U kunt een volwaardig, actief leven leiden als u sikkelcelziekte heeft. U kunt aan de meeste van dezelfde activiteiten deelnemen als andere mensen. Slimme keuzes maken is belangrijk om te voorkomen dat de ziekte in een crisis ontaardt.
Sikkelcelziekte (SCD) is een erfelijke aandoening waarbij de vorm van rode bloedcellen C-vormige sikkels zijn die in bloedvaten vast kunnen komen te zitten en deze kunnen blokkeren. Deze verstopping wordt een pijncrisis of sikkelcrisis genoemd.
U hebt geen totale controle over hoe SCD uw lichaam beïnvloedt. Maar u kunt wel maatregelen nemen om de pijn te beheersen en de kans op problemen te verkleinen.
Omgaan met pijn
SCD varieert sterk van persoon tot persoon. De ernst van de pijn kan variëren van mild tot ernstig. Ook de methoden om de pijn te verlichten kunnen verschillen. Hier volgen enkele goede richtlijnen:
-
Praat met uw arts. Bespreek uw symptomen en zoek naar manieren om uw pijn te verlichten. Dit kan bestaan uit medicijnen en andere verlichtingsmethoden, waaronder verwarmingskussens of fysiotherapie.
-
Wees voorzichtig met pijnstillers. Bespreek met uw arts welke vrij verkrijgbare geneesmiddelen voor u het beste zijn. Sommige medicijnen, zoals ibuprofen (Advil, Motrin) of naproxennatrium (Aleve), kunnen uw nieren aantasten.
-
Zoek naar pijnprikkels. Telkens als u plotseling pijn hebt, probeert u uit te zoeken wat de oorzaak kan zijn. Hoewel het in eerste instantie niet duidelijk is, kan een langlopende lijst u helpen een verband te vinden.
-
Zoek uit wat voor u werkt. Er is niet één pijnstiller die voor iedereen werkt. Misschien moet u verschillende dingen proberen, zoals een warm bad, een massage of acupunctuur. Doe ook dingen die u helpen ontspannen, zoals naar muziek luisteren of met vrienden omgaan.
Handige dingen
SCD is een complexe ziekte, dus het is belangrijk dat u uw arts regelmatig bezoekt voor een gezondheidscontrole. Zij kunnen u helpen om het aantal problemen dat dringende medische verzorging vereist, te beperken. Hier zijn enkele andere manieren om voor uzelf te zorgen:
-
Drink voldoende vloeistoffen. Uitdroging kan uw risico op een sikkelcrisis vergroten, dus drink voldoende water - ongeveer 8 glazen per dag. Drink meer als u sport of bij warm weer.
-
Slaap. Voldoende.
-
Eet goed. Neem voldoende fruit, groenten, volle granen en eiwitten.
-
Oefen met mate. Streef naar ongeveer 2 uur matige lichaamsbeweging per week, zoals wandelen of fietsen. Overleg met uw arts voordat u met nieuwe lichaamsbeweging begint. Lichaamsbeweging is essentieel om gezond te blijven. Tegelijkertijd wilt u niet overdrijven. Rust uit als u moe wordt.
-
Neem uw medicijnen in. Zorg ervoor dat u uw voorgeschreven medicijnen inneemt zoals voorgeschreven. Doe de medische en labonderzoeken die uw arts aanbeveelt.
-
Blijf op de hoogte van vaccins. Het is van cruciaal belang dat u alle aanbevolen vaccins krijgt, waaronder de jaarlijkse griepprik en de pneumokokken- en meningokokkenvaccins. Gewone ziekten, zoals griep, kunnen snel gevaarlijk worden als u SCD heeft.
Schadelijke dingen
-
Extreme temperaturen. Extreme hitte of koude, of snelle temperatuurschommelingen, kunnen een crisis veroorzaken.
-
Grote hoogte. Zuurstofgebrek op grote hoogte kan een crisis veroorzaken. (Vliegtuigen, omdat ze onder druk staan, zouden geen probleem moeten zijn).
-
Alcohol. Het kan je uitdrogen.
-
Roken. Dit kan een longaandoening veroorzaken die acuut borstsyndroom heet. Dit is wanneer sikkelcellen aan elkaar plakken en blokkeren dat er zuurstof in je longen komt.
-
Infecties. Gewone ziekten kunnen zeer ernstig zijn voor mensen met SCD. Was uw handen voor het eten of na toiletbezoek. Was uw fruit en groenten en vermijd rauw vlees, eieren en ongepasteuriseerde melk.
-
Stress. Het is moeilijk te vermijden, maar stress kan een crisis uitlokken, dus probeer de tijd te nemen om te ontspannen of technieken te vinden die je helpen te kalmeren.
-
Zware lichamelijke arbeid. Hoewel het goed is om matig te bewegen, moeten zeer intensieve activiteiten die u uitputten of buiten adem brengen, worden vermeden.
Hoe een geliefde te helpen
Als uw dierbare SCD heeft, wilt u hem of haar helpen een normaal leven te leiden. Hier zijn manieren waarop u steun kunt bieden:
-
Tekenen van crisis opsporen. U kunt misschien zien wanneer uw dierbare op het punt staat een sikkelcelcrisis te krijgen. Als u de tekenen kent, kunt u de crisis snel aanpakken of misschien voorkomen dat deze zich opnieuw voordoet.
-
Zorg voor een ondersteunend systeem. Wees alert op symptomen, wees voorbereid en tref zo nodig voorzieningen (vooral voor kinderen) wanneer de SCD-effecten opduiken.
-
Help met pijnbestrijding. Speel een actieve rol bij het verlichten van de pijn. Dit kan betekenen dat u een massage geeft, een warmtekussen zoekt of verband aanbrengt. U kunt uw dierbare helpen met ademhalingsoefeningen of andere afleidingen om de persoon te helpen ontspannen.
-
Neem contact op met ondersteunende diensten. Ouders van kinderen met SCD hebben steungroepen waarvan u lid kunt worden. Er zijn ook maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers die gezinnen kunnen helpen met de diagnose om te gaan.
-
Houd de leerkrachten van uw kind op de hoogte. Zorg ervoor dat leerkrachten, medewerkers van kinderdagverblijven en andere volwassenen aan wie de zorg voor uw kind is toevertrouwd, weten waarom uw kind vaker moet pauzeren en naar het toilet moet. De CDC heeft een boekje gepubliceerd voor leraren over hoe zij leerlingen met sikkelcelziekte kunnen helpen.
Ondersteuning geestelijke gezondheid
SCD is een levenslange ziekte. Het is normaal voor mensen met een chronische (voortdurende) ziekte om zich soms verdrietig te voelen, maar als deze gevoelens niet verdwijnen en u er zoveel last van heeft dat u denkt uzelf iets aan te doen, zoek dan onmiddellijk medische hulp.
Sikkelcelgroepen en -klinieken kunnen u begeleiden en u in contact brengen met steungroepen met mensen die in soortgelijke situaties verkeren.
Wanneer medische zorg krijgen
Let op mogelijke problemen veroorzaakt door SCD. Als u een van de volgende problemen heeft, zoek dan onmiddellijk medische hulp:
-
Koorts van 101 F of hoger
-
Pijn op de borst
-
Hevige pijn die u niet kunt verzachten
-
Ernstige hoofdpijn, duizeligheid of stijve nek
-
Aanval
-
Zwelling in de buik
-
Verlies van gevoel of beweging
-
Voor mannen, een pijnlijke erectie die meer dan 4 uur duurt
-
Problemen met ademhalen
-
Plotseling verlies van gezichtsvermogen
