Uw laatste wensen kenbaar maken

Geschreven door Loren Stein Medisch beoordeeld door Craig H. Kliger, MD Uit het archief van de dokter

7 juli 2000 -- Wetten in elke staat hebben het duidelijk gemaakt: Je hebt het fundamentele recht om vooraf te beslissen of je een medische behandeling accepteert of weigert als je ernstig ziek wordt. U kunt dit recht uitoefenen door middel van een richtlijn, een wettelijk document dat duidelijke aanwijzingen geeft aan artsen en zorgverleners over hoe u behandeld wilt worden als u niet meer kunt communiceren.

Volgens een Gallup-enquête uit 1991 vindt 75% van de Amerikanen het een goed idee, maar slechts 20% vult ze ook daadwerkelijk in. Door de stappen te nemen om een richtlijn voor te bereiden voordat zich een medische crisis voordoet, kunt u doordachte beslissingen nemen en ervoor zorgen dat uw wensen met betrekking tot de behandeling aan het einde van het leven worden gehonoreerd. En vergeet niet: Deze richtlijnen zijn niet alleen voor ouderen. Ziekte en ongevallen in het bijzonder overkomen ook jongere mensen.

Er zijn twee soorten richtlijnen:

• Een levenstestament vertelt uw zorgverleners welke medische zorg u wilt ontvangen - of niet wilt ontvangen - als u ernstig ziek wordt en niet in staat bent uw wensen kenbaar te maken. Het kan zowel algemene uitspraken over de filosofie bevatten als meer specifieke instructies die uw wensen onder verschillende omstandigheden beschrijven.

• Een medische volmacht, of proxy, benoemt een andere vertrouwde persoon als beslisser voor u als u niet meer in staat bent om uw eigen beslissingen te nemen.

De vereisten voor richtlijnen variëren van staat tot staat, dus het is belangrijk om dit te controleren voordat u er een opstelt. U kunt een advocaat inschakelen om u te helpen bij het opstellen van uw richtlijn of het zelf doen. U kunt gratis do-it-yourself formulieren krijgen van Partnership for Caring, een non-profit groep die in 1967 het levenstestament bedacht en mensen adviseert over kwesties rond het levenseinde. U kunt hen bereiken op 1-800-989-9455 of online op https://www.partnershipforcaring.org.

Zorg ervoor dat uw richtlijn getuigd of notarieel bekrachtigd wordt, of beide, volgens de wetgeving van uw staat. Bewaar het origineel in uw persoonlijke dossiers en geef kopieën aan uw familieleden, een eventuele gevolmachtigde en al uw artsen. Vraag uw artsen om het in uw permanente medische dossier op te nemen. En bewaar een kaartje in uw tas of portemonnee waarop uw gemachtigde staat vermeld en waarop staat dat u een richtlijn heeft en waar deze te vinden is. Als u geen richtlijn heeft opgesteld en in het ziekenhuis wordt opgenomen, moet u weten dat ziekenhuizen u moeten vragen of u er een wilt opstellen en dat ze u ook moeten toestaan een bevel tot niet reanimeren (DNR) in uw medisch dossier op te nemen.

Zorg ervoor dat u uw wensen bespreekt met uw artsen, gemachtigde en familieleden -- gedeeltelijk zodat zij later niet zullen proberen uw instructies tegen te spreken. "Het opstellen van een zorgrichtlijn eindigt niet wanneer u het document ondertekent en in een la legt," zegt Carol Sieger, advocaat bij Partnership for Caring. "Schets een beeld van wat wel en niet aanvaardbaar is, wat uw persoonlijke waarden zijn, uw idee van onafhankelijkheid. Wat zijn uw wensen op het gebied van zorg? Wat ziet u als kwaliteit van leven? "

Hoe volledig uw levenstestament ook is, u zult niet alle mogelijke scenario's kunnen behandelen. "Mensen hebben geen glazen bol", zegt advocaat Charles Sabatino, adviseur van de American Bar Association Commission on Legal Problems of the Elderly. "Elke medische beslissing is uniek en tamelijk ingewikkeld. Ik heb nog nooit een richtlijn gezien die niet serieus geïnterpreteerd moest worden om uit te vinden hoe hij uitgevoerd moest worden."

Dat is een reden om zorgvuldig na te denken over de keuze van een gevolmachtigde; Sabatino noemt het "de belangrijkste beslissing die je gaat nemen". Kies iemand die je impliciet vertrouwt, maar vergeet niet dat de persoon die het dichtst bij je staat niet noodzakelijkerwijs de beste optie is. Je liefhebbende vrouw of volwassen kind kan bijvoorbeeld zo onwillig zijn om je te laten sterven dat ze je willen reanimeren, zelfs als je niet meer te genezen bent. Als u uw keuze hebt gemaakt, zorg er dan voor dat hij of zij uw filosofie over de behandeling aan het einde van het leven kent.

Omdat waarden en wensen na verloop van tijd veranderen, moet u uw richtlijn elke paar jaar opnieuw bekijken en zeker na een belangrijke levensverandering, ziekte of overlijden in de familie. "Als u uw instructies niet regelmatig bijwerkt, zullen mensen twijfelen of het nog steeds uw wensen zijn," zegt Sabatino.

Ondanks hun onvolkomenheden blijft een richtlijn "de duidelijkste en beste manier om ervoor te zorgen dat de wensen van de patiënt aan het einde van het leven worden gehonoreerd", zegt advocaat en bio-ethicus Paul W. Armstrong. "Toegegeven, er zijn moeilijkheden mee, maar er zou altijd een diepe ambivalentie moeten zijn bij het nemen van beslissingen aan het einde van het leven."

Loren Stein, een journalist uit Palo Alto, Californië, is gespecialiseerd in gezondheid en juridische kwesties. Haar werk is onder andere verschenen in California Lawyer, Hippocrates, L.A. Weekly en The Christian Science Monitor.