Geschreven door R. Morgan Griffin Uit het archief van de dokter
Als je net de diagnose kanker hebt gekregen, ben je waarschijnlijk nog aan het wankelen. U kunt worstelen met kwesties die diepgaand zijn - zoals leven en dood - en alledaagse - zoals wie zal de was doen als je in het ziekenhuis?
Maar je vecht hier niet alleen tegen. Natuurlijk heb je je familie en vrienden. En je hebt je dokter. Maar uw medische zorg zal niet alleen in handen zijn van een enkele arts. In plaats daarvan heb je een heel kanker support team nodig om je hier doorheen te helpen. Voor een goede behandeling van kanker zijn altijd veel mensen nodig, zegt Jan C. Buckner, MD, voorzitter van de medische oncologie van de Mayo Clinic in Rochester, Minn.
Natuurlijk vraagt u zich misschien af hoe dit systeem werkt. Hoe kun je - als je je waarschijnlijk al overweldigd voelt - een heel kankerhulpteam kiezen? Dit is wat u moet weten.
Waarom heb je een kanker support team nodig?
De behandeling van kanker vereist vaak meer dan één aanpak - niet alleen chemotherapie bijvoorbeeld, maar ook een operatie of bestraling. Dat betekent meestal meer dan één arts.
Maar goede medische zorg is meer dan alleen de behandeling van de kanker zelf. Kanker kan elk aspect van uw leven beïnvloeden: uw stemming, uw dieet en uw gezin, om er maar een paar te noemen. U hebt dus verpleegkundigen, diëtisten, therapeuten en andere deskundigen nodig in uw kankerhulpteam. Mensen die u misschien nooit zult ontmoeten - zoals pathologen en anesthesisten - helpen ook achter de schermen.
Al deze deskundigen in uw kankerhulpteam zijn van onschatbare waarde. Elk lid van het team kan een andere kijk op diagnose en behandeling hebben, zegt Terri Ades, MS, APRN-BC, AOCN, directeur van informatie over kanker bij de American Cancer Society in Atlanta. Met meer mensen in je team krijg je meer opties.
Het hart van uw kankerondersteuningsteam: Uw arts en verpleegkundige
Eerst en vooral: u moet beginnen met een arts. Meestal is dat een medisch of chirurgisch oncoloog, een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van kanker. Gezien de inzet kan het kiezen van een oncoloog zenuwslopend zijn. Harold J. Burstein, MD - een oncoloog van het Dana-Farber Cancer Institute in Boston en assistent-professor in de geneeskunde aan de Harvard Medical School - raadt mensen echter aan zich niet te veel zorgen te maken.
"Het belangrijkste bij het kiezen van een arts is iemand te vinden die je kunt vertrouwen en met wie je kunt communiceren. Als je het gevoel hebt dat de arts duidelijk is en je behoeften begrijpt, is dat een goed teken. Gelukkig zijn er veel uitstekende artsen in het land. In de kankergeneeskunde, zoals in de meeste vormen van complexe medische zorg, is ervaring belangrijk, en klinieken of artsen die zeer vertrouwd zijn met uw soort kanker kunnen vaak zorg verlenen met inzichten die niet altijd overal beschikbaar zijn," zegt Burstein.
Er zijn nog andere dingen die u moet overwegen. Ga bijvoorbeeld naar een arts die u is aanbevolen door uw huisarts, familie of vrienden. Zorg er ook voor dat uw arts veel ervaring heeft met de behandeling van uw specifieke soort kanker. Bekijk deze gerelateerde artikelen over vragen die u aan uw arts kunt stellen en over wat u in een specialist moet zoeken voordat u begint met het kiezen van uw kankerhulpteam.
In veel gevallen werkt uw oncoloog nauw samen met een oncologieverpleegkundige of nurse practitioner. U zult merken dat u het meest met uw verpleegkundige omgaat.
"Artsen zijn vaak erg gericht op het geven van een behandeling met een hoge mate van technische nauwkeurigheid. Vaak hebben verpleegkundigen die de patiënt goed kennen extra inzicht in hoe het met de patiënt gaat vanuit een breder gezichtspunt. Daarom is het zo belangrijk om een effectief team van zorgverleners te hebben - artsen, verpleegkundigen, administratief personeel - die allemaal samenwerken in uw zorg," zegt Burstein.
Ades zegt dat voor veel mensen het duo van oncoloog en verpleegkundige de kern vormt van het kankerhulpteam. Zij moeten u begeleiden bij uw behandeling. Zorg ervoor dat je weet wie ze zijn.
Wanneer de diagnose kanker wordt gesteld, zien mensen zo snel zoveel deskundigen dat sommigen niet eens weten wie hun arts is, zegt Buckner. Dat is een probleem. Als je twijfelt, vraag het dan gewoon. Het lijkt misschien een domme vraag, maar u moet weten wie uw behandeling coördineert -- en wie u kunt bellen met vragen.
Andere specialisten in uw kankerhulpteam
In sommige gevallen kan dat kernteam van een oncoloog en een oncologieverpleegkundige de enige deskundigen zijn die u nodig hebt voor uw kankerondersteuningsteam, zegt Ades. Maar meestal zult u de hulp van meer specialisten nodig hebben. Wie moet u dan nog meer bezoeken? Dat hangt helemaal van uw geval af. Veel mensen zullen een oncoloog nodig hebben voor bestralingsbehandelingen. Als u geopereerd moet worden, kunt u terecht bij een chirurgisch oncoloog of een algemeen chirurg die gespecialiseerd is in de behandeling van kanker.
Andere deskundigen dan artsen spelen ook een belangrijke rol bij het vormen van uw kankerhulpteam. De zorg voor iemand met kanker begint altijd bij de medische staf, maar breidt zich al snel verder uit, zegt Burstein. Kankerbehandeling gaat niet alleen over het behandelen van kanker - het gaat erom dat de persoon zich tijdens de behandeling zo goed mogelijk blijft voelen.
Tijdens de behandeling moet je bijvoorbeeld aandacht besteden aan je algehele lichamelijke gezondheid. Een diëtist kan ervoor zorgen dat u alle voedingsstoffen binnenkrijgt die u tijdens de behandeling nodig hebt - wat moeilijk kan zijn, vooral als u misselijk wordt van de chemotherapie. Een fysiotherapeut kan u helpen uw kracht tijdens de behandeling op peil te houden of deze daarna weer op te bouwen.
De behandeling doorkomen zal een stuk makkelijker zijn als u ook emotioneel gezond blijft. Hoewel u misschien niet denkt dat een therapeut of maatschappelijk werker belangrijk zijn bij de behandeling van kanker, zijn ze dat vaak wel. Kanker kan ingrijpende psychologische gevolgen hebben. Veel mensen worden tijdens de behandeling depressief of angstig. Praten over deze problemen kan een groot verschil maken. Soms hebben ook familieleden behoefte aan een gesprek met een therapeut of maatschappelijk werker.
Aanvullende behandelingen - zoals acupunctuur en massage - worden ook steeds gebruikelijker voor mensen met kanker. Deze aanvullende therapieën zijn meestal niet bedoeld om de kanker zelf te behandelen. Maar ze kunnen bijwerkingen verlichten en de kwaliteit van leven verbeteren. Ze kunnen zelfs de hoeveelheid medicijnen verminderen die u voor de behandeling nodig hebt. In sommige ziekenhuizen en kankerbehandelingscentra zijn acupuncturisten of massagetherapeuten in dienst die de behandeling met uw arts kunnen coördineren.
Uw kankerhulpteam samenstellen
Hoewel de verzamelde expertise van een kankerondersteuningsteam geweldig lijkt, bent u misschien bang om alle leden ervan te moeten kiezen. Gelukkig hoeft dat niet.
"Er zijn zoveel mensen die betrokken zijn bij uw zorg dat het vrijwel onmogelijk is om iedereen te onderzoeken, zegt Burstein. Daarom is het zo belangrijk om een arts te hebben die u mag en vertrouwt, omdat hij of zij u naar specifieke deskundigen zal verwijzen. Dit kan een voordeel zijn, omdat uw kankerhulpteam waarschijnlijk het meest efficiënt werkt als alle deskundigen al eerder hebben samengewerkt.
Meestal heeft uw arts al een groep mensen waarmee hij of zij voortdurend samenwerkt, zegt Burstein. U hoeft dus niet elke persoon zelf op te sporen.
Maar als u al een specifieke persoon in gedachten hebt - een chirurgisch oncoloog waar uw zus dol op was, of een diëtist met wie u al eerder hebt samengewerkt - praat dan met uw arts. Als u zich daar prettiger bij voelt, vraag dan of deze persoon in uw kankerhulpteam kan worden opgenomen. Evenzo, als u zich niet op uw gemak voelt bij een van de deskundigen naar wie uw arts u heeft doorverwezen, vertel dat dan aan uw arts. Vraag om iemand anders.
Het belangrijkste is dat uw kankerhulpteam goed functioneert. Een team van mensen die goed kunnen samenwerken is van onschatbare waarde voor iemand met kanker, zegt Burstein.
Een voordeel van zorg in een gespecialiseerd centrum of een groot ziekenhuis is dat u iedereen - van oncoloog tot diëtist tot therapeut - onder één dak kunt zien. Dat kan het voor u gemakkelijker maken en de kans op miscommunicatie tussen zorgverleners verkleinen, zegt Buckner. Ook als u naar verschillende medische centra moet, kunt u uitstekende medische zorg krijgen. Controleer gewoon bij uw arts of iedereen in uw kankerhulpteam goed samenwerkt.
Vragen naar wat u nodig hebt van uw kankerhulpteam
Een deel van de taak van uw kankerhulpteam is ervoor te zorgen dat u de zorg krijgt die u nodig hebt. Uw zorgverleners moeten regelmatig controleren of het zo goed mogelijk met u gaat, zowel lichamelijk als geestelijk.
Maar dat betekent niet dat u alles aan de deskundigen moet overlaten. U moet een actieve rol spelen in uw behandeling. U bent niet alleen een patiënt - u bent een vitaal lid van het team.
Ons doel is om de behandeling zo gemakkelijk, comfortabel en succesvol mogelijk te maken, zegt Ades. Maar patiënten moeten ons vertellen wat ze nodig hebben.
Wanneer je in behandeling bent voor kanker, kunnen dingen van dag tot dag of week tot week veranderen. Gisteren voelde u zich geweldig, maar vandaag zijn de bijwerkingen verschrikkelijk. Of u kunt zich plotseling realiseren dat uw chemotherapie schema gewoon niet past in de rest van uw leven. Zolang je je arts op de hoogte houdt, kan je kankerhulpteam je behandeling aanpassen of nieuwe deskundigen toevoegen als je die nodig hebt. Wees niet verlegen om hulp te vragen.
Onderschat nooit je eigen rol om je behandeling te laten slagen. Als je iets nodig hebt dat je kankerhulpteam je niet geeft, zeg het dan.
