Wanhopige lange COVID-patiënten wenden zich tot onbewezen alternatieve behandelingen

Door Hallie Levine

Noot van de redactie: Vind meer informatie over lange COVID in Medscape's Long COVID Resource Center.

22 september 2022 - Ondernemer Maya McNulty, 49, was een van de eerste slachtoffers van de COVID-19 pandemie. De zakenvrouw uit Schenectady, NY, lag 2 maanden in het ziekenhuis nadat ze de ziekte in maart 2020 had opgelopen. Die september werd ze gediagnosticeerd met lange COVID.

"Zelfs een eenvoudige taak als het uitladen van de vaatwasser werd een grote uitdaging", zegt ze.

In de daaropvolgende maanden bezocht McNulty verschillende specialisten, waaronder neurologen, longartsen en cardiologen. Ze kreeg maandenlang fysiotherapie en ademhalingstherapie om haar kracht en longfunctie terug te krijgen. Veel van de artsen die ze zag, hadden begrip voor wat ze doormaakte, maar niet allemaal.

"Ik zag een neuroloog die me recht in mijn gezicht zei dat ze niet geloofde in lange COVID," herinnert ze zich. "Dat was vooral verbazingwekkend omdat het ziekenhuis waaraan zij verbonden waren een lange COVID-kliniek had."

McNulty begon contact te leggen met andere patiënten met lange COVID via een steungroep die ze eind 2020 op de sociale media-app Clubhouse had opgericht. Ze wisselden ideeën en verhalen uit over wat elkaar had geholpen, wat haar ertoe bracht om in het volgende jaar een plantaardig dieet, Chinese geneeskunde en vitamine C-supplementen te proberen, naast andere behandelingen.

Ze ging ook af op onwetenschappelijke rapporten die ze online vond en deed haar eigen onderzoek, waardoor ze beweringen ontdekte dat sommige astmapatiënten met chronische hoest goed reageerden op halotherapie, of droge zouttherapie, waarbij patiënten microdeeltjes zout in hun longen inademen om ontstekingen te verminderen, luchtwegen te verwijden en slijm te verdunnen. Ze doet deze procedure al meer dan een jaar in een kliniek in de buurt van haar huis en zegt dat het helpt bij haar chronische hoest, vooral nu ze herstelt van haar tweede COVID-19 aanval.

Het is niet goedkoop - een sessie van een half uur kan tot 50 dollar kosten en wordt niet vergoed door de verzekering. Er is ook geen goed onderzoek dat suggereert dat het kan helpen bij langdurige COVID, volgens de Cleveland Clinic.

McNulty begrijpt dat, maar zegt dat veel mensen die leven met lange COVID zich uit wanhoop tot deze behandelingen wenden.

"Als het om deze aandoening gaat, moeten we onze eigen pleitbezorgers zijn. Mensen zijn zo wanhopig en voelen zich zo belaagd door artsen die niet in hun symptomen geloven, dat ze Russische roulette spelen met hun lichaam," zegt ze. "De meesten willen gewoon wat hoop en een manier om de pijn te verlichten."

In het hele land hebben 16 miljoen Amerikanen langdurige COVID, volgens de analyse van het Brookings Institution van een rapport van het Census Bureau uit 2022. Het rapport schatte ook dat tot een kwart van hen zulke slopende symptomen heeft dat ze niet langer in staat zijn om te werken. Terwijl lange COVID-centra therapieën kunnen aanbieden om de symptomen te helpen verlichten, "zijn er op dit moment geen evidence-based gevestigde behandelingen voor lange COVID", zegt Andrew Schamess, MD, een professor in de interne geneeskunde aan het Ohio State Wexner Medical Center, die het Post-COVID Recovery Program leidt. "Je kunt het patiënten niet kwalijk nemen dat ze op zoek gaan naar alternatieve middelen om hen te helpen. Helaas zijn er ook veel mensen die geld willen verdienen door onbewezen en onbewezen therapieën te verkopen."

De slangenolie ruiken

Omdat er weinig bewezen behandelingen zijn voor langdurige COVID, kunnen patiënten met slopende symptomen zich laten verleiden tot onbewezen opties. Een die veel aandacht heeft gekregen is hyperbare zuurstof. Deze therapie wordt traditioneel gebruikt om duikers met decompressieziekte te behandelen. Het wordt door sommige klinieken ook aangeprezen als een effectieve behandeling voor langdurige COVID.

Uit een zeer klein onderzoek bij 73 patiënten met langdurige COVID, dat in juli in het tijdschrift Scientific Reports werd gepubliceerd, bleek dat degenen die gedurende 2 maanden 5 dagen per week in een hogedrukzuurstofsysteem werden behandeld, verbeteringen vertoonden op het gebied van hersenmist, pijn, energie, slaap, angst en depressie, vergeleken met vergelijkbare patiënten die schijnbehandelingen kregen. Maar grotere studies zijn nodig om aan te tonen hoe goed het werkt, merkt Schamess op.

"Het is erg duur - ongeveer 120 dollar per sessie - en er is gewoon geen bewijs om het gebruik ervan te ondersteunen," zegt hij.

Bovendien brengt de therapie zelf risico's met zich mee, zoals oor- en sinuspijn, middenoorletsel, tijdelijke gezichtsveranderingen en, zeer zelden, longinstorting, volgens de FDA.

Een "bijzonder verontrustende" behandeling die wordt aangeboden, zegt Kathleen Bell, MD, voorzitter van de afdeling fysische geneeskunde en revalidatie van het University of Texas Southwestern Medical Center, is stamceltherapie. Deze therapie staat nog in de kinderschoenen, maar wordt door sommige klinieken op de markt gebracht als een manier om COVID-19 te voorkomen en ook symptomen op lange termijn te behandelen.

De FDA heeft geadviseerd dat er geen producten zijn goedgekeurd om lange COVID te behandelen en raadt het gebruik ervan af, behalve in een klinisch onderzoek.

"Er is absoluut geen regelgeving - je weet niet wat je krijgt, en er is geen onderzoek dat erop wijst dat deze therapie zelfs maar werkt," zegt Bell. Het is ook onbetaalbaar - een op de Kaaimaneilanden gevestigd bedrijf adverteert met zijn behandeling voor maar liefst 25.000 dollar.

Patiënten met lange COVID reizen zelfs naar Cyprus, Duitsland en Zwitserland voor een procedure die bekend staat als bloedwassen, waarbij grote naalden in de aderen worden ingebracht om het bloed te filteren en lipiden en ontstekingseiwitten te verwijderen, meldde het British Medical Journal in juli. Sommige patiënten krijgen ook bloedverdunners voorgeschreven om microscopische bloedstolsels te verwijderen die kunnen bijdragen tot lange COVID. Maar deze behandeling is ook duur: veel mensen betalen 10.000 tot 15.000 dollar uit eigen zak, en er is geen gepubliceerd bewijs dat het werkt, aldus het British Medical Journal.

Het kan bijzonder moeilijk zijn om te onderscheiden wat werkt en wat onbewezen is, aangezien veel eerstelijnszorgverleners zelf onbekend zijn met zelfs traditionele lange COVID-behandelingen, zegt Bell. Zij raadt patiënten aan de volgende vragen te stellen:

• Welk gepubliceerd onderzoek ondersteunt deze beweringen?

• Hoe lang moet ik deze behandeling verwachten voordat ik verbetering zie?

• Wat zijn de mogelijke bijwerkingen?

• Zal de arts die de behandeling aanbeveelt samenwerken met uw huidige medische team om de voortgang te controleren?

"Als je geen antwoord krijgt op deze vragen, neem dan een stap terug," zegt Bell.

Supplementen sorteren

Yufang Lin, MD, een integratieve specialist in de Cleveland Clinic, zegt dat veel patiënten met een lange COVID haar kantoor binnenkomen met zakken supplementen.

"Er zijn geen gegevens over, en in grote hoeveelheden kunnen ze zelfs schadelijk zijn," zegt ze.

In plaats daarvan werkt ze nauw samen met het Cleveland Clinic's lange COVID centrum om elke patiënt grondig te onderzoeken op bepaalde voedingstekorten.

"Anekdotisch zien we veel patiënten met lange COVID die een tekort hebben aan deze vitaminen en mineralen," zegt Lin. "Als iemand een tekort heeft, stellen we het juiste supplement voor. Anders werken we samen met hen aan veranderingen in de voeding."

Dit omvat meestal een plantaardig, ontstekingsremmend voedingspatroon zoals het mediterrane dieet, dat rijk is aan fruit, groenten, volle granen, noten, vette vis en gezonde vetten zoals olijfolie en avocado's.

Andere supplementen die sommige artsen aanbevelen aan patiënten met lange COVID zijn bedoeld om ontstekingen te behandelen, zegt Bell, hoewel er geen goed bewijs is dat ze werken. Een daarvan is het antioxidant co-enzym Q10.

Maar een kleine voordrukstudie, gepubliceerd in The Lancet afgelopen augustus, van 121 patiënten met langdurige COVID die gedurende 6 weken 500 milligram co-enzym Q10 per dag namen, zag geen verschillen in herstel ten opzichte van degenen die een placebo namen. Omdat de studie nog een preprint is, is zij niet peer-reviewed.

Een andere is probiotica. Uit een kleine studie uit 2021, gepubliceerd in het tijdschrift Infectious Diseases Diagnosis & Treatment, bleek dat een mengsel van vijf lactobacillus probiotica, samen met een prebioticum genaamd inuline, gedurende 30 dagen hielp bij langdurige COVID-symptomen zoals hoesten en vermoeidheid. Maar er zijn grotere studies nodig om het gebruik ervan te ondersteunen.

Eén die meer belofte inhoudt zijn omega-3 vetzuren. Net als veel andere supplementen kunnen deze helpen bij langdurige COVID door ontstekingen te verlichten, zegt Steven Flanagan, MD, een specialist in revalidatiegeneeskunde aan NYU Langone in New York die werkt met langdurige COVID-patiënten. Onