Veranderende perspectieven met multiple sclerose

Een verschuiving in perspectief

Beoordeeld door Poonam Sachdev op 18 februari 2022

Video Transcriptie

[JENNIFER POWELL: De beste manier om mij te beschrijven is gelukkig en blij, wat het leven ook brengt. En dat betekent niet dat ik niet verdrietig ben. Dat betekent gewoon vasthouden aan de vreugde. Mike is geweldig. Ik ben een gelukkige vrouw om een man als Mike te hebben. Een huwelijk met een progressieve ziekte die blijft veranderen en groeien en waarvan je niet weet wat je kunt verwachten. En het is moeilijk geweest voor ons huwelijk. [Ik heb nooit echt begrepen wat secundaire progressieve MS betekent. Secundair progressieve MS is heel anders dan relapsing/remitting. Ik begon meer pijn in mijn benen te krijgen en had moeite met lopen. Ik kreeg nog een MRI, en toen bleek dat ik een groot aantal actieve laesies in mijn ruggenmerg had. En die kwamen overeen met waar ik moeite mee had. Dat betekende dat mijn ziekte vorderde. Ik herinner me de dag dat ik de diagnose kreeg en Mike mijn hand vasthield, en ik voelde die verbondenheid. Toch is deze ziekte krachtig. En naarmate het vordert, kan het niet anders dan een seismische verandering op je relatie hebben. En de dingen die je vroeger deed zijn er misschien niet meer. Dat was moeilijk. Ik denk dat het belangrijk is dat het OK is om wrok te hebben tegen deze ziekte als koppel. Het is onvermijdelijk. En Mike heeft er nooit voor gekozen om verzorger te worden. Van de ene op de andere dag, werd hij plotseling daarheen geduwd. En ik heb er nooit voor gekozen om verzorgd te worden. Verzorger zijn en echtgenoot zijn zijn twee totaal verschillende dingen, en je moet echt de communicatie open houden. Ik denk dat het belangrijk is om opnieuw te definiëren wat intimiteit is voor een koppel. Voor ons, moesten we dat zeker, en we vonden manieren die eigenlijk dichter bij elkaar staan dan je klassiek zou denken - we lachen, we lachen, de kleine dingen die we doen. [Toen leerde ik dat ik andere manieren van geest, lichaam en ziel moest integreren. En ik begon meditatie, en geleide beelden, en gebed te integreren. En ik deed ook acupunctuur, massage en fysiotherapie. Ik vind het zo interessant dat naarmate mijn ziekte vorderde, ik nooit zoveel levensvreugde heb gevonden als nu. En ik schrijf dat toe aan veel dingen, maar onder andere aan Abby. Ze doet me opstaan. Ze haalt me uit mezelf, en ik denk dat dat zo essentieel is voor mijn vermogen om geluk en vreugde te vinden. Wat voor mij veranderde is het vinden van een doel buiten mezelf. Ik begon een tijdje geleden vrijwilligerswerk te doen bij de Golden Retriever Rescue. Ik vond het echt belangrijk om me te concentreren op wat ik kon doen, een gevoel van voldoening vinden dat niets te maken heeft met deze ziekte. Abby heeft me geleerd te leven voor vandaag. Net als bij MS, dingen veranderen van dag tot dag. We weten niet wat er morgen gaat gebeuren. Geniet ervan. Geniet van vandaag, wees gelukkig, vertraag. [MUSIC PLAYING]

Het voelde alsof mensen echt medelijden met me hadden, alsof ik een slachtoffer was. En dat was niet het verhaal dat ik wilde vertellen."

- Ardra Shephard

MEER INFORMATIE

10 manieren om scherp te blijven

Doorbreek uw "hersenmist" en blijf bij uw werk met een beproefde routine. Eenvoudige hulpmiddelen zoals kalenders en denkspelletjes kunnen helpen bij het geheugen en de concentratie.

Mijn dagelijks leven met relapsing-remitting MS

Leven onderweg met mobiliteitshulpmiddelen

Mengen en mengen: MS en je sociale leven

Eenvoudige veranderingen om je symptomen te verlichten

Hot