Als u de ziekte van Fabry hebt, kunt u een episode van hevige lichaamspijn krijgen, een zogenaamde Fabry-crisis. De klachten kunnen plotseling opkomen en uren of dagen aanhouden. Er zijn een aantal manieren om dit probleem aan te pakken, waaronder medicijnen en veranderingen in uw leefstijl.

Symptomen van een Fabry-crisis herkennen

Wanneer u de ziekte van Fabry hebt, hopen bepaalde vetstoffen zich op in uw weefsel. Deze vetten tasten de cellen aan die langs uw bloedvaten lopen. Ook de cellen in uw huid die u vertellen of iets pijn doet of niet. De zenuwen die pijn voelen kunnen in overdrive raken.

Tijdens een Fabry-crisis kan een brandende pijn beginnen in je handen en voeten voordat het zich door je hele lichaam verspreidt. Sommige mensen zeggen dat het voelt alsof hun normale klachten veel erger worden. Het kan voelen alsof de pijn in je botten zit.

U kunt symptomen krijgen als:

• Schietende, scherpe of mesachtige pijn

• Gewrichtspijn

• Griepachtige lichaamspijnen

• Koorts

• Verergering van spijsverteringsproblemen

Vermijd je triggers

Deskundigen weten niet precies wat bij sommige mensen een pijncrisis veroorzaakt. Maar ze weten wel dat er bepaalde situaties zijn waarin ze vaker voorkomen, zoals:

• Fysieke activiteit, zoals sporten of hardlopen

• Stress

• Warm weer

• Koorts

Gebruik een pijndagboek om uw symptomen bij te houden. Dat is een goede manier om uw triggers aan te wijzen. Dat kan u helpen een crisis in de toekomst te voorkomen.

Probeer het hoofd koel te houden als u sport of naar buiten gaat bij warm weer. Verkoelende kleding, zoals vesten of mutsen, kunnen helpen. U kunt ook een spuitfles meenemen om uw gezicht met koel water te besproeien. En vergeet niet veel water te drinken.

Lifestyle Remedies

U kunt uw triggers niet altijd voorspellen of vermijden. Als je een pijncrisis hebt, probeer dan deze tips om je beter te voelen:

• Ga naar een kamer met airconditioning

• Laat u snel behandelen voor koorts of een infectie

• Drink water om je lichaam af te koelen

Sommige mensen wrijven ijs op hun huid, maar dat kan uw symptomen verergeren als u gevoelig bent voor kou.

Medische behandeling

Uw gezondheidsteam kan u een mix van medicijnen geven. Sommige medicijnen voorkomen pijn, terwijl andere uw symptomen kunnen verlichten nadat een crisis is begonnen. Uw arts kan een of meer van deze medicijnen voorstellen:

Vrij verkrijgbare geneesmiddelen. Medicijnen zoals acetaminophen kunnen uw koorts verlagen en sommige soorten pijn verminderen. Vraag uw arts voordat u ibuprofen of andere niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s) neemt. Ze zijn misschien geen goede keuze als u nier- of maagproblemen hebt.

Anti-seizuur medicijnen. Deze kunnen de pijnsignalen van uw zenuwen dempen. Veel gebruikte medicijnen voor de ziekte van Fabry zijn:

• Carbamazepine

• Gabapentine

• Fenytoïne

• Pregabaline

Verdovende lotion. Lidocaïne- of capsaïcinecrème kan helpen als u huidpijn heeft in een klein gebied. Uw arts kan u vertellen om wat op te smeren voordat u lichamelijke activiteiten onderneemt.

Pijnstillers op recept. U kunt sterke medicijnen krijgen, zoals opioïden, als andere pijnstillers niet helpen.

Lidocaïne-infuus. Dit is een pijnstiller voor het hele lichaam die je via een ader in je arm kunt krijgen.

Antidepressiva. Deze neem je altijd, niet alleen tijdens een crisis. Net als medicijnen tegen aanvallen kunnen ze uw pijnsignalen dempen. Veel gebruikte opties voor de ziekte van Fabry zijn:

• Tricyclische antidepressiva, zoals amitriptyline.

• Serotonine-norepinefrine heropname remmers (SNRI’s)

Geestelijke gezondheidszorg. U kunt minder pijn voelen als u hulp krijgt voor uw depressie of angst.

Enkele manieren om uw stress en uw stemming te beheersen:

• Neem medicijnen, zoals antidepressiva

• Praat met een therapeut of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg

• Probeer cognitieve gedragstherapie (CGT)

• Mediteren

• Ontspanningstechnieken leren

Het is belangrijk om de ziekte van Fabry onder controle te houden. Dat is de beste manier om uw pijnlijke klachten te verminderen. Vroegtijdige behandeling kan ook uw nieren en hart beschermen tegen meer schade.

Houd alle medicijnen die u inneemt bij. Vertel het uw arts als uw huidige opties niet helpen. Hij zal met u samenwerken tot u een plan vindt dat wel helpt.