

Verloren in het systeem

Meer dan 250 mijl ten oosten van San Antonio zat Red Nash bijna anderhalf jaar.

Haar saga begon in de zomer van 2018, met een kramp die maar niet weg wilde gaan. De in Galveston, TX, geborene zag dokter na dokter, die haar naar huis stuurden met pijnstillers en peptalks.

Nash ging van lopen op drie benen (met een stok) naar vier benen (krukken) naar helemaal niet lopen (een rolstoel). Ze stopte met haar baan als manager bij een groothandel in leer, omdat ze niet in staat was de inventaris op te maken, producten op te tillen of door de winkel van 2000 vierkante meter te lopen. In mei 2019 werd haar voet zwart en een maand later verloor Nash haar been. Haar aanvankelijke kramp was een symptoom van perifere slagaderziekte, waardoor de bloedvaten die het bloed van het hart naar de benen vervoeren, vernauwen of verstopt raken.?

De operatiewond raakte geïnfecteerd, en Nash bracht de volgende 4 maanden in en uit het bewustzijn door. In november 2019 weigerde Texas Medicaid haar een prothese; ze ging in beroep, en in maart 2020 weigerde het programma haar opnieuw. (Texas Medicaid dekt geen prothetische ledematen voor volwassenen.)

In augustus 2020 verhuisde ze naar North Carolina, nadat ze een dartpijl op een kaart had gegooid. Een maand later werd de prothese goedgekeurd en in november 2020 begon ze met fysiotherapie.

Op een pandemische oudejaarsavond ontving ze haar nieuwe rechterbeen en stond ze voor het eerst in 17 maanden weer op twee voeten.

Zodra geamputeerden zijn hersteld van een operatie, bevelen de richtlijnen van het Amerikaanse ministerie van Veteranen aan dat patiënten zoals Nash worden ontslagen naar een gespecialiseerde revalidatiefaciliteit.

Deze faciliteiten zijn essentieel om geamputeerden als Nash en Sambo weer op de been te helpen, zegt Alberto Esquenazi, MD, een revalidatiearts aan de Temple University. Zij kunnen de coördinatie van de zorg over de massa aanbieders heen regelen, zegt hij, in plaats van alles op de schouders van de geamputeerde te leggen.

Uit onderzoek is inderdaad gebleken dat degenen die naar een revalidatiecentrum worden ontslagen vaker een prothese krijgen, hun prothese vaker gebruiken en eerder lopen, en dat zij minder vaak een nieuwe amputatie nodig hebben dan degenen die naar huis of naar een verpleeginrichting worden ontslagen. Uit historische gegevens blijkt dat het vroegtijdig krijgen van goede revalidatiezorg ook de kans vergroot om langer dan een jaar te overleven.

Gecoördineerde zorg bespaart geld, tijd, moeite, zeker de verergering van de patiënt, en mogelijk levens, zegt Esquenazi.

Maar tijdens de COVID-19 pandemie sloten deze faciliteiten te vaak hun deuren voor geamputeerden.

In het hele land werden veel instellingen omgevormd tot overloopafdelingen tijdens virusuitbraken. Dat betekende dat in plaatsen als het Burke Rehabilitation Hospital in de Bronx, NY, - dat vlak naast New Rochelle ligt, een van de eerste besmettingshaarden van het land - de therapiezalen geïmproviseerde afdelingen werden met brancards en zuurstoftanks.

Ondertussen waren de revalidatiecentra die open bleven maandenlang vrijwel onbereikbaar voor geamputeerden, aldus Esquenazi.

Volgens Medicare declaratiegegevens, geanalyseerd door ATI Advisory, een onderzoeksbureau voor de gezondheidszorg, werden tussen maart en december 2020 duizenden COVID-19 patiënten ontslagen naar revalidatiecentra, omdat de verpleeginrichtingen overbelast waren. De verschuiving werd deels veroorzaakt door noodmaatregelen van de Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS).

Instellingen namen gewoon geen geamputeerden aan, zegt Esquenazi. Dus die patiënten gingen naar huis -- en thuis zaten ze meestal te wachten.

De kans op rehabilitatie missen

Voor degenen die naar huis worden ontslagen, zoals Nash, is vroegtijdige, intensieve en regelmatige fysiotherapie de sleutel tot herstel.

