Geëlektrocuteerd door 11.000 Volt, nu geamputeerd en arts

Door Alicia Gallegos

14 januari 2022 -- Bruce "BJ" Miller Jr., een 19-jarige tweedejaarsstudent van Princeton University, was in 1990 met vrienden aan het dollen in de buurt van een treinspoor toen ze een geparkeerde forensentrein zagen. Ze besloten over de trein heen te klimmen, en Miller stond als eerste op de ladder.

Plotseling sloeg elektriciteit van nabijgelegen elektriciteitsdraden in zijn metalen horloge, waardoor 11.000 volt door zijn lichaam schoot.

Een explosie scheurde door de lucht, en Miller werd bovenop de trein gegooid, zijn lichaam rokend. Zijn doodsbange vrienden belden om een ambulance.

Zich vastklampend aan het leven werd hij per vliegtuig naar de brandwondenafdeling van het Saint Barnabas Medical Center in Livingston, NJ gebracht.

Artsen redden Millers leven, maar ze moesten zijn beide benen onder de knieën en zijn linkerarm onder de elleboog amputeren.

"Met elektriciteit verbrand je van binnenuit," zegt Miller, nu 50. "De spanning dringt je lichaam binnen - in mijn geval de pols - en loopt intern rond tot het een uitweg vindt".

In zijn geval probeerde de stroom via zijn borst te ontsnappen, waardoor meer brandwonden ontstonden, maar zijn benen werden niet gespaard.

Ik denk dat ik de eerste twee maanden in het ziekenhuis wel een half dozijn operaties heb ondergaan, zegt hij.

Wakker worden met een nieuw lichaam

Miller herinnert zich niet veel van het ongeluk, maar hij herinnert zich dat hij een paar dagen later wakker werd op de intensive care en de behoefte voelde om naar het toilet te gaan. Gedesoriënteerd trok hij zijn beademing uit, klom uit bed en probeerde vooruit te lopen, zich niet bewust van zijn verwondingen. Zijn voeten en benen waren nog niet geamputeerd. Toen de katheterlijn geen speling meer had, zakte hij in elkaar.

"Uiteindelijk kwam er een verpleegster binnengestormd, als reactie op de alarmbellen van de beademing," zegt hij. "Mijn vader was niet ver achter hem. Het werd me toen duidelijk dat dit geen droom was en [ik realiseerde me] wat er was gebeurd en waarom ik in het ziekenhuis lag."

Maandenlang verbleef Miller op de brandwondenafdeling, waar hij talloze huidtransplantaties en operaties onderging. Eerst werden zijn voeten geamputeerd en later zijn benen.

"In die eerste dagen vanuit het ziekenhuisbed gingen mijn gedachten uit naar vraagstukken over identiteit," zegt hij. "Wat doe ik met mezelf? Wat is de zin van mijn leven nu? Ik werd op die manieren uitgedaagd. Ik moest nadenken over wie ik was en wie ik wilde worden."

Miller verhuisde uiteindelijk naar het Rehabilitation Institute of Chicago (nu het Shirley Ryan AbilityLab), waar hij begon aan het slopende proces om zijn kracht weer op te bouwen en te leren lopen op prothesebenen.

"Elke dag was gevuld met een mix van optimisme en goede strijd en, 5 minuten later, ergernis, frustratie, tonnen pijn en onzekerheid over mijn lichaam," zegt hij.

Zijn familie en vrienden boden steun, maar veel van het werk was aan mij. Ik moest geloven dat ik deze liefde verdiende, dat ik wilde leven en dat er nog iets voor me was."

Miller hoefde niet ver te zoeken voor inspiratie. Zijn moeder had het grootste deel van haar leven polio gehad en kreeg het postpoliosyndroom toen ze ouder werd, zegt hij. Toen Miller een kind was, liep zijn moeder met krukken, en tegen de tijd dat hij een tiener was, moest ze een rolstoel gebruiken.

Na de eerste operatie om zijn voeten te amputeren, hadden Miller en zijn moeder een diepgaande discussie over zijn toetreding tot de "gehandicapten" en hoe hun band nu nog sterker was.

"Op die manier ontsloten de verwondingen nog meer ervaringen om te delen tussen ons, en meer liefde om te voelen, en dus een vroegtijdig gevoel van winst als aanvulling op alle verliezen die zich voordeden," zegt hij. "Ze had me zoveel geleerd over leven met een handicap en me alle instrumenten gegeven die ik nodig had om mijn gevoel van eigenwaarde opnieuw vorm te geven."

Van brandwondenpatiënt tot medisch student

Na zijn terugkeer naar Princeton University en het afronden van zijn studie besloot Miller medicijnen te gaan studeren. Hij wilde zijn ervaring gebruiken om patiënten te helpen en manieren vinden om zwakke punten in de gezondheidszorg te verbeteren, zegt hij. Maar hij maakte een afspraak met zichzelf dat hij geen dokter zou worden om er een te worden. Hij zou alleen de medische wereld ingaan als hij het werk kon doen en er plezier in zou hebben.

"Ik wist niet zeker of ik het kon," zegt hij. "Er waren niet veel drievoudig geamputeerden om naar te wijzen, om te zeggen of dit zelfs mechanisch mogelijk was, om door de opleiding te komen. De medische instellingen waarmee ik sprak wisten dat ze wettelijk verplicht waren mij te beschermen, maar er is ook een verplichting dat ik aan de competenties moet kunnen voldoen. Dit was onbekend water."

