Fundamentele herbezinning nodig over dood en sterven: Commissie

Door Peter Russell

1 februari 2022 -- Deskundigen hebben opgeroepen tot een fundamentele heroverweging van sterven in een wereld waar de publieke houding ten opzichte van dood en rouw en de toegang tot gezondheidszorg aan het einde van het leven "onevenwichtig" zijn geworden.

Hoewel veel mensen een overgemedicaliseerde dood tegemoet gaan, lopen anderen meer kans om onderbehandeld te blijven, te sterven aan vermijdbare aandoeningen en zonder toegang tot basale pijnbestrijding, aldus de Lancet Commission on the Value of Death.

Het stelt dat: "De gezondheidszorg is nu de context waarin velen met de dood in aanraking komen en aangezien families en gemeenschappen naar de marge zijn gedrongen, is hun vertrouwdheid en

vertrouwen in het ondersteunen van dood, sterven en rouw is afgenomen."

Als gevolg daarvan: "Futiele of mogelijk ongepaste behandeling kan doorgaan tot in de laatste uren van het leven", waarbij de rol van families en gemeenschappen "vervangen is door professionals en protocollen".

COVID-pandemie heeft ons blootgesteld aan 'de ultieme gemedicaliseerde dood'.

De COVID-19 pandemie vestigde de publieke aandacht op de dood, met dagelijkse nieuwsberichten over mensen die aan de beademing stierven, "verzorgd door gemaskerd en gekleed personeel en alleen in staat om met familie te communiceren via schermen, in wat "de ultieme gemedicaliseerde dood" was.

Libby Sallnow, MD, consulent palliatieve geneeskunde en medevoorzitter van de commissie, zei: "Hoe mensen sterven is dramatisch veranderd in de afgelopen 60 jaar, van een familiegebeurtenis met incidentele medische ondersteuning, tot een medische gebeurtenis met beperkte familieondersteuning." In het Verenigd Koninkrijk ligt slechts 1 op de 5 mensen die zorg nodig hebben aan het einde van hun leven thuis, terwijl ongeveer de helft in het ziekenhuis ligt.

Toch zijn zelfs in landen met hoge inkomens veel mensen thuis gestorven met minimale ondersteuning, en honderdduizenden mensen in armere landen zijn gestorven zonder zorg van gezondheidswerkers, aldus het rapport.

De prijs van langer leven: Meer chronische ziekten

De wereldwijde levensverwachting is gestaag gestegen van 66,8 jaar in 2000 tot 73,4 jaar in 2019. Maar de toenemende levensduur heeft ertoe geleid dat meer mensen die extra jaren in slechte gezondheid doorbrengen, waarbij het aantal jaren met een handicap is gestegen van 8,6 jaar in 2000 tot 10 jaar in 2019.

Vóór 1950 waren de meeste sterfgevallen het gevolg van een acute ziekte of letsel, met weinig betrokkenheid van artsen of technologie, maar tegenwoordig zijn de meeste sterfgevallen het gevolg van chronische ziekten, met veel betrokkenheid van artsen en technologie.

De medische vooruitgang heeft de opvatting versterkt dat de dood kan worden overwonnen, of op zijn minst bijna onbeperkt kan worden uitgesteld.

"Stervende mensen worden naar ziekenhuizen of hospices gebracht, en terwijl twee generaties geleden de meeste kinderen een dood lichaam zouden hebben gezien, kunnen mensen nu in de 40 of 50 zijn zonder ooit een dode te hebben gezien", aldus het rapport. "De taal, de kennis en het vertrouwen om het sterven te ondersteunen en in goede banen te leiden gaan verloren, waardoor de afhankelijkheid van de gezondheidszorg verder toeneemt."

Het benadrukt een "opvallende inconsistentie met de geleidelijke medicalisering van dood en sterven" die "niet heeft geleid tot een parallelle toename van verlichting van symptomen zoals pijn

met goedkope, op bewijzen gebaseerde methoden, noch heeft het geleid tot universele toegang tot palliatieve zorgdiensten aan het einde van het leven".

De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat wereldwijd slechts 14% van de mensen in nood toegang heeft tot dergelijke zorg.

Heroverweging van dood en sterven

Sallnow, die honorair hoofddocent is aan het St Christopher's Hospice en het University College London, vervolgt: "Er is een fundamentele heroverweging nodig van de manier waarop we voor de stervenden zorgen, van onze verwachtingen rond de dood en van de veranderingen die in de samenleving nodig zijn om onze relatie met de dood opnieuw in evenwicht te brengen."

Om deze veranderingen tot stand te brengen doet de Commissie belangrijke aanbevelingen voor beleidsmakers, gezondheids- en sociale zorgstelsels, maatschappelijke organisaties en gemeenschappen. Deze omvatten:

• Onderwijs over dood, sterven en zorg aan het einde van het leven moet essentieel zijn voor mensen aan het einde van hun leven, hun familie en gezondheids- en sociale zorgverleners.

• Een betere toegang tot pijnbestrijding aan het einde van het leven moet een wereldwijde prioriteit zijn, en de beheersing van het lijden moet naast de verlenging van het leven een prioriteit zijn in het onderzoek en de gezondheidszorg

• Gesprekken en verhalen over alledaagse dood, sterven en rouw moeten worden aangemoedigd.

• Zorgnetwerken moeten ondersteuning bieden aan mensen die sterven, zorgen en rouwen.

• Patiënten en hun familie moeten duidelijke informatie krijgen over de onzekerheden en de mogelijke voordelen, risico's en schade van interventies bij mogelijk levensbedreigende ziekten, zodat zij met meer kennis van zaken beslissingen kunnen nemen.

• Regeringen moeten in alle landen beleid ontwikkelen en bevorderen ter ondersteuning van informele zorgverleners en betaald zorg- of rouwverlof.

Mpho Tutu van Furth, een priester uit Nederland en co-auteur van het rapport, merkte op: "We zullen allemaal sterven. De dood is niet alleen of zelfs niet altijd een medische gebeurtenis. De dood is altijd een sociale, fysieke, psychologische en spirituele gebeurtenis, en als we die als zodanig begrijpen, waarderen we terecht elke deelnemer aan het drama."

Schrijver en futurist Ian Morrison, die zichzelf omschreef als Schots-Canadees-Californisch, zei ooit: "Schotten zien de dood als dreigend. Canadezen zien de dood als onvermijdelijk. En Californiërs zien de dood als optioneel."

De auteurs van de Lancet Commissie zeggen dat, zoals de zaken er nu voorstaan: "De wereld gaat meer in de richting van Californië dan van Schotland."

Ze schrijven: "Wij besluiten met onze belangrijkste stelling: dood en sterven moeten niet alleen als normaal, maar ook als waardevol worden erkend. De zorg voor stervenden en rouwenden moet opnieuw in evenwicht worden gebracht, en we roepen mensen in de hele samenleving op deze uitdaging aan te gaan."

Het rapport van de Commissie werd geleid door Portsmouth Hospitals, University NHS Trust, Georgetown University, Washington, D.C., en King's College London.