Als uw kind het syndroom van Down heeft, is een van de nuttigste dingen die u kunt doen, dat u er zoveel mogelijk over te weten komt. Misschien zoekt u online naar programma's en middelen om uw kind te helpen.
Onderweg praat u misschien met andere ouders van kinderen met Downsyndroom, zodat u tips krijgt en weet wat u kunt verwachten. En naarmate uw kind groeit, kunt u samenwerken met artsen, therapeuten, leerkrachten en andere specialisten.
Naast deze grote taken kan het ook helpen om te weten wat u dagelijks kunt doen. Niet alleen om uw kind te ondersteunen, maar ook om voor uzelf te zorgen.
Hoe je jezelf kunt steunen
Elk gezin heeft zijn vreugde, stress en uitdagingen, maar als je een kind met het syndroom van Down hebt, zien de dingen er iets anders uit. Naast het jongleren met school, muzieklessen, sport en een baan, heb je meestal ook veel extra bezoeken aan artsen en therapeuten.
Dat maakt het nog belangrijker om hulp te aanvaarden wanneer die wordt aangeboden en om aandacht te besteden aan je eigen behoeften. Hier zijn een paar ideeën:
-
Bouw een ondersteunend systeem op. Nodig uw vrienden en familie uit om deel te nemen aan de zorg. Zij kunnen u wat tijd voor uzelf geven om te wandelen, een boek te lezen of gewoon even weg te dromen. Een pauze, zelfs een kleine, kan je helpen een betere ouder en partner te zijn.
-
Praat over je uitdagingen. Mensen willen helpen, maar weten niet altijd hoe. Een simpel, Het is moeilijk om een gezond diner op tafel te krijgen met al die afspraken, opent een deur en geeft hen ideeën over wat ze kunnen doen.
-
Houd een lijst bij van dingen die je nodig hebt. En wees niet bang om het te gebruiken. De volgende keer dat iemand zegt: Laat me weten hoe ik kan helpen, ben je er klaar voor.
-
Zoek tijd voor vrienden. Al is het maar een klein moment nadat de kinderen naar bed zijn, vrienden kunnen je helpen lachen en opladen na een lange week.
-
Doe het rustig aan met jezelf. Iedereen heeft een pauze nodig. Je zou er ook aan kunnen denken om naar een therapeut te gaan. Die kan je helpen je gevoelens te verwerken en je handvatten geven om met de dagelijkse stress om te gaan.
-
Zorg voor uw gezondheid. Beweeg en eet goed, zelfs als je je opgebrand voelt. Probeer een plan te maken en hou je er zo goed mogelijk aan.
Alledaagse tips
Zoals de meeste kinderen doen kinderen met het syndroom van Down het goed op routine. Ze reageren ook beter op positieve steun dan op discipline. Houd beide zaken in gedachten als je de volgende tips uitprobeert.
Doe alle gewone kinderdingen:
-
Geef je kind huishoudelijke taken. Verdeel ze in kleine stapjes en wees geduldig.
-
Laat uw kind spelen met andere kinderen die wel en geen Downsyndroom hebben.
-
Houd uw verwachtingen hoog als uw kind nieuwe dingen probeert en leert.
-
Maak tijd om te spelen, te lezen, plezier te maken en samen uit te gaan.
-
Ondersteun uw kind bij het zelfstandig uitvoeren van dagelijkse taken.
Voor alledaagse taken:
-
Maak een dagelijkse routine en houd je daar zo goed mogelijk aan. De ochtend kan bijvoorbeeld zijn: opstaan / ontbijten / tanden poetsen / aankleden.
-
Help uw kind met duidelijke signalen om van de ene activiteit op de andere over te gaan. Voor jongere kinderen kan het zien van een plaatje of het zingen van een liedje helpen.
-
Gebruik plaatjes om een dagschema te maken dat uw kind kan zien.
Om uw kind te helpen met school zou u:
-
Vermijd te zeggen Dat is fout om fouten te corrigeren. Zeg in plaats daarvan: Probeer het nog eens. Bied hulp aan als dat nodig is.
-
Richt u bij uw samenwerking met artsen, therapeuten en leerkrachten op de behoeften van uw kind in plaats van op de aandoening.
-
Kijk naar wat uw kind op school leert en kijk of u die lessen kunt integreren in uw leven thuis.
Als u met uw kind praat, houd het dan eenvoudig - hoe minder stappen, hoe beter. Probeer bijvoorbeeld alsjeblieft je pyjama aan te trekken in plaats van OK, het is bedtijd. Laten we je tanden poetsen, je gezicht wassen, je pyjama aandoen en wat boeken uitzoeken.
Laat uw kind aanwijzingen aan u herhalen, zodat u weet dat u ze begrepen hebt. Noem en praat over dingen waar uw kind opgewonden over lijkt te raken.
Geef uw kind wat controle
Het is belangrijk dat alle kinderen het gevoel hebben dat ze enige controle hebben over hun leven. Het is nog belangrijker voor kinderen met het syndroom van Down, en het is een manier om hen te helpen een bevredigend leven te leiden. Je kunt bijvoorbeeld:
-
Laat uw kind keuzes maken wanneer dat zinvol is. Dit kan zo eenvoudig zijn als ze laten kiezen welke kleren ze willen dragen.
-
Laat hen redelijke risico's nemen. Dit is een uitdaging voor elke ouder. Je moet je kinderen beschermen, maar ze ook laten zien wat ze aankunnen.
-
Steun hen bij het oplossen van problemen, bijvoorbeeld hoe ze een probleem met vrienden moeten aanpakken of een probleem op school moeten aanpakken. Je hoeft het niet voor hen op te lossen, maar helpt hen het zelf te doen.
