Je hebt kanker overleefd: Wat nu?

Mensen die tegen kanker gevochten hebben en gewonnen hebben, verwachten misschien dat ze hun gewone leven weer kunnen oppakken. Maar het leven na kanker kan allesbehalve gewoon zijn.

Geschreven door John Casey Uit het doktersarchief

Hoewel volksgezondheidsdeskundigen er graag op wijzen dat de totale sterftecijfers door kanker niet zijn veranderd, zijn sommige vormen van kanker veel beter te overleven dan andere. Meer dan ooit is een diagnose van kanker vandaag de dag niet noodzakelijkerwijs het doodvonnis van 20 jaar geleden.

"Voor sommige vormen van kanker bij volwassenen kan het overlevingspercentage oplopen tot 70%", zegt Lindsay Nohr, directeur van Fertile Hope, een non-profit groep die kankerpatiënten voorlicht over hoe de behandeling hun vermogen om kinderen te krijgen kan beïnvloeden. "Voor sommige kinderkankers kan het genezingspercentage zelfs nog hoger zijn."

Het eenvoudige doel van overleven voor veel kankerpatiënten wordt zo allesomvattend dat veel overlevenden slecht voorbereid zijn op een terugkeer naar het dagelijks leven.

Het leven na de overleving

"Mensen moeten informatie hebben over de psychosociale problemen waarmee ze te maken krijgen als ze de deur van het ziekenhuis uitlopen," zegt Susan Nessim, oprichtster van Cancervive, een groep die mensen die kanker hebben meegemaakt wil helpen bij de terugkeer naar het normale leven. Ze is ook auteur van Can Survive: Reclaiming Your Life After Cancer.

"Je relatie met iedereen om je heen zal veranderen," zegt Nessim, die een overlevende is van rhabdomyosarcoom, een kinderkanker van de spieren, die ze in 1975 op 17-jarige leeftijd kreeg. "Het kan zijn dat je relaties verbreekt die niet werken. Misschien wil je van baan veranderen omdat je deze betekenisvolle, levensveranderende ervaring hebt gehad.

"Zodra je klaar bent met de behandeling, beginnen mensen van je weg te gaan omdat ze ervan uitgaan dat je nu in orde bent," zegt ze. "Ik kreeg vaak te horen: 'Je ziet er geweldig uit, je hebt je haar terug, dus ga gewoon verder met je leven.' Maar zo gemakkelijk is het niet. Velen van ons zijn er niet op voorbereid dat alles niet meer wordt wat het was."

Naast de moeilijkheden van de kankerbehandeling zijn er de meer alledaagse problemen van het leven als overlevende. Veel overlevenden van kanker hebben moeite om een ziektekostenverzekering te behouden.

"Het komt vaak voor dat de verzekeringspremie van een overlevende van kanker zo hoog wordt dat hij zich geen dekking meer kan veroorloven," zegt Nessim. "Of bepaalde scans of procedures worden niet toegestaan in het plan, dus op de een of andere manier worden ze uit de dekking gehaald."

Overlevenden kunnen aanzienlijke medische rekeningen hebben om af te betalen, en sommige werkgevers zijn terughoudend om iemand aan te nemen die kanker heeft gehad uit angst dat de persoon fysiek niet in staat zal zijn om het werk aan te kunnen.

"Overlevenden kunnen met allerlei vormen van discriminatie te maken krijgen", zegt Nessim. "Soms gaan mensen weer aan het werk om te ontdekken dat hun baan weg is of dat ze naar een lagere functie zijn overgeplaatst. Ze kunnen worden overladen met reisopdrachten in een poging ze kwijt te raken. Werkgevers kennen de grenzen van de Wet voor personen met een handicap, en ze weten heel goed hoe ze mensen die kanker of andere ernstige gezondheidsproblemen, zoals AIDS, hebben gehad, moeten aanwerven.

De vruchtbaarheidskwestie

Van de problemen waarmee overlevenden van kanker worden geconfronteerd, is beschadigde vruchtbaarheid een van de minst begrepen problemen, zegt Nohr van Fertile Hope. De bijwerkingen van bestraling, chemotherapie of chirurgie kunnen iemand onvruchtbaar maken.

"Ik schat dat slechts 10% van de oncologen de vruchtbaarheidskwestie zelfs maar bespreekt met vrouwelijke patiënten die jonger zijn dan 45 vóór de behandeling," zegt ze. "Dat is een groot, groot probleem. Kankerpatiënten zijn nu veel mondiger dan in het verleden, krijgen second opinions en onderzoeken hun behandelopties, maar veel patiënten begrijpen niet dat ze door sommige kankerbehandelingen geen kinderen kunnen krijgen."

Kankerpatiënten kunnen vóór de behandeling speciale vruchtbaarheidsbesparende maatregelen nemen. Volwassen mannen en adolescenten kunnen een spermabank openen voor toekomstig gebruik. Prepuberale jongens kunnen testikelweefsel laten invriezen om sperma te bewaren.

Voor vrouwen liggen de zaken ingewikkelder. De vruchtbaarheidsbevorderende maatregelen van een vrouw hangen volledig af van haar kankerbehandeling en haar specifieke fysiologie. Eieren en embryo's kunnen worden gewonnen en ingevroren. Daarna worden de maatregelen steeds meer afgestemd op de behoeften van de individuele vrouw.

"Daarom moeten alle vrouwelijke kankerpatiënten die het potentieel hebben om een kind te baren een reproductieve endocrinoloog zien voordat de kankerbehandeling begint," zegt Nohr. "Oncologen weten niet genoeg over vruchtbaarheid. Ze zijn meestal niet goed opgeleid over deze kwesties, en daarom moeten vrouwen heel proactief zijn en verder denken om hun vruchtbaarheid zo mogelijk te beschermen."

Dat is ook, zegt Nessim, waarom een steungroep voor overlevenden zo belangrijk is.

Gesprekstherapie

"Een groep overlevenden hebben waarmee je kunt praten is zo belangrijk", zegt ze. "Je leert van hun ervaringen en fouten. Zodra je klaar bent met de behandeling, zijn je problemen het omgaan met het dagelijks leven. Je voelt je misschien niet op je gemak om te praten met kankerpatiënten die momenteel in behandeling zijn als je je zorgen maakt over hoe je je baan gaat houden of rekeningen gaat betalen of je depressief voelt."

Praten met andere overlevenden over overlevingskwesties is wat het verschil maakt, zegt Nessim.