De zaak in Florida benadrukt de noodzaak van voorafgaande richtlijnen

Levende testamenten

Geschreven door Jeff Levine Uit het doktersarchief

24 april 2001 (Washington) -- De intense juridische strijd over de verzorging van een 37-jarige vrouw uit Florida die al 11 jaar in coma ligt, is maandag mogelijk geëindigd toen het Amerikaanse Hooggerechtshof weigerde zich in de zaak te mengen.

Michael Schiavo heeft betoogd dat de voedingssonde voor zijn vrouw Terri moet worden verwijderd en dat zij mag sterven. Haar ouders, Bob en Mary Schindler, zeggen echter dat Terri op hen reageert en dat ze misschien zal herstellen.

Haar herstel kan nog tientallen jaren op zich laten wachten -- als het al komt. Maar de Schindlers zeggen dat dat beter is dan haar life support systeem te verwijderen en Terri te laten verhongeren. Ze ligt in coma sinds ze in 1990 een hartaanval kreeg.

Het dilemma is dat Michael beweert dat Terri niet in leven wilde worden gehouden met heroïsche middelen, maar ze heeft geen document opgesteld dat bekend staat als een levenstestament of een richtlijn die medische en juridische functionarissen zou hebben geadviseerd hoe te handelen in een situatie als deze. De zaak wordt bemoeilijkt door Terri's medische trustfonds van $700.000, dat Michael zal erven.

Michael Williams, MD, een neuroloog en co-voorzitter van de ethische commissie van het Johns Hopkins Ziekenhuis, werkt hard om dit soort tragische conflicten te vermijden.

"Ik verwacht altijd dat er meer dan één gesprek nodig is, en de belangrijkste reden daarvoor is, dat wanneer ik naar binnen ga en de familie het slechte nieuws moet vertellen, er natuurlijk een emotionele reactie op komt. ... Ik zie dat niet als een belemmering voor mijn werk. Ik zie dat als een noodzakelijk onderdeel," zegt Williams. Tot nu toe is er nog nooit een zaak voor de rechter gekomen, al zijn er wel enkele voorgelegd aan de ethische commissie van het ziekenhuis.

Een federale wet uit 1990 verplicht ziekenhuizen om patiënten algemene informatie te geven over de manier waarop zij willen omgaan met kwesties rond het levenseinde. Bovendien heeft elke staat normen opgesteld voor hoe deze documenten moeten worden opgesteld.

"Ik zie de richtlijn niet als een in steen geschreven document. Ik zie het als een uitnodiging voor een gesprek. Het is een plek om te beginnen. ... Ik denk dat praten over [de wensen van een patiënt] waarschijnlijk het belangrijkste is. Vooral erover praten met artsen", zegt Williams, die op de neurologische intensive care werkt. Hij zegt dat deze discussies over leven en dood bijna elke dag voorkomen.

Bob Arnold, MD, een internist die gespecialiseerd is in de ethiek van arts-patiënt relaties aan de Universiteit van Pittsburgh, zegt echter dat artsen soms zelf terughoudend zijn om deze kwesties ter sprake te brengen. "Ik denk dat de reden dat ze zich ongemakkelijk voelen is dat ze bang zijn dat als ze het ter sprake brengen, patiënten de hoop zullen opgeven, of dat ze niet zullen denken dat de dokter alles doet wat hij kan om hen beter te maken," zegt hij.

Het is niet verrassend dat naar schatting slechts 10% tot 20% van de patiënten daadwerkelijk het ziekenhuis binnenkomt met specifieke instructies opgesteld voor een worst-case scenario.

"Ik heb gemerkt dat mensen, toen ze er eenmaal over spraken, het heel bevrijdend vonden, omdat ... het een aantal belangrijke dingen doorwerkte, en ze waren in staat om het achter zich te laten als zijnde besloten," vertelt Garey Eakes, JD, chief operating officer en directeur public affairs voor Partnership for Caring.

Zijn groep biedt begeleiding aan mensen die willen plannen voor de dag waarop ze misschien niet in staat zijn om zelf een cruciale medische beslissing te nemen.

Hoewel het intimiderend lijkt, kan het opstellen van een levenstestament zoiets simpels zijn als je gedachten op papier zetten of je gevoelens bespreken met iemand in je omgeving. Meer geavanceerde documenten omvatten een delegatie aan iemand die namens u bepaalde bevoegdheden kan uitoefenen. Een zorgverklaring benoemt een persoon die wettelijke rechten heeft om uw agent te zijn bij medische beslissingen.

Eakes heeft met eigen ogen gezien wat er kan gebeuren als er in een gezin een geschil over zorg uitbreekt. Hij was co-advocaat voor Michelle Finn, die drie jaar lang vocht om de behandeling van haar man Hugh te beëindigen. De voormalige televisiepresentator belandde in een schijnbaar onomkeerbare coma nadat hij in 1995 betrokken was geraakt bij een auto-ongeluk. Ironisch genoeg, zegt Eakes, had Finn vlak voor het ongeluk een advocaat gevraagd om een geavanceerde richtlijn op te stellen, zodat hij niet zou eindigen in wat artsen een permanente vegetatieve toestand noemen.

De familie van Finn stond er echter op dat hun zoon in leven werd gehouden, en letterlijk op het laatste moment voordat een rechtbank in Virginia de verwijdering van Hugh Finn's voedingssonde toestond, kwam de gouverneur van de staat tussenbeide aan de kant van de familie. Uiteindelijk won Michelle Finn en beëindigde de behandeling in 1998, die tot de dood van Hugh leidde. Vervolgens werd in de wetgevende macht van Virginia een wet aangenomen die Michelle 73.000 dollar schadevergoeding gaf.

Onder meer door deze ervaring is Eakes zich gaan toeleggen op het helpen van anderen bij het plannen van zorg rond het levenseinde.

"Artsen moeten gevoelig zijn voor families, maar ook heel bewust de wensen van de patiënt leren kennen," zegt Eakes.

Williams is het daarmee eens. "Ik vertel de families als ik denk dat we in een situatie zitten waarin we door moeten gaan, maar ik probeer dat altijd te doen in de context van het zo goed mogelijk weten wat de wensen van de patiënt zijn."