Rapport laat zien hoe gelijkheid in de gezondheidszorg kan worden bereikt, waarom het belangrijk is

Door Saundra Young

2 februari 2022 -- Dejuan Patterson keerde op een avond terug van zijn werk toen hij onder bedreiging van een vuurwapen werd beroofd en in zijn hoofd werd geschoten. Zeventien jaar oud, werd hij achtergelaten om te sterven.

Hoewel artsen zijn leven redden, trekt de nu 33-jarige inwoner van Baltimore de behandeling van het ziekenhuis in twijfel.

Hij werd geopereerd en ontslagen, zegt hij, met geen idee wat hij daarna moest doen.

Ik kreeg geen revalidatieplannen, geen verwijzingen van artsen, geen verwijzingen van specialisten, zegt Patterson. Aangezien ik een hersenletsel had, krijg ik nu pas, jaren later, de kwaliteit van zorg die ik had moeten krijgen.

Sindsdien is hij er zelf achter gekomen dat hij doorverwezen had moeten worden naar een neuroloog, een behandelplan had moeten krijgen en getest had moeten worden op cognitief en emotioneel functioneren.

In 2020 sterft Valerie Visons man Jordan, die BlackVinson was, aan een astma-aanval toen hij net 30 jaar oud was.

Hed had astma sinds zijn geboorte, dus hij had altijd een inhalator bij zich. Jordan was echter fit. Hij was gezond, actief, en leek zijn astma stabiel te beheersen. In de 12 jaar dat we samen waren had hij 3 ernstige astma-aanvallen, de derde was fataal.

Volgens Vison was het nazorgplan dat Jordan kreeg toen hij het ziekenhuis verliet gebrekkig.

Toen hij zijn noodinhalator innam verergerde de astma-aanval, zegt ze. Toen hij naar de eerste hulp ging vertelde hij hen dat, hij verklaarde dat aan de artsen. Het staat in het dossier. En we verlieten het ziekenhuis met dezelfde inhalator.

Het enige wat hij extra kreeg waren steroïden en ze gaven ons een vernevelaar met een recept voor albuterol, die hij al gebruikte.

Vison gelooft dat de kleur van Jordans huid een rol speelde in hoe hij werd behandeld door de gezondheidszorg.

Ik zou zeggen dat er geen enkele gezondheidswerker was die Jordans astma ooit behandelde alsof het levensbedreigend was, zegt ze. Hij kreeg de traditionele route voor medicijnen, namelijk je preventieve inhalator en je noodinhalator. Het was routine, en er was nooit een gevoel van urgentie of echt levensgevaar.

Kort nadat Jordan in juli overleed, bracht de Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) een rapport uit waaruit bleek dat zwarte, Latijns-Amerikaanse en Amerikaans-Indiaanse/Alaska Natives de grootste last van astma in het land dragen.

Uit het rapport bleek dat zwarte Amerikanen bijna 1,5 keer meer kans hebben op astma dan blanke Amerikanen en 5 keer meer kans hebben om de eerste hulp te bezoeken vanwege astma en 3 keer meer kans hebben om te overlijden dan blanken. Zwarte vrouwen hebben het hoogste sterftecijfer aan astma van alle groepen.

Dat rapport zegt dat onderzoekers verschillen in de therapeutische respons op albuterol langs raciale en etnische lijnen hebben gedocumenteerd en sommige studies tonen aan dat de medicatie niet zo goed werkt bij zwarte en Puerto Ricaanse patiënten met matige tot ernstige astma. Een studie vond dat zij de laagste respons op het medicijn hadden.

Nieuw rapport richt zich op gelijkheid

De National Health Council probeert dit soort verhalen te veranderen.

Het onlangs uitgebrachte rapport Access, Affordability and Quality: A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity, identificeert systemische vooroordelen en structurele ongelijkheden in het gezondheidszorgsysteem van het land en stelt belangrijke hervormingen voor waarvan het hoopt dat ze de barrières voor kwaliteitsvolle gezondheidszorg voor miljoenen Amerikanen zullen helpen afbreken.

Aangespoord door de COVID-19 pandemie, beschrijft het rapport de impact van systemisch racisme in de samenleving en wat het noemt de schadelijke ongelijkheden die mensen met chronische aandoeningen en handicaps treffen.

We waren en blijven gedwongen om actie te ondernemen, aldus het rapport.

Het gezondheidsgelijkheidsinitiatief, ondertekend door 58 CEO's van nationale patiëntengroepen, identificeert vier prioriteitsgebieden die volgens Randall Rutta, CEO van de National Health Council, zullen helpen om vooroordelen weg te werken en de toegang tot het gezondheidszorgsysteem uit te breiden.

Deze gebieden zijn: toegang tot zorg, dekking van de ziektekostenverzekering, sociale gezondheidsdeterminanten en medische innovatie.

Rutta gelooft dat als er een publieke beleidsagenda wordt gemaakt, gelijkheid centraal zal staan. Hij hoopt dat met ongeveer 75 nationale organisaties die rechtstreeks betrokken zijn bij het ontwikkelen van lange- en kortetermijnprioriteiten en die ervoor zorgen dat patiënten betrokken worden bij alle beslissingen over gezondheidszorg, eeuwenoude ongelijkheden op gezondheidsgebied ten opzichte van gekleurde mensen kunnen worden aangepakt en de diversiteitskloof kan worden gedicht.

Vanuit ons perspectief is gezondheid zo belangrijk en zo essentieel, dat we hopelijk uit de COVID-pandemie komen op een manier die ons absoluut duidelijke voorbeelden geeft van hoe we dingen anders moeten doen om gemarginaliseerde bevolkingsgroepen te bereiken en met hen te spreken en hen te betrekken op een manier dat ze zich gezien en gehoord voelen, en dat hun belangen onze belangen zijn om hen te helpen hun gezondheid te bereiken, zegt hij. We kunnen niet doorgaan als samenleving of als gezondheidszorgsector met deze structurele barrières.

Patiënten zijn het belangrijkst

Het is essentieel, zegt Rutta, dat patiënten niet alleen worden gezien als nummers op een pagina of statistieken in een rapport en dat hun ervaringen bijdragen aan zinvolle veranderingen die een betere, rechtvaardigere gezondheid voor alle Amerikanen ondersteunen.

LaVarne Burton, voorzitter en CEO van het American Kidney Fund en bestuursvoorzitter van de National Health Council, zegt dat het patiëntenperspectief de sleutel is tot het aanpakken van gezondheidsgelijkheid.

Te lang zijn er discussies gevoerd over gezondheidszorg zonder echte inbreng van patiënten, laat staan patiënten die gemarginaliseerd zijn en voor gemarginaliseerde gemeenschappen, zegt ze.

Een voorbeeld, zegt Burton, is nierziekte. Het treft mensen van alle achtergronden en demografische groepen.

Maar gekleurde mensen krijgen onevenredig vaak nierfalen dan anderen, en dat komt door het gebrek aan ziektekostenverzekering, het gebrek aan zorgverleners en andere ongelijkheden in ons zorgstelsel, zegt ze. We moeten ons gezondheidszorgsysteem opnieuw vormgeven, zodat het inspeelt op patiënten en gelijkheid bevordert.

Patterson is het daarmee eens. Zijn ervaring met een in zijn ogen onrechtvaardig gezondheidszorgsysteem bracht hem ertoe een opleiding te volgen en pleitbezorger te worden voor anderen in achtergestelde gemeenschappen.

Ik heb patiënten mishandeld zien worden vanwege hun postcode, ras en klasse, zegt hij. Ik heb gezien dat er beslissingen werden genomen voor patiënten en families zonder hun aanwezigheid of inbreng, en ik pleit er sterk voor dat patiënten weloverwogen beslissingen kunnen nemen.

Zijn advies aan patiënten die vrezen gemarginaliseerd te worden: Je bent belangrijk, je stem is belangrijk, die moet meegenomen worden. Wees moedig, stel vragen, weet dat je het recht hebt om vragen over je gezondheid uit te dagen en te stellen wanneer je met de gezondheidszorg te maken hebt. U verdient een respectvolle behandeling. U verdient het om voor uzelf op te komen en gehoord te worden. Ondanks de machtsdynamiek bent u de patiënt, en uiteindelijk werken gezondheidswerkers voor u.

Aandacht in het Congres

U.S. Rep. Robin Kelly, D-IL, is een leider op het gebied van gezondheid op Capitol Hill. Zij is voorzitter van de Congressional Black Caucuss Health Braintrust, vice-voorzitter van de Energy and Commerce Committee en lid van de Health Subcommittee.

Ook zij wil meer aandacht voor het verbeteren van ongelijkheden in de gezondheidszorg.

We willen allemaal onszelf en onze gezinnen gezond houden, maar te vaak ervaren gezinnen barrières voor zorg, gebrek aan toegang tot zorg, of onbetaalbare zorg, zegt ze. We moeten werken aan het bevorderen van gezondheidsgelijkheid in onze gemeenschappen, het vergroten van de diversiteit binnen de rangen van zorgverleners en het uitbreiden van innovatie op het snijvlak van technologie, telehealth en telegeneeskunde.

Gepassioneerd over het gebrek aan diversiteit in klinische proeven, heeft Kelly wetgeving gesponsord om deze problemen aan te pakken.

Tientallen jaren van institutioneel racisme hebben de toegang tot de gezondheidszorg belemmerd en deze ongelijkheden verergerd, zei ze. Eeuwenlang is de gezondheid van zwarte en bruine Amerikanen als een bijzaak beschouwd. Zelfs toen gegevens aantoonden dat er grote verschillen waren in de toegang tot gezondheidszorg en in ziekte- en behandelingscijfers, heeft ons gezondheidszorgsysteem deze kwesties geen prioriteit gegeven.

Gary Puckrein, PhD, voorzitter en CEO van het National Minority Quality Forum en lid van de raad van bestuur van de National Health Council, zegt dat het creëren van een gezondheidssysteem dat werkt voor gemarginaliseerde bevolkingsgroepen iedereen ten goede komt.

Ik ben ervan overtuigd dat de gemeenschap die opkomt voor patiënten de katalysator kan zijn voor verandering. Zij staan in de frontlinie, werken elke dag met patiënten, pleiten voor hen, en nu gebruiken zij hun unieke stem in de kwestie van ongelijkheden in ons gezondheidszorgsysteem, en ik denk dat zij een dramatische verandering in ons gezondheidszorgsysteem kunnen brengen.