Door de ziekte van Fabry kunt u zich uitgeput voelen, maar behandeling en veranderingen in uw leefstijl kunnen uw energie vergroten.
Er zijn veel redenen waarom u moe wordt van de ziekte van Fabry. Voortdurende pijn, ontsteking en depressie spelen waarschijnlijk een rol. Maagproblemen zoals diarree kunnen uw energie ook wegnemen. En u kunt zich uitgeput voelen na het sporten of als u niet goed slaapt.
Hoewel de ziekte van Fabry niet kan worden genezen, kan behandeling u helpen uw klachten te beheersen en de vermoeidheid te verminderen. Uw arts kan u enzymvervangingstherapie (ERT) geven of een oraal geneesmiddel met de naam migalastat (Galafold), dat uw eigen enzym kan helpen beter te werken. Deze richten zich op de hoofdoorzaak van uw symptomen. Er is er nog een die nog door de FDA moet worden goedgekeurd.
Het kan enkele maanden duren voordat deze behandelingen werken. Zelfs als uw ziekte van Fabry onder controle is, kunt u van tijd tot tijd erg moe zijn. Maar deze tips kunnen helpen:
Houd uw lichaam koel
De ziekte van Fabry kan de zenuwen aantasten die uw zweetklieren activeren. Mogelijk zweet u weinig of niet. U kunt oververhit raken bij warme temperaturen of als u sport. U wordt erg moe als het koelsysteem van uw lichaam niet werkt. Aan de andere kant kan je vermoeidheid erger worden als je helemaal niet actief bent.
Of je nu in de zomerhitte bent of in de sportschool, enkele manieren om koel te blijven zijn:
-
Draag verkoelende kleding, zoals vesten, hoeden of neklappen.
-
Blijf binnen op warme dagen
-
Oefen in een ruimte met airconditioning
-
Drink koel water terwijl u traint
-
Zwem of doe wateraerobics in een koel zwembad
-
Neem een spuitfles mee zodat je je gezicht kunt besproeien
Begin gemakkelijk als je nog niet eerder hebt gesport. Zo raakt u minder snel oververhit.
Praat met uw arts voordat u aan een nieuwe routine begint. Die kan u doorverwijzen naar een fysiotherapeut die een speciaal voor u ontwikkeld trainingsplan kan maken.
Slaap voldoende
U kunt moeite hebben om in slaap te vallen of te blijven. En u voelt zich misschien niet uitgerust als u wakker wordt. Dat kan leiden tot overmatige slaperigheid overdag (EDS). Dat is iets anders dan algemene vermoeidheid, maar u kunt beide tegelijk hebben.
Uw arts kan u doorverwijzen naar een specialist die naar slaapproblemen kan kijken. Zij kunnen u controleren op obstructieve slaapapneu, een ademhalingsprobleem dat uw slaap beïnvloedt.
Het is goed om de hele dag te rusten, maar misschien wilt u uw dutjes overdag beperken. Als u overdag te veel indommelt, kunt u 's nachts moeilijk slapen.
Beheer uw pijn
Uw lichaam kan vermoeid raken als het voortdurend pijn heeft. Pijn kan het ook moeilijk maken om te slapen.
Behandelingen met ERT of migalastat kunnen helpen uw aanhoudende of plotselinge pijnen te verminderen. Maar dat is misschien niet genoeg. Praat met uw arts over veranderingen in levensstijl en andere medicijnen die kunnen helpen.
Focus op je mentale gezondheid
Stress kan iedereen uitputten. Maar leven met de ziekte van Fabry kan uw kans op een depressie vergroten. Dat hangt samen met vermoeidheid en slaperigheid.
Uit onderzoek blijkt dat u beter met uw klachten kunt omgaan als u uw psychische problemen behandelt. Uw arts kan u doorverwijzen naar een psycholoog of genetisch consulent die op de hoogte is van uw aandoening.
Om uw stress te beheersen, kunnen zij u voorstellen om te proberen:
-
Mindfulness meditatie
-
Medicatie, zoals antidepressiva
-
Praattherapie
-
Cognitieve gedragstherapie (CGT)?
-
Ontspanningstechnieken
-
Yoga
Misschien voelt u zich beter als u praat met iemand die een soortgelijke situatie doormaakt. U kunt meer informatie vinden op de websites van de Fabry Support & Information Group en de National Fabry Disease Foundation.
Uw energie behouden
U wordt misschien gemakkelijker moe dan uw vrienden en familie. Zeg nee als het nodig is. Het is goed om je krachten te sparen voor als je ze nodig hebt.
Heb niet het gevoel dat u nog meer moet doen op uw "goede" dagen. Uw vermoeidheid kan erger worden als u geen tempo maakt.
Wanneer u met uw arts moet praten
Ga minstens één of twee keer per jaar naar uw gezondheidsteam. Zij willen in de gaten houden hoe goed uw nieren werken en controleren of uw behandeling haar werk doet.
Maak eerder een afspraak als uw vermoeidheid plotseling optreedt of verergert. Uw arts kan u controleren op andere gezondheidsproblemen. Uw klachten zijn niet altijd het gevolg van de ziekte van Fabry.