Omdat zijn grootste fysieke uitdaging het lange staan was, brachten de instructeurs van de Universiteit van Californië in San Francisco veranderingen aan om de belasting te verlichten. Zijn klinische stages werden bijvoorbeeld in de buurt van zijn huis georganiseerd om de noodzaak van reizen te beperken. Op chirurgische rotaties mocht hij op een kruk zitten.

De medische opleiding verliep vlot tot Miller een rotatie deed in zijn gekozen specialiteit, revalidatiegeneeskunde. Hij vond het niet leuk. De passie en betekenis die hij hoopte te vinden ontbraken. Gedesillusioneerd en met het einde van zijn laatste jaar in de medische opleiding in zicht, stopte Miller met de opleiding. Rond dezelfde tijd stierf zijn zus, Lisa, door zelfmoord.

"Mijn hele gezinsleven lag overhoop", zegt hij. "Ik dacht: 'Ik kan mijn zus niet eens helpen, hoe moet ik dan andere mensen helpen?'"

Miller behaalde zijn medische graad en verhuisde na de dood van zijn zus naar zijn ouderlijk huis in Milwaukee. Hij stond op het punt de geneeskunde op te geven, maar zijn decanen overtuigden hem om een post-doc stage te doen. Als stagiair aan het Medical College of Wisconsin deed hij een keuzevak palliatieve zorg.

"Ik werd er meteen de eerste dag verliefd op", zegt hij. "Dit was een vakgebied gewijd aan het werken met dingen die je niet kunt veranderen en het omgaan met een gebrek aan controle, hoe het is om met deze diagnoses te leven. Dit was een plek waar ik in mijn ervaring kon duiken en die kon delen met patiënten en families. Dit was een plek waar mijn levensverhaal iets te bieden had."

Een nieuwe vorm van palliatieve zorg creëren

Miller voltooide een beurs aan de Harvard Medical School in hospice en palliatieve geneeskunde. Hij werd een palliatieve zorg arts bij UCSF Health in San Francisco, en hij leidde later de Zen Hospice Project, een non-profit gewijd aan het onderwijzen van mindfulness-based zorgverlening voor professionals, familieleden en andere zorgverleners.

Gayle Kojimoto, een programmamanager die met Miller werkte in de polikliniek palliatieve zorg van UCSF voor kankerpatiënten, zei dat hij favoriet was bij de patiënten vanwege zijn authenticiteit en zijn vermogen om hen het gevoel te geven dat ze begrepen werden.

"Patiënten houden van hem omdat hij 100% bij hen aanwezig is," zegt Kojimoto. "Ze hebben het gevoel dat hij hun lijden beter begrijpt dan andere artsen. Hij staat ervoor open om over hun lijden te horen, terwijl anderen dat misschien niet doen, en hij veroordeelt hen niet."

n 2020 was Miller medeoprichter van Mettle Health, een bedrijf dat de manier waarop mensen denken over hun welzijn in relatie tot chronische en ernstige ziekten wil veranderen. Het team biedt consultaties over een reeks onderwerpen, waaronder praktische, emotionele en existentiële kwesties. Er zijn geen verwijzingen nodig.

Toen de pandemie begon, vonden Miller en zijn collega's dat de tijd rijp was om palliatieve zorg online te brengen om de toegang te vergroten en tegelijkertijd de burn-out van zorgverleners en artsen te verminderen.

"We hebben Mettle Health opgezet als een online bedrijf voor advies en coaching op het gebied van palliatieve zorg, en we hebben het uit de gezondheidszorg gehaald, zodat je als patiënt of zorgverlener niet aan een verzekeringsbehoefte hoeft te voldoen om dit soort zorg te krijgen", zegt hij.

We zijn een sociale dienst, geen medische dienst, en daardoor kunnen we bestaande zorgstructuren aanvullen in plaats van ermee te concurreren."

Miller als leider hebben voor Mettle Health is een enorme drijfveer waarom mensen het bedrijf opzoeken, zegt Sonya Dolan, directeur operaties en medeoprichter.

"Zijn benadering van het werken met patiënten, zorgverleners en artsen is iets waarvan ik denk dat het ons onderscheidt en ons speciaal maakt", zegt ze. "Zijn manier van denken over ernstige ziekten en dood en sterven is ongelooflijk uniek, en hij heeft een manier van praten over en vermenselijken van iets dat voor velen van ons eng is."

Verrast over hoeveel ik nog kan doen

Sinds het ongeluk heeft Miller een lange weg afgelegd in het omgaan met zijn fysieke grenzen. In de eerste jaren was hij vastbesloten om zoveel mogelijk activiteiten te ondernemen als hij nog kon. Hij skiede, fietste en dwong zichzelf om lange tijd op zijn prothesebenen te staan.

"Jarenlang dwong ik mezelf deze dingen te doen om te bewijzen dat ik het kon, maar ik genoot er niet echt van", zegt hij. "Ik ging de dansvloer op of bracht mezelf in kwetsbare sociale situaties waar ik zou kunnen vallen. Het was nogal wreed en moeilijk. Maar rond het vijfde jaar werd ik veel meer op mijn gemak met mezelf en kreeg ik meer vrede met mezelf."

Vandaag maken Millers protheses bijna alle activiteiten mogelijk, maar hij concentreert zich op de activiteiten die hem plezier brengen.

"Waarschijnlijk is het motorrijden het ding dat ik nog steeds kan dat mensen, inclusief mezelf, het meest verrast," zegt hij. "Wat mijn bovenlichaam betreft, ben ik er grondig aan gewend om met één hand te leven, en ik blijf me verbazen over hoeveel ik nog kan.

Het duurde even, zegt hij, om uit te vinden hoe je moet klappen! Nu sla ik gewoon op mijn borst voor hetzelfde effect!"