Bloedtransfusies voor bèta thalassemie

Bloedtransfusies kunnen regelmatig voorkomen als u of uw kind een bloedziekte heeft die bèta thalassemie heet. De ziekte veroorzaakt een daling van de hoeveelheid rode bloedcellen die je hebt. Een transfusie geeft je gezonde rode bloedcellen van een donor om de cellen die je niet hebt aan te vullen.

Regelmatige transfusies kunnen beta thalassemie complicaties helpen voorkomen, zoals:

  • Zwakke botten

  • Vergrote milt

  • Trage groei

  • Hartproblemen

Als u de ouder bent van een kind met bèta thalassemie, is het belangrijk om steun te vinden voor de emoties die u kunt voelen terwijl u uw kind helpt om met de ziekte om te gaan. Zoek steun bij uw familie en vrienden. Als u merkt dat u zich gestrest of angstig voelt, vraag uw arts dan hoe u een geestelijk verzorger kunt vinden die u kan helpen.

Heb ik of mijn kind transfusies nodig?

Beta thalassemie verlaagt uw hemoglobine - een eiwit dat rode bloedcellen helpt om zuurstof naar uw organen en weefsels te vervoeren - en veroorzaakt een daling van het aantal rode bloedcellen.

Het type bèta thalassemie dat u of uw kind heeft, helpt uw arts te beslissen of u bloedtransfusies nodig hebt.

Als u de mildste vorm, beta thalassemia minor, heeft u waarschijnlijk geen transfusies of andere behandeling nodig.

Bij een type dat bèta thalassemie intermedia heet, kunt u op bepaalde momenten transfusies nodig hebben, bijvoorbeeld als u ziek bent of voordat u een operatie ondergaat.

Als u de ernstigste vorm heeft, bèta thalassemie major, hebt u regelmatig transfusies nodig.

Uw arts zal op basis van uw symptomen en hemoglobinegehalte beslissen of u of uw kind een bloedtransfusie krijgt. U krijgt vaak transfusies als uw hemoglobinegehalte onder de 7 gram per deciliter (g/dL) zakt.

Uw baby heeft waarschijnlijk regelmatig transfusies nodig als hij een laag hemoglobinegehalte heeft en erg moe is, niet goed slaapt of zich langzamer ontwikkelt dan normaal.

Zelfs als uw kind een hoger hemoglobinegehalte heeft, kan het transfusies nodig hebben als het symptomen heeft zoals:

  • Een vergrote milt

  • Vermoeidheid en ademhalingsproblemen door bloedarmoede

  • Botbreuken

  • Benige gezwellen in het gezicht of andere gebieden

  • Vertraagde groei

Wat gebeurt er vóór de transfusie?

Het bloed dat u krijgt moet de juiste match zijn, anders kunt u er een gevaarlijke reactie op krijgen. Er zijn verschillende soorten bloed: A, B, AB of O, die positief of negatief zijn. Bloedgroepen krijgen hun naam op basis van de eiwitten op het oppervlak van de bloedcellen.

Als je de verkeerde bloedgroep krijgt, kan je immuunsysteem - de verdediging van je lichaam tegen ziektekiemen - het als gevaarlijk zien en aanvallen. Sommige immuunreacties kunnen ernstig zijn. Daarom zal uw medisch team vóór de transfusie de juiste bloedgroep voor u bepalen.

Een andere test controleert uw bloed op andere antilichamen waardoor uw immuunsysteem zou kunnen reageren op het gedoneerde bloed. Uw medisch team zal u op basis van deze antilichamen zorgvuldig koppelen aan het bloed van uw donor.

Wat gebeurt er tijdens een transfusie?

U of uw kind krijgt eens in de 2 tot 4 weken een bloedtransfusie. U bezoekt een ziekenhuis of dokterspraktijk voor de transfusies.

Een arts of verpleegkundige brengt met een naald een infuus aan in een ader in uw arm. Tijdens de transfusie worden uw hartslag, bloeddruk en andere vitale functies gecontroleerd.

Ze controleren ook of u geen reactie heeft. De hele transfusie duurt 1 tot 4 uur.

Wat zijn de risico's?

Het krijgen van een bloedtransfusie is veilig, maar er zijn een paar mogelijke risico's aan verbonden.

Infecties. Zorgverleners screenen het bloed dat voor transfusies wordt gebruikt zorgvuldig om infecties zoals HIV en hepatitis te voorkomen. Het risico om HIV te krijgen door een bloedtransfusie is tegenwoordig minder dan 1 op 1 miljoen. Het risico op hepatitis B is iets hoger, maar u krijgt een hepatitis B-vaccin om u te beschermen voordat u een transfusie krijgt.

Allergische reacties. Soms reageert het immuunsysteem op de transfusie. Dit kan meteen beginnen of een paar dagen later. Sommige reacties zijn ernstiger dan andere.

Een allergische reactie is de meest voorkomende. Deze treedt op wanneer uw immuunsysteem eiwitten of andere stoffen in het ontvangen bloed als vreemd ziet en deze aanvalt. Milde gevallen veroorzaken symptomen als netelroos en jeuk, die u kunt behandelen met een antihistaminicum.

Ernstige allergische reacties zijn zeldzaam, maar kunnen ernstige symptomen veroorzaken zoals een snelle hartslag en flauwvallen. Inname van epinefrine of steroïden zou de reactie moeten stoppen.

Koortsreactie. Dit gebeurt wanneer uw lichaam reageert op de witte bloedcellen in het gedoneerde bloed. Je krijgt dan koorts en je kunt symptomen hebben als hoofdpijn, misselijkheid en koude rillingen. Als u in het verleden een koortsreactie hebt gehad, kan uw arts u de volgende keer bloed geven zonder de witte bloedcellen.

Transfusiegerelateerd acuut longletsel (TRALI). Dit is een zeldzame maar ernstige reactie op plasma - het vloeibare deel van het gedoneerde bloed. Het veroorzaakt vloeistof in de longen. Het kan gebeuren tijdens een transfusie of tot 6 uur later.

Het belangrijkste symptoom van TRALI is moeite met ademhalen. U hebt meer kans op deze reactie als u onlangs een operatie, verwonding of ziekte hebt gehad. Om TRALI te voorkomen kan uw arts u bloed geven waarvan het meeste plasma is verwijderd.

Acute hemolytische reactie. Dit is de ernstigste reactie, maar zeer zeldzaam. Het gebeurt als u het verkeerde type bloed krijgt. Uw immuunsysteem valt de gedoneerde rode bloedcellen aan, waardoor ze openbreken en gevaarlijke stoffen in uw lichaam terechtkomen.

De symptomen zijn rillingen, koorts, lage rugpijn en misselijkheid. Als dit gebeurt, zal uw arts de transfusie onmiddellijk stopzetten.

Vertraagde hemolytische reactie. Hierbij valt uw lichaam de nieuwe bloedcellen over een periode van dagen of weken aan. De rode bloedcellen vallen langzaam uit elkaar. Als u deze reactie krijgt, zal uw arts u vóór uw volgende transfusie speciaal bloedonderzoek geven om dit te voorkomen.

IJzer overbelasting. De bloedcellen die u bij een transfusie krijgt, bevatten ijzer. Na verloop van tijd kan ijzer zich zodanig in uw lichaam ophopen dat het organen zoals uw hart en lever overbelast.

Als dit gebeurt, kunt u chelatietherapie nodig hebben. Dit is een behandeling waarbij pillen of injecties met medicijnen worden gebruikt die zich binden aan extra ijzer en dit uit uw lichaam verwijderen.

Hot