Er kunnen veel dingen misgaan kort na de operatie waardoor geamputeerden niet meer kunnen lopen, zegt Kelly Kempe, MD, vaatchirurg aan de Universiteit van Oklahoma.

Als spieren ongebruikt blijven, kunnen ze verkorten en verkrampen, waardoor het restledemaat vastloopt. Er kunnen pijnlijke drukzweren ontstaan, waardoor geamputeerden veroordeeld worden tot bedrust totdat de zweren genezen zijn. Bloedstolsels, longontsteking en urine-infecties kunnen een moeilijk herstel dodelijk maken, aldus Kempe.

Om een onafhankelijk levenskwaliteit te behouden en het risico van vroegtijdig overlijden van de patiënt te verminderen, is revalidatie een absolute must, zegt ze, het is een zaak van leven en dood.

Het levensreddende potentieel van fysiotherapie voor geamputeerden is vooral belangrijk in het licht van wat deskundigen het kritieke venster noemen. Gebleken is dat snel na ontslag uit het ziekenhuis beginnen met revalidatie de onafhankelijkheid van patiënten thuis verbetert. En kortetermijnvertragingen bij de revalidatie zijn ook in verband gebracht met een lagere kans om op de lange termijn te kunnen lopen.

Door te wachten heb je die kans gemist en die krijg je niet meer terug, zegt Esquenazi.

Toch blijkt uit onderzoek van Veterans Affairs ziekenhuizen dat slechts 65% van de veteranen met een amputatie van de onderste extremiteit binnen een jaar poliklinische revalidatie krijgen, ook al heeft de VA richtlijnen die fysiotherapie aanbevelen, protocollen om het gebruik ervan te begeleiden en vergoedt ze de kosten van de diensten.

Tijdens de COVID-19 pandemie gingen veel mensen die in normale tijden naar revalidatie zouden zijn gegaan naar huis, zegt Olamide Alabi, MD, een vaatchirurg aan de Emory University in Atlanta. Het is ook onduidelijk of deze mensen de juiste middelen kregen omdat thuiszorg PT een hit of misser is, zegt ze.

En dat is in de veronderstelling dat je het kunt krijgen. Uit onderzoek van de American Physical Therapy Association (APTA) blijkt dat in mei 2021 30% van de therapeuten het afgelopen jaar is ontslagen, op non-actief is gesteld of ontslag heeft genomen. Een kwart van de ambulante behandelaars had hun uren ingekort. Bijna de helft van de poliklinieken was ooit gesloten.

Het vreemde universum van prothesen

Naast functionerende spieren hebben geamputeerden ook protheses nodig om overeind te blijven. Zelfstandig lopen op prothesen kan de gezondheid en het welzijn van geamputeerden sterk verbeteren, aldus Alabi.

Uit een studie uit de jaren negentig, waarbij 400 geamputeerden gedurende vijf jaar werden gevolgd na het voltooien van een revalidatieprogramma, bleek dat degenen die stopten met het gebruik van hun prothese minder vaak in staat waren basistaken uit te voeren, zoals alleen lopen, traplopen of opstaan na een val, dan gewone gebruikers. Uit een ander onderzoek, onder meer dan 4.500 veteranen die geamputeerd waren, bleek dat degenen die geen recept kregen voor een prothese meer kans hadden om binnen 3 jaar na hun operatie te overlijden dan degenen die wel een recept kregen.

Zoals Red Nash weet, vergt het verkrijgen van een prothese niet veel werk, vooral voor wie geen deel uitmaakt van de VA of niet door Medicare wordt gedekt. (Sambo, die veteraan is, krijgt de meeste van zijn zorg buiten de VA om en heeft nog geen prothetische zorg via het systeem nagestreefd).

Om Medicaid te ontvangen moeten patiënten eerst in aanmerking komen voor invaliditeit - een proces dat maanden duurt. Volgens de Kaiser Family Foundation beperken veel staten, zoals Texas, niet alleen welke Medicaid-patiënten prothesen kunnen krijgen, maar bepalen ze ook wanneer, welk type en hoeveel ze er kunnen krijgen.

Ook mensen met een particuliere verzekering worden met hindernissen geconfronteerd. Hoewel prothesen in bijna alle staten een essentiële gezondheidsvoorziening zijn - wat betekent dat ze door de verzekeraars moeten worden gedekt - blijven beperkingen, plafonds en uitsluitingen volgens de Amputee Coalition gebruikelijk.

Dergelijke frustraties - wachttijden, doorgeschakelde gesprekken, verloren faxen - kunnen geamputeerden voor onbepaalde tijd aan hun bed, rolstoel of looprek kluisteren.

Verdwalen in het systeem komt maar al te vaak voor bij nieuwe geamputeerden, zegt Kempe. Zij vertrouwen op een groot aantal zorgverleners - artsen, wondspecialisten, podotherapeuten, fysiotherapeuten, protheses, fysiotherapeuten - en het coördineren van alle diensten die zij nodig hebben tussen verschillende disciplines en afdelingen kan een hele opgave zijn voor degenen die horizontaal in bed vastzitten.

In San Antonio staan de patiënten van Macriss voor dezelfde uitdaging: het navigeren door deze instellingen is voor nieuwe geamputeerden als het oversteken van een vreemd universum, zegt hij.

En na het navigeren door ingewikkelde verzekeringspolissen, blijft er het moeilijke proces van het vinden van een prothesist.

Die relatie is cruciaal: zij leren je kennen op een manier die niet veel anderen kennen, zegt geamputeerde Mary White, omdat protheses vaak moeten worden aangepast, gerepareerd en vervangen - vooral in de eerste maanden na de operatie.

Na een motorongeluk in het Memorial Day weekend van 2019 verloor White haar linkerbeen onder de knie. De onderste 10 centimeter van [haar] been was door de botsing in stof en poeder veranderd, zegt White, en ze had een huidtransplantatie en 6 maanden nodig om te genezen. (De wond zag eruit als de bruid van Frankenstein, zegt ze.) In november 2019 ontmoette ze haar eerste prothesist.

Maar toen de wikkels die hij voorschreef roodheid en pijn veroorzaakten, kreeg ze een second opinion. In maart 2020 kreeg ze haar eerste prothese, maar een paar weken later dook de operatiewond weer op. Na vele pogingen om de prothese opnieuw te plaatsen, wisselde ze opnieuw. In augustus een nieuwe prothese, in september een nieuwe wond. In oktober paste de prothese niet meer. Tot op heden heeft Whites een half dozijn protheses en 20 tijdelijke benen doorlopen.

Zulke problemen zijn niet ongewoon, zegt Yitzhak Langer, prothesist in Maryland bij Presque Isle Medical. Door het moeilijker te maken voor mensen als White om persoonlijke zorg te krijgen, heeft de pandemie de problemen waarschijnlijk alleen maar groter gemaakt, zegt hij.

Het is ingewikkeld om de koker aan te passen aan het ledemaat en de zool goed af te stemmen op het looppatroon van de patiënt, zegt hij. Naarmate de wonden van de patiënt genezen, neemt de zwelling af, schommelt het gewicht en vormt zich littekenweefsel. In zijn tomaatrode vrachtwagen rijdt Langer honderden kilometers per week op en neer langs de Atlantische kust om te boren, moersleutels te maken, te zagen, te slijpen, af te schuinen en benen te lijmen zodat ze perfect passen.

Zorgen voor een perfecte pasvorm is niet alleen cosmetisch, zegt Langer. Het is essentieel om traumatische pijn in het restledemaat en fantoompijn op afstand te houden - pijn die de meeste geamputeerden treft - en hen ertoe kan aanzetten hun prothese helemaal op te geven. Pijn in de ledematen kan ook leiden tot depressie, die al veel voorkomt bij geamputeerden.

Die opbouw van hopeloosheid is zeer gevaarlijk, zegt Langer, omdat het een vicieuze cirkel van verdere immobiliteit kan worden, veroorzaakt doordat geamputeerden denken: OK, misschien zal ik nooit meer kunnen lopen.

Een slechte pasvorm kan leiden tot huidafbraak, wonden en nieuwe infecties, aldus Langer. En slecht passende prothesen kunnen het risico op mogelijk slopende valpartijen vergroten.

Ondanks de voordelen van protheses blijkt uit sommige onderzoeken dat nauwelijks de helft van de geamputeerden ze na de operatie krijgt. Tijdens COVID-19 was de kloof tussen geamputeerden en prothesezorg nog breder, zegt Langer, vooral in het begin.

Maandenlang kon hij niet terecht in verpleeghuizen of revalidatiecentra. Invaliditeitskwalificaties werden uitgesteld. En zelfs voor patiënten met wie hij contact had, waren de bezoeken sporadisch: de steeds veranderende COVID-casussen leidden tot regencontroles en annuleringen.

Bij Presque Isle Medical (dat honderden patiënten per maand ontvangt) daalde het aantal bezoeken van maart tot juli 2020 met bijna 50% ten opzichte van het jaar daarvoor. Volgens VA-gegevens daalde het aantal patiënten dat een nieuwe boven- of onderknieprothese kreeg tussen 2019 en 2020 met respectievelijk 20% en 25%.

Dus maandenlang stonden patiënten zoals Mary White en Anthony Sambo er alleen voor.

Vanaf augustus 2020 namen de bezoeken weer toe en in september steeg het aantal enorm, aldus Shlomo Heifetz, directeur van Presque Isle Medicals. Vanaf oktober 2021 lag het aantal jaarlijkse bezoeken 20% hoger dan in 2019. Het was als een waterval, de dam brak los, zegt Heifetz. Er was een enorme toestroom van patiënten die daar gewoon zaten te wachten op zorg.

Het was niet dat de patiënten er niet waren, zegt hij, maar dat ze niet behandeld konden worden.

Voor Mary White eisten de horten en stoten van haar post-amputatie zorg hun tol. In april 2021, nadat ze een nieuwe prothese had gekregen, stak ze voor het eerst sinds jaren haar tenen in het zand aan de kust van New Hampshire. Geef alsjeblieft niet op, schreef ze destijds aan andere geamputeerden in een steungroep op Facebook, blijf doorgaan!

Maar nadat zich opnieuw een abces had gevormd, zit White weer in een rolstoel. Ze denkt dat een consequentere communicatie met de prothesisten het verloop van haar verhaal heeft veranderd.

Het is echt moeilijk als je je een weg naar de top hebt geklauwd en alles doet wat je daarvoor deed, zegt ze, en dan word je weggeschoven en sta je weer onderaan.

Structureel racisme in prothetische zorg

Samen met de uitdagingen van post-amputatie zorg zijn er de onrechtvaardigheden die een nog groter risico vormen voor achtergestelde gemeenschappen, zegt Alabi.

Uit een studie van bijna 10.000 veteranen bleek dat Afro-Amerikaanse patiënten minder vaak een prothese voorgeschreven krijgen dan blanke patiënten.

Denkt u dat het iets met de zwarte amputatiestomp te maken heeft waardoor er geen prothese in past? zegt Alabi, Nee: Er is iets anders aan de hand, waarschijnlijk gerelateerd aan structureel racisme.

Sean Harrison, een patiënt advocate voor de Hanger Clinic - 's lands grootste prothese leverancier - is er elke dag getuige van.

Harrison, een zwarte geamputeerde, reist elke week honderden kilometers door de Californische zon om de herstelstatus en behoeften van patiënten te beoordelen. En maar al te vaak, zegt Harrison, zijn de kansen tegen gekleurde geamputeerden.

Als je iemand hebt die geen vertrouwen heeft in een systeem dat hem al zo vaak in de steek heeft gelaten - en dan vraag je hem om zich in te zetten, om terug te komen, keer op keer - is dat geen recept voor succes, zegt hij.

Een andere overweging die gekleurde geamputeerden ten onrechte treft is armoede. Als het gaat om herstel, staat inkomen gelijk aan resultaat, zegt hij: steriel verband, schoonmaakmiddelen en veiligheidsuitrusting kosten allemaal geld dat deze mensen niet kunnen missen. Voor mensen in armoede, zegt Harrison, is het alsof het systeem is opgezet om te falen.

Hetzelfde geldt voor Texas: Driekwart van de aanvragen bij de Prosthetic Foundation - een stichting die prothesen financiert voor geamputeerden in nood - zijn mannen van middelbare leeftijd uit Spanje, aldus de uitvoerend directeur van de organisatie.

Een andere bron van structureel racisme is wellicht het K-niveausysteem voor de classificatie van geamputeerden (ook bekend als het Medicare Functional Classification Level).

K-niveaus werden oorspronkelijk ontwikkeld om het functionele niveau van een bepaalde geamputeerde te voorspellen, zegt Robert Gailey, PhD, een prothesist en professor aan de Universiteit van Miami die deel uitmaakte van het oorspronkelijke Medicare-comité dat met de maatregel begon. De prothesist kent elke patiënt een K-waarde toe door rekening te houden met zijn geschiedenis, wens om te lopen en huidige toestand.

Maar er is geen standaard manier om deze potentiële functionele mogelijkheden te beoordelen.

Het is echt aan clinici om te bepalen hoe ze dit willen bepalen, zegt Matthew Major, PhD, een prothesist en universitair hoofddocent aan de Northwestern University, waardoor de beoordelingen vatbaar zijn voor subjectiviteit.

Meer objectieve metingen, zoals of de persoon uit een stoel kan komen of hoe lang het duurt om een bepaalde afstand te lopen, zijn betrouwbaar, maar uit onderzoek blijkt dat veel prothesisten ze niet routinematig gebruiken bij het toekennen van K-niveaus. Wellicht daardoor is de betrouwbaarheid van het K-niveau in twijfel getrokken. Uit een mede door Major uitgevoerde enquête onder meer dan 200 prothesisten bleek dat tweederde van de respondenten niet geloofde dat K-niveaus nauwkeurig het revalidatiepotentieel bepalen.

Als verzekeraars K-niveaus gebruiken om zeer dure protheseapparatuur te rantsoeneren, worden de zaken bijzonder problematisch, aldus Gailey. (De meeste verzekeraars, niet alleen Medicare, gebruiken het scoresysteem).

Onder de knie geamputeerden moeten bijvoorbeeld een K3 scoren om in aanmerking te komen voor een high-tech prothese - een apparaat dat tienduizenden dollars kan kosten. Maar in één klein onderzoek vielen geamputeerden die op basis van hun toegekende K-score niet in aanmerking zouden zijn gekomen voor de duurdere prothese, minder uit met deze uitrusting en verbeterden hun loopvaardigheid zozeer dat zij een betere K-score kregen. Soortgelijke verbeteringen werden gezien bij K2-voetgeamputeerden die mochten trainen op K3-prothesevoeten.

Het voorschrijven van minder goed functionerende apparatuur op basis van de toegekende K-score wordt een self-fulfilling prophecy, zegt Major, want als je iemand een K2 toewijst en je geeft hem K2-technologie, dan zal hij zich als een K2 gedragen.

Gailey is het daarmee eens: Uit een klein onderzoek onder zijn leiding met 16 veteraan-geamputeerden bleek dat na 8 weken revalidatie de meesten een heel K-niveau boven hun basisniveau uitkwamen.

Er zijn veel mensen, vooral in verarmde gebieden van het land, die baat zouden hebben bij een betere kans met de juiste protheses, zegt hij.

Er is altijd het potentieel om slachtoffer te worden van impliciete bias, zegt Gailey, wat een enorme negatieve impact kan hebben op patiënten en hun revalidatie.

Een consensusverklaring uit 2017 van de Centers for Medicare and Medicaid Services Lower Limb Prosthetic Workgroup riep op tot meer onderzoek naar de kwestie, maar tot nu toe blijven de opties voor K2-scorende geamputeerden beperkt.

Onderzoek naar amputatie is in het algemeen gericht op blanke mannen, zegt Sheila Clemens, PhD, assistent-professor en fysiotherapeut aan de Florida International University.

Er is niet veel onderzoek gedaan naar verschillen in de resultaten na een amputatie, omdat de VA een belangrijke financieringsbron is. Maar een kleine studie die zij tijdens de pandemie uitvoerde (gedeeld met dokter, maar nog niet gepubliceerd) ondersteunt Gaileys en Harrisons observaties: Kleurrijke geamputeerden deden er aanzienlijk langer over om op te staan uit een zittende positie, en ze konden niet zo ver lopen in 2 minuten als blanke geamputeerden.

Met deze gegevens in de hand, zegt Clemens, weten we nu dat wat we dachten dat er gebeurde, ook gebeurt.

Een vrouwelijke geamputeerde hotline

In sommige hoeken van het land werken zorgverleners hard om deze schijnbaar onvermijdelijke verschillen te voorkomen.

Na haar studie en medische opleiding in New Orleans besloot vaatchirurg Leigh Ann OBanion, MD, naar huis terug te keren om iets terug te geven aan een gemeenschap die mij zoveel heeft gegeven.

Toen ze opgroeide in de vruchtbare Central Valley van Californië, keek ze uit het raam van de auto op weg naar school om de arbeiders te zien zwoegen op de velden in de brandende zomerhitte - het plukken, snoeien en verpakken van de producten die binnenkort hun weg vinden op een 18-wieler in het oosten. Door het land een bushel per keer te voeden, besefte ze dat deze arbeiders ons allemaal in leven houden.

OBanion wist dat er behoefte was aan hulp voor geamputeerden na een operatie, want toen ze met collega's in het hele land sprak, was er vaak niets op zijn plaats, zegt ze.

Patiënten kregen hun benen afgezet, werden uit het ziekenhuis ontslagen en kregen te horen: "Laten we maar zien hoe het gaat", zegt ze.

Daarom heeft OBanion de aanzet gegeven tot een uitgebreid programma voor nieuwe geamputeerden om ervoor te zorgen dat zij na de operatie intensieve revalidatie, ambulante fysiotherapie en regelmatige prothesezorg krijgen.

Met willekeurige stukjes op hun plaats en verwachten dat ze allemaal samenkomen, dat werkt gewoon niet, zegt ze.

Een van de belangrijkste voordelen van OBanions programma, dat invaliditeit, fysieke zwakte en sterfte probeert te voorkomen, is dat geamputeerden gewoon een nummer krijgen dat ze kunnen bellen.

Jessica Dodson, de verpleegkundige coördinator van het programma, is bijna altijd de stem aan de andere kant. De zelfbenoemde eenvrouwshotline zorgt ervoor dat patiënten vervoer hebben naar hun afspraken, dat alles in orde is met de verzekering, dat de fysiotherapeut daadwerkelijk komt en dat de prothese goed past.

Bel me, ik ben er, zegt ze tegen de patiënten.

Maar toch maakt Dodson zich zorgen over alle patiënten die niet bellen of niet opnemen.

Er zijn zoveel complicaties die patiënten kunnen krijgen, zegt ze. Niet iemand hebben om te bellen kan dodelijk zijn voor patiënten.

Tijdens de COVID-19 pandemie, vreest OBanion voor iedereen die niet belde en niet opnam. Revalidatie, fysiotherapie en prothetische zorg kwamen tot stilstand, zegt ze.

Steun van familie verdween vanwege de bezorgdheid over de verspreiding van het virus. Financiële lasten, te midden van verlof en ontslagen, doemden op. Als gevolg daarvan gaven [patiënten] het maar al te vaak op, zegt ze. Ik denk dat de patiënten in wezen gewoon verloren gingen en vergeten werden.

Harrison, de advocaat van de patiënt in Californië, is het daarmee eens: Ik ben 16 maanden bezig geweest om mijn patiënten te vinden, zegt hij. Als je op één been over de rivier springt, zijn er zo veel mogelijkheden om in normale tijden van de lelievletten te vallen, zegt hij. Met de extra hindernissen tijdens COVID-19 was het de dood door duizend sneden, zegt hij.

En voor Alabi, in Atlanta, ontbrak het haar patiënten in het afgelopen jaar aan veel diensten die hun herstel hadden kunnen bevorderen, ondanks een zeer gezamenlijke inspanning om ervoor te zorgen dat mensen niet in de war raakten. Toen de kantoren van internisten sloten, moest ze routinegeneesmiddelen vernieuwen, screeningstests bestellen en zorgcoördinerende telefoontjes plegen die anders misschien over het hoofd waren gezien.

Alabi maakt zich zorgen over het langetermijneffect van de pandemie op het herstel van gekleurde patiënten.

Dit zijn gemeenschappen die al rechteloos waren, zegt ze. [De pandemie heeft de verschillen die er al waren alleen maar groter gemaakt.

Zitten, wachten

Voor patiënten als Anthony Sambo betekent dat meer zitten en meer wachten.

Bijna een jaar na de operatie wacht hij nog steeds op een prothese. Voorlopig houdt hij zich bezig met Lewis Capaldi op de gitaar te tokkelen.