Waren dit echte medische wonderen? Artsen verschillen van mening

Door Alicia Gallegos

4 januari 2022 -- Het was een ijskoude decemberdag, en twee jonge broertjes speelden buiten bij een zwembad toen de jongste jongen, een 3-jarige peuter, in het water viel.

De 7-jarige sprong onmiddellijk in het zwembad om zijn broer te redden en kon de peuter naar de trap van het zwembad trekken waar het hoofd van de jongen boven water kwam. Maar de ijzige temperaturen overvielen de oudere broer en hij dreef onder water.

Paramedici vonden beide jongens bewusteloos en brachten hen met spoed naar het Children's Hospital of Philadelphia. De jongste jongen kwam weer bij bewustzijn op de ICU en herstelde. Maar de 7-jarige jongen reageerde niet en bleef in coma, aldus Harley Rotbart, een kinderarts en auteur uit Denver.

Familieleden bleven aan het bed van de jongen en baden. Maar na enkele weken bleef de toestand van het kind onveranderd. Zijn ouders begonnen te praten over het beëindigen van de life support en orgaandonatie. Toen op een avond, toen Rotbart de bewusteloze patiënt zat voor te lezen, kneep het jongetje in zijn hand. Vol ongeloof vertelde Rotbart de volgende ochtend al zijn collega's over de knijpbeweging. Iedereen schreef de beweging toe aan een onvrijwillige spierkramp, zegt hij. Elke test en scan toonde immers aan dat de jongen geen hersenfunctie had.

Maar later die dag pakte het kind de hand van een ander personeelslid vast. Kort daarna kneep hij in reactie op een commando. Rotbart en zijn personeel waren verbijsterd, maar voorzichtig om te veel hoop te koesteren.

Dagen later opende het kind zijn ogen. Toen glimlachte hij. Zijn ouders waren dolblij.

"Toen hij meer dan 2 maanden na de bijna-verdrinking en zijn heldhaftige redding van zijn broertje het ziekenhuis uitliep, juichten en huilden we allemaal," schreef Rotbart in zijn boek uit 2016, Miracles We Have Seen. "We huilden vele malen in de weken daarvoor, en ik huil nog steeds wanneer ik me dit verhaal herinner."

De ervaring, die jaren geleden gebeurde toen Rotbart stage liep, is de kinderarts zijn hele carrière bijgebleven.

"Zijn ontwaken was schijnbaar onmogelijk en toen gebeurde het," zegt Rotbart. "Ondanks dat we in de voorhoede van de geneeskunde en de wetenschap zitten, is wat we niet begrijpen vaak groter dan wat we wel begrijpen. En zelfs als we denken dat we het begrijpen, blijkt vaak dat we het mis hebben."

Voor velen roept de ervaring van Rotbart vragen op over het bestaan van medische wonderen. Hoewel de term verschillende definities kan hebben, verwijst een "medisch wonder" over het algemeen naar een onverwacht herstel ondanks een slechte prognose. Vaak heeft de term een religieuze connotatie en wordt hij gebruikt om een bovennatuurlijke of paranormale genezing te beschrijven.

Geloven artsen in medische wonderen? De antwoorden zijn divers.

"Ik twijfel er niet aan dat er buitengewone resultaten worden geboekt bij patiënten van wie overwegend wordt verwacht dat ze het niet zullen overleven," zegt Eric Beam, MD, ziekenhuisarts in San Diego. "Dat is een van de redenen waarom we onze woorden zeer zorgvuldig kiezen in onze gesprekken met patiënten en hun familie en onthouden dat niets 0% is en niets 100%. Maar artsen hebben de neiging om situaties die 99,9% zijn als absoluut te behandelen. Ik denk niet dat je geneeskunde kunt beoefenen met de hoop of verwachting dat elk geval dat je ziet de potentie heeft om de kansen te verslaan of een medisch wonder te zijn."

Verdwijnen van kanker bejubeld als "wonder"

In 2003 voorspelden artsen dat de 40-jarige Joseph Rick nog maar een paar maanden te leven had. Zijn slijmvliesmelanoom had zich over zijn hele lichaam verspreid en bleef zelfs na verschillende operaties, bestralingstherapie en een combinatie van chemotherapiemiddelen voortbestaan, herinnert Antoni Ribas, MD, oncoloog en directeur van het Tumor Immunologie Programma van het Jonsson Comprehensive Cancer Center in Los Angeles zich.

Rick's melanoom had zich verspreid naar zijn darmen met sporen op zijn maag en blaas. Tumoren waren aanwezig op zijn lever, longen en alvleesklier. Rick kocht een graf en bereidde zich voor op het ergste, vertelde hij in een video van het Cancer Research Institute. Maar zijn lot nam een wending toen hij zich in december van dat jaar inschreef voor een experimenteel geneesmiddelenonderzoek. De fase 1 proef was voor een nieuw immuunmodulerend antilichaam, een anti-CTLA-4 antilichaam, zegt Ribas, die de proef leidde.

In de daaropvolgende weken en maanden verdwenen alle uitzaaiingen van Rick's melanoom. In 2009 was hij in remissie. Volgens Ribas heeft hij de rest van zijn leven geen sporen van melanoom meer gezien.

Rick's geval wordt in de literatuur en in nieuwsberichten een "medisch wonder" en een "kankerwonder" genoemd.

Denkt Ribas dat het geval een medisch wonder was?

"De reactie bij Joseph Rick was wat er gebeurde bij 10% tot 15% van de patiënten die anti-CTLA-4 therapie kregen," zegt Ribas. "Dit waren geen wonderen. Deze patiënten reageerden omdat hun immuunsysteem dat probeerde de kanker aan te vallen was blijven steken bij het CTLA-4 checkpoint. Door dit checkpoint te blokkeren kon hun immuunsysteem doorgaan met het aanvallen en doden van kankercellen overal in het lichaam."

De wetenschappelijke basis van deze therapie was werk van MD Anderson immunoloog James Allison, PhD, dat 5 jaar eerder was gedaan in muismodellen, waar het geven van een anti-CTLA-4 antilichaam aan muizen hen in staat stelde verschillende geïmplanteerde kankers af te stoten, zegt Ribas. Allison ontving de 2018 Nobelprijs voor Fysiologie of Geneeskunde voor dit werk en het vervolgens openen van de deur voor wat we nu "immuuncheckpoint blokkade therapie voor kanker" noemen, zegt Ribas.

"We hebben de neiging om wonderen goede dingen te noemen waarvan we niet begrijpen hoe ze zijn gebeurd," zegt Ribas. . "Vanuit het perspectief van de menselijke waarneming zijn er genoeg medische wonderen geweest. Elk wonder heeft echter een specifiek biologisch mechanisme dat leidde tot verbetering bij een patiënt. Bij de behandeling van kanker leidden vroege studies met behulp van het immuunsysteem ertoe dat sommige patiënten tumorreacties vertoonden en er op lange termijn baat bij hadden.

"Met het toegenomen begrip van de interactie tussen het immuunsysteem en kankers, dat gebaseerd is op de opmerkelijke vooruitgang in het begrip van de werking van het immuunsysteem die de afgelopen decennia is gegenereerd, worden deze 'wonderen' specifieke mechanismen die leiden tot een reactie op kanker, die vervolgens kan worden gerepliceerd bij andere patiënten."

Patiënt trotseert kansen na 45 minuten zonder hartslag

Michael Fleischer, verloskundige en gynaecoloog uit Florida, had net een routine herhaalde keizersnede uitgevoerd en een gezonde baby ter wereld gebracht. Zijn patiënte, Ruby, had een geschiedenis van hoge bloeddruk, maar de medicatie tijdens de zwangerschap had haar niveaus gestabiliseerd.

In de wachtkamer bracht Fleischer Ruby's grote familie op de hoogte van het goede nieuws. Hij was van plan die dag vroeg naar huis te gaan toen hij zijn naam hoorde roepen via de luidspreker van het ziekenhuis. Ruby was gestopt met ademen.

"De anesthesist was bij haar en had haar onmiddellijk geïntubeerd," zegt Fleischer. "We controleerden of er geen problemen of bloedingen waren door de keizersnede, maar alles was helemaal in orde. We konden haar bloeddruk echter niet stabiel houden."

Fleischer vermoedde dat de ademstilstand werd veroorzaakt door een vruchtwaterembolie of een longembolie. De intubatie werd voortgezet en de artsen gaven Ruby medicijnen om haar bloeddruk te stabiliseren. Toen stopte Ruby's hart plotseling.

Fleischer en andere artsen begonnen met compressies, die ze 30 minuten lang volhielden, herinnert Fleischer zich. Ze gaven Ruby meerdere schokken met defibrillatorpeddels, maar er kwam geen verandering.

"Ik dacht al, dit is hopeloos, we kunnen niets doen," zegt hij. "Het staat op de muur geschreven. Ze gaat sterven."

Fleischer sprak met Ruby's familie en legde de tragische wending uit. Familieleden waren radeloos en bezochten Ruby met tranen om afscheid te nemen. Ze baden en huilden. Uiteindelijk stopten de artsen met de compressies. Ruby had al 45 minuten geen pols meer.

Het EKG vertoonde nog steeds onregelmatigheden, zegt Fleischer, maar geen ritme. De artsen hielden Ruby geïntubeerd terwijl ze wachtten tot de elektrische activiteit op de achtergrond afnam. Terwijl ze angstig naar het scherm keken, was er plotseling een bliep op de hartslagmeter. Toen nog een en nog een. Binnen enkele seconden ging Ruby's hart weer in sinusritme.

"We waren vol ongeloof," zegt Fleischer. "We deden wat tests en brachten haar naar de ICU, en ze was in orde. Meestal heb je na het uitvoeren van compressies bij iemand blauwe plekken of gebroken ribben. Zij had niets. Ze werd wakker en zei: 'Wat doe ik hier? Laat me mijn baby zien. "

Ruby herstelde volledig, en 3 dagen later ging ze naar huis met haar pasgeborene.

Hoewel het herstel ongelooflijk was, noemt Fleischer het geen medisch wonder. Er waren wetenschappelijke bijdragen aan haar overleving: ze werd onmiddellijk geïntubeerd toen ze stopte met ademen en er werd begonnen met compressies zodra haar hart stopte, zegt hij.

Maar volgens Fleischer was het feit dat de levensreddende maatregelen waren afgelopen en Ruby uit zichzelf weer tot leven kwam inderdaad een wonder.

"Het was niet zo dat we compressies uitvoerden en haar terugbrachten," zegt hij. "Ik kan dingen wetenschappelijk verklaren, behalve dat. Toen we eindelijk stopten en onze handen van haar afhaalden, veranderde er iets. Toen kwam ze terug.

Hoe beïnvloeden "Medische Wonderen" artsen?

Toen Rotbart zijn boek Miracles We Have Seen schreef, met essays van artsen uit de hele wereld, werd hij getroffen door de vele gebeurtenissen die tientallen jaren eerder plaatsvonden.

"Dit is nog een bewijs van de krachtige impact die deze ervaringen hebben op degenen die er getuige van zijn," zegt hij. . "In veel gevallen merkten artsen die gebeurtenissen van jaren geleden beschreven op dat die vroege herinneringen hen hoop gaven toen zij in de jaren daarna met nieuwe, schijnbaar hopeloze gevallen werden geconfronteerd. Sommige medewerkers schreven dat de 'wonderbaarlijke ervaring' hen in feite leidde bij de keuze van hun specialiteit en veel van hun professionele besluitvorming tijdens hun loopbaan heeft beïnvloed. Anderen putten uit die wonderbaarlijke momenten op momenten dat zij zich zelf hopeloos voelen bij tegenslag en tragedie."

Hoewel Ruby's verhaal hem is bijgebleven, zegt Fleischer dat zijn mentaliteit of praktijkstijl niet noodzakelijkerwijs is veranderd na de ervaring.

"Ik weet niet zeker of het me heeft beïnvloed, want ik ben niet meer in die situatie geweest," zegt hij. "Ik zit in het midden. Ik zou nooit iets uitsluiten, maar ik ga mijn praktijk niet baseren op de hoop op een medisch wonder."

In een recent opiniestuk voor The New York Times schreef Daniela Lamas, arts voor longziekten en kritieke zorg, over de soms negatieve effecten van wondergevallen op artsen. Dergelijke ervaringen kunnen bijvoorbeeld leiden tot een grotere drang om de kansen in toekomstige gevallen te verslaan, schreef Lamas, wat soms kan leiden tot valse hoop, langdurige opnames op kritieke zorg en nutteloze procedures.

"Immers, in de meeste gevallen op de ICU zijn onze eerste prognoses juist," schrijft ze. "Er is dus een risico om aan het bed te staan en te denken aan die ene patiënt die ondanks onze voorspellingen naar huis is gegaan. We kunnen die ervaring te zwaar laten meewegen in onze beslissingen en aanbevelingen." (Pogingen om Lamas te bereiken voor dit verhaal waren niet succesvol.)

Beam, de ziekenhuisarts uit San Diego, zegt dat onverwachte uitkomsten, vooral in het tijdperk van COVID-19, artsen zeker anders doen denken over levensverlengende maatregelen en over het tijdstip waarop de zorg aan het einde van het leven met familieleden moet worden besproken. In zijn eigen praktijk is Beam geconfronteerd met onverwachte COVID genezingen. Nu geeft hij extreem zieke COVID-patiënten doorgaans wat meer tijd om te zien of hun lichaam zich herstelt, zegt hij.

"Het blijft waar dat mensen die echt ziek zijn met COVID, die aan de beademing liggen of die veel ademhalingsondersteuning nodig hebben, het gemiddeld niet goed doen," zegt hij. "Maar het is ook waar dat er een handvol mensen zijn die dat punt bereiken en terugkomen tot 80% of 90% van waar ze waren. Dat zet je aan het denken."

Wat te doen als ouders hopen op een wonder

In zijn praktijk voor palliatieve zorg komt Myrick Shinall Jr, MD, in Nashville regelmatig families en patiënten tegen die een medisch wonder wensen.

"Het gebeurt vrij vaak vanuit het oogpunt van palliatieve zorg," zegt hij. "Wat ik het meest heb meegemaakt is een patiënt met een ernstig hersenletsel waarvan we denken dat die niet meer te herstellen is. Het medische team bespreekt met de familie dat het waarschijnlijk tijd is om te stoppen met de beademing. In die situaties zeggen de families vaak dat ze willen dat we doorgaan met [onze levensondersteunende inspanningen] in de hoop dat er een wonder gebeurt."

Shinall en Trevor Bibler, PhD, hebben onlangs twee artikelen geschreven over beste praktijken om te reageren op patiënten die hopen op een wonder. Het eerste, gepubliceerd in het American Journal of Bioethics, is gericht op bio-ethici; het tweede artikel, in het Journal of Pain and Symptom Management, is gericht op clinici.

De belangrijkste conclusie van de artikelen is dat gezondheidswerkers moeten erkennen dat hoop op een wonder voor verschillende mensen verschillende dingen kan betekenen, zegt Bibler, een ethicus en assistent-professor aan het Baylor College of Medicine in Houston. Sommige patiënten kunnen een onschuldige hoop op een wonder hebben zonder religieuze connotatie, terwijl anderen een vaste overtuiging hebben in hun idee van God, hun spiritualiteit, en een concrete visie op het wonder.

"Als je hoort dat een familie of patiënt op een wonder hoopt, moet je er niet van uitgaan dat je al weet wat de patiënt of de familie daarmee bedoelt," zegt Bibler. . "Als een patiënt zou zeggen: 'Ik hoop op een wonder', zou je kunnen vragen: 'Wat bedoel je met een wonder?' Zorgverleners moeten zich bevoegd voelen om die vraag te stellen."

Zorgverleners moeten de hoop van een patiënt op een wonder onderzoeken, niet-oordelend zijn, verduidelijkende vragen stellen, herhalen wat de patiënt heeft gezegd, en zich verdiepen in het wereldbeeld van de patiënt over dood en sterven, aldus de analyses van Bibler. In sommige gevallen kan het nuttig zijn om een aalmoezenier of de aanwezigheid van een theologische buitenstaander bij de besprekingen te betrekken.

Wanneer zijn patiënten en hun familie het onderwerp wonderen ter sprake brengen, zegt Shinall dat hij vraagt hoe een wonder er volgens hen uit zou zien en probeert te peilen hoeveel van de bewering een algemene hoop is in vergelijking met een vast geloof.

"Ik probeer er samen met hen voor te zorgen dat zij begrijpen dat de beslissingen en aanbevelingen van artsen gebaseerd zijn op wat wij weten en kunnen voorspellen op grond van onze medische ervaring," zegt hij. "En dat we niets gaan doen om te voorkomen dat er een wonder gebeurt, maar dat dat niet ons medisch plan kan zijn om te wachten op een wonder."

Ondanks de vele patiënten en families die Shinall is tegengekomen die hopen op een wonder, heeft hij nog nooit een geval meegemaakt dat hij zou omschrijven als een medisch wonder, zegt hij. .

Rotbart gelooft dat alle artsen worstelen met het vinden van een balans in hoe ver te gaan in de hoop op een wonder en wanneer los te laten.

"Wonderen, of ze ons nu overkomen, of we ervan horen van collega's of erover lezen, moeten ons als artsen nederig maken", zegt hij. . Ik ben gaan geloven dat wat we niet weten of niet begrijpen over geneeskunde, medische wonderen, of het leven in het algemeen, niet noodzakelijkerwijs reden is voor angst, en zelfs reden kan zijn voor hoop.

"De geneeskunde heeft een lange weg afgelegd sinds Hippocrates' theorie van de Vier Humoren en de Vier Temperamenten, maar we hebben nog veel te leren over de werking van het menselijk lichaam. Als artsen moeten we ons troosten met hoeveel we nog niet weten, omdat dat ons in staat stelt hoop te delen met onze patiënten en, af en toe, medische wonderen mogelijk maakt."