Door Denise Mann Uit het doktersarchief
In plaats van bandana's en neppruiken bedekt de huidige generatie vrouwelijke kankerpatiënten haar hoofd met zwarte wollen mutsen waarop onbeschaamd "F-KANKER" staat of bedekt haar hoofd helemaal niet.
Deze patienten zijn brutaal, fel en brutaal -- en zij veroveren kanker als een storm. In dat proces veranderen ze de manier waarop we praten over, omgaan met, leven met en zegevieren over kanker.
En je moet ze leren kennen, want ze kunnen ons allemaal veel leren over het leven. Sinds hun diagnose zijn deze vrouwen verliefd geworden, hebben kinderen gekregen, films gemaakt, boeken geschreven, hulporganisaties opgericht en geld ingezameld (en niet te vergeten bewustwording) voor hun kanker.
Twee prominente overlevenden zetten de trend. Elizabeth Edwards, de vrouw van presidentskandidaat John Edwards, voert samen met haar man campagne en verdedigt hem met hand en tand terwijl zij een ongeneeslijke kanker heeft. Robin Roberts, de co-host van ABC's Good Morning America, blijft werken terwijl ze chemotherapie voor borstkanker ondergaat.
"Het is een zeer positief en zeer nieuw beeld van een overlevende van kanker die geïnteresseerd is in praten over kanker en het beste leven dat ze kunnen leiden," zegt Terri Ades, MS, APRN-BC, AOCN, directeur van informatie over kanker bij de American Cancer Society in Atlanta. En dat zijn er veel. "Er zijn tegenwoordig meer overlevenden van kanker dan in het verleden, en tegen 2020 zal het aantal overlevenden verdubbelen."
Gekke, sexy overlevenden
Maak kennis met Kris Carr, de regisseur en producent van de documentairefilm Crazy Sexy Cancer van The Learning Channel en auteur van het boek Crazy Sexy CancerTips.
"Het nieuwe gezicht van kanker is dat mensen leven met de ziekte, ermee omgaan en er in sommige opzichten een beter leven van maken", zegt ze. "Eerlijk gezegd is kanker niet sexy. Maar de vrouwen die het hebben zijn dat wel," zegt ze. "Ze zijn heel en gepassioneerd, met of zonder de ziekte."
Ze weet waarover ze spreekt. Carr, een actrice, kreeg de diagnose ongeneeslijk epithelioid hemangioendothelioma, een uiterst zeldzame vaatkanker die haar longen en lever aantastte in 2003, toen ze net 31 jaar oud was.
"Ik was eerst als versteend," herinnert ze zich. "Het was mijn 'naald van de plaat' moment." Maar ze zette haar angst om in actie. Ze richtte een bedrijf op genaamd "Save My Ass Technologies, Inc." en begon een documentaire te filmen over haar zoektocht naar een geneesmiddel.
Om te beginnen interviewde Carr potentiële artsen op dezelfde manier als ze een potentiële werknemer zou interviewen. Ze leerde veel onderweg.
"Als je arts de bedmanieren heeft van Dog the Bounty Hunter, is het misschien geen goede samenwerking," zegt ze. "Zoek de persoon die het meeste weet."
Laat je niet intimideren door de witte jas, zegt ze. "Iedereen heeft onderbuikgevoelens en intuïtie, en artsen kunnen je intimideren om die niet te gebruiken."
Carr's zoektocht naar een geneesmiddel omvatte ook een uitstapje naar de soms maffe wereld van de complementaire geneeskunde.
"Als de westerse geneeskunde geen antwoorden of antwoorden heeft die je aanstaan, zoek dan ergens anders", zegt ze. "Complementaire geneeskunde kan een patiënt een echt versterkend gevoel geven," zegt ze.
"Kanker is groter dan een aantal cellen of een tumor," zegt ze. "Er zal geen genezing zijn zonder dat beide leden van het team samenspelen", zegt Carr over het huwelijk tussen westerse geneeskunde en complementaire geneeskunde, dat alles omvat van kruiden en yoga tot acupunctuur en dieet.
Ze leerde ook dat het een uitdaging kan zijn om aan anderen te bewijzen dat je in orde bent, zegt ze. "Ik krijg nog steeds mensen die zeggen, 'Zegen je lieve hart, blijf vechten' als ik naar buiten kom en signeersessies doe," zegt ze. "Het is nooit een patiënt die me een terminaal gevoel geeft. Ik denk vaak: 'Heb je net het hele punt gemist? Ik leef meer dan jij.'"
Maar Carr is niet geheel onbevreesd. "Ik heb geleerd met angst om te gaan en me er niet door te laten meeslepen," zegt ze. "Als ik bang word, betekent dat meestal dat ik op een ander gebied uit balans ben," zegt Carr. "Is hoesten alleen maar hoesten? Je kunt zo verzwakt raken en in hypochondrie vervallen, en als ik op die plekken kom weet ik dat het tijd is om iets simpels te doen als een wandeling maken en de omgeving veranderen."
Tot nu toe gaat het goed. "Ik voel me fantastisch en sta op het punt te gaan hardlopen in de bergen," zegt ze. Tijdens het maken van de documentaire ontmoette en trouwde Carr haar man, die als editor en producent aan de film meewerkte. "De film eindigt met mijn leven met kanker, mijn huwelijk en mijn toekomstplannen," zegt ze. En dat is nog niet alles. "Ik schrijf nog een boek en zamel geld in voor het Crazy Sexy Scholarship Fund, dat geld beschikbaar stelt voor alternatieve geneeskunde.
"Kanker is een katalysator, en als je het toelaat kan het geweldige dingen in je leven brengen," zegt Carr. "Kanker vertelt je dat het tijd is om te leven, niet tijd om te sterven."
Gekke, sexy kankeroverlevende: Roberta Levy Schwartz
Roberta Levy Schwartz uit Houston, oprichtster van de Young Survival Coalition, kreeg op 27-jarige leeftijd de diagnose borstkanker. Nu, 10 jaar later, is ze nog steeds kankervrij en is ze moeder van drie kinderen.
Er is veel veranderd tijdens haar leven.
"Toen ik in de wachtkamer zat bij de eerste diagnose, dachten de mensen altijd dat mijn moeder kanker had en niet ik", herinnert ze zich. "Het personeel stuurde me snel terug, want het maakte de mensen bang om een 20-jarige in de wachtkamer te hebben. En nu kent bijna iedereen wel een jong iemand met kanker."
De tijden zijn veranderd. "We zijn jong; we zijn trots; en we gaan hier volgend jaar zijn, en we gaan onze pruiken afnemen," zegt ze. En nog één ding: "Vertel ons niet over statistieken, want we zijn van plan te blijven leven."
Schwartz' organisatie, de Young Survival Coalition, richt zich op veel van de unieke problemen van jonge vrouwen met borstkanker. Een ander doel is het samenbrengen van overlevenden. Toen Schwartz de diagnose borstkanker kreeg, bestond zo'n groep nog niet.
Haar beste advies aan pas gediagnosticeerde vrouwen is simpel.
"Leef gewoon," zegt ze tegen de dokter. "Je kunt je geen zorgen maken of morgen je laatste dag zal zijn." zegt ze. "Het gaat er niet om hoe lang je leeft; het gaat erom hoe je leeft. Depressief thuis in de kast zitten omdat je niet wilt dat mensen je zien is niet levend zijn," zegt ze.
Gekke, sexy overlevende van kanker: Alayna Kassan
Op 27-jarige leeftijd werd bij de New Yorkse Alayna Kassan de ziekte van Hodgkin vastgesteld. "In zekere zin kwam de diagnose als een opluchting, want ik voelde me al zo lang ziek en niemand kon achterhalen waarom. Het was goed om eindelijk te weten wat er mis was, zodat we er iets aan konden doen," herinnert ze zich.
De zware chemotherapie, gevolgd door bestraling, dwong Kassan haar leven opnieuw te evalueren en een aantal veranderingen door te voeren die al lang op zich lieten wachten. "Kanker was absoluut een katalysator voor me," zegt ze. "Ik nam ontslag als advocaat en nam een paar weken vrij en ging skiën, iets wat ik altijd al wilde doen", vertelt ze dokter.
Kort daarna begon ze met een mede-Hodgkin-overlevende een bedrijf genaamd Presents for Purpose. "Ik wilde teruggeven aan de gemeenschap die mij heeft geholpen, dus begon ik een cadeaubedrijf waarbij een percentage van de opbrengst ten goede komt aan liefdadigheidsorganisaties, waaronder de Lymphoma Research Foundation."
Tot nu toe heeft het bedrijf honderdduizenden dollars ingezameld voor een groeiende lijst van goede doelen, waaronder het Amerikaanse Rode Kruis, Y-Me National Breast Cancer Organization, CancerCare, First Book, First Candle, de Lymphoma Research Foundation en de Leukemia and Lymphoma Society.
Maar dat is niet alles. In zekere zin diende kanker als cupido voor Kassan. "Nadat op zo'n jonge leeftijd de diagnose kanker was gesteld, was ik beter op mijn gezondheid gaan letten," vertelt ze aan de dokter.
"Ik had mijn hoofd gestoten met voetballen en toen de pijn na een paar weken niet minder werd, maakte ik me zorgen", herinnert ze zich. Dus ging ze naar de eerste hulp. "De dokter was er vrij zeker van dat het niets ernstigs was, gewoon een kneuzing," zegt ze. Deze dokter is nu haar man, en de twee verwachten een tweeling. "Niemand wil kanker, maar de ervaring heeft mijn leven zeker ten goede veranderd", zegt ze.
