De emotionele impact van een terugval van folliculair lymfoom

Door Hallie Levine

Toen Prudence (Prudie) Withel tien jaar geleden de diagnose folliculair lymfoom kreeg, was ze voorzichtig optimistisch. Deze bloedkanker, een vorm van non-Hodgkin lymfoom, groeit meestal langzaam.

Na één chemotherapiecyclus ging Withels folliculair lymfoom in "volledige remissie", wat betekent dat alle tekenen van kanker verdwenen zijn. Maar 6 maanden later kreeg Withel nieuws dat haar emotioneel in beroering bracht. Haar CT-scans toonden aan dat haar kanker terugkwam als een agressiever type, wat betekent dat het snel groeide. Haar medisch team gaf haar 3 weken lang intensieve chemotherapie, gevolgd door een beenmergtransplantatie.

Withel, hoewel van nature een optimist, was bezorgd. "Ik had momenten waarop ik midden in de nacht doodsbang wakker werd," zegt ze. "Een deel van me wilde mijn man wakker maken, of de telefoon pakken en een van mijn kinderen bellen, maar ik was ook bang om dat te doen. Dat zou het nog echter maken."

Withels behandeling sloeg aan. Haar lymfoom ging in remissie en is niet meer teruggekomen. En Withels ervaring - en die van anderen met folliculair lymfoom - houdt lessen in voor iedereen die probeert om te gaan met de stress en angst die kunnen beginnen wanneer je hoort over je terugval.

Te nemen stappen

Met deze stappen kunt u de emotionele gevolgen van een terugval helpen beheersen:

Zoek een medisch team dat u vertrouwt. Het is belangrijk dat u zich op uw gemak voelt bij het voeren van open gesprekken met uw kankerzorgteam en dat zij er voor u zijn.

Withels arts is Francisco Hernandez-Ilizaliturri, MD, hoofd lymfeklierkanker in het Roswell Park Cancer Center in Buffalo, NY. Het is een succesvolle samenwerking.

"Dr. Hernandez-Ilizaliturri heeft me teruggebeld van een afgelegen eiland terwijl hij op vakantie was om me te helpen bij een klinisch onderzoek," zegt Withel. "Ik heb volledig vertrouwen in hem en zijn behandeladvies, waardoor ik me comfortabeler voel om gewoon weer naar buiten te gaan en mijn leven te leiden."

Richt je op wat je onder controle hebt. "Wanneer je in remissie bent voor folliculair lymfoom, voelt het altijd een beetje alsof je op eieren leeft," zegt Brian Blum, 60, een Amerikaanse schrijver die nu in Israël woont. Blum werd in 2018 gediagnosticeerd met folliculair lymfoom en herviel ongeveer 6 maanden later.

Zijn tumor is klein gebleven, dus op dit moment staat hij gewoon onder zorgvuldige observatie van zijn arts, zonder actieve behandeling.

"Hoewel ik er kapot van was, voelde ik me in sommige opzichten ook gesterkt omdat ik tenminste mijn gezondheidsstatus kende," zegt hij. "Er worden voortdurend nieuwe behandelingen voor deze ziekte ontwikkeld en klinische tests uitgevoerd. Dat stelt me gerust, want ik weet dat als het tijd is om weer een behandeling te ondergaan, ik genoeg opties heb om uit te kiezen."

Stel grenzen. Mensen met een terugval van folliculair lymfoom voelen soms de druk om een schouder te zijn om op te steunen voor familieleden en vrienden die misschien ook bang en overweldigd zijn door de diagnose, zegt Lindsey Weaver, een sociaal werker in het MD Anderson Cancer Center in Houston. Het is belangrijk om niet in een patroon te vervallen waarin je hen voortdurend geruststelt ten koste van je eigen welzijn.

"Ik had het gevoel dat ik de eerste maanden van mijn herhaling probeerde de angst van andere mensen te beheersen," zegt Blum.? "Mensen vroegen me voortdurend of het goed met me ging, en toen besefte ik eindelijk dat ze echt niets anders wilden horen dan het woord 'ja'."

In deze gevallen, zegt Weaver, moet je zoveel mogelijk afstand houden en alleen je naaste omgeving in vertrouwen nemen. "De mensen die er de eerste keer voor je waren, zijn degenen op wie je nu moet leunen," zegt ze.

Word lid van een steungroep. Als je deelneemt aan een praatgroep ontmoet je andere mensen met kanker die weten wat je doormaakt. U kunt tips delen en leren hoe u de uitdagingen van een terugval het hoofd kunt bieden. Sommige steungroepen komen persoonlijk bijeen, terwijl andere online bijeenkomen. Vraag je arts hoe je bij zo'n groep terecht kunt.

Zoek hulp bij professionals in de geestelijke gezondheidszorg. De dag na zijn eerste diagnose begon Blum met psychotherapie. "Ik vond het erg behulpzaam als ik mentaal vastliep op worst-case scenario's - het is zo gemakkelijk om in een spiraal van controle te geraken," zegt hij.

Een vorm van psychotherapie genaamd cognitieve gedragstherapie (CGT) kan angst en depressie voor mensen met kanker verlichten, zegt Weaver. Het doel is om zelfvernietigende gedachtenpatronen te identificeren en te vervangen door positieve.

Enkele professionals in de geestelijke gezondheidszorg waar je terecht kunt voor begeleiding zijn psychologen, psychiaters en maatschappelijk werkers.

Stel kleine doelen. Je kunt je depressief voelen omdat je weer een behandeling moet ondergaan, of je zorgen maken over de ziekte. U kunt uw gedachten van uw kanker afleiden met kleine doelen die u elke dag bereikt, of het nu gaat om lichaamsbeweging, een lunch met een vriend of het lezen van een hoofdstuk van een boek. Je kunt ook doelen voor de langere termijn stellen, zoals de bruiloft van je kind of een vakantie.

Toen Withel in het ziekenhuis lag voor haar beenmergtransplantatie na de terugkeer van haar lymfoom, hield ze zichzelf bezig door rondjes rond de ziekenhuisvloer te lopen tot ze elke dag een mijl had afgelegd. "Het hielp de tijd te doden en stelde me in staat sterker te worden," zegt ze. "Ik stopte ook om met verpleegsters en andere patiënten te praten, wat mijn geest opfleurde."

Doorgaan met leven. Om niet bij haar kanker stil te staan, probeert Withel zichzelf zo veel mogelijk bezig te houden met activiteiten als tuinieren, bakken, koken en tijd doorbrengen met haar drie kinderen, negen kleinkinderen en vijf achterkleinkinderen.

"Ik wil nooit iets missen wat mijn familie doet, of het nu gaat om het leren autorijden of het bijwonen van een diploma-uitreiking", zegt Withel. "Je moet de houding aannemen dat je deze kanker je leven niet laat beheersen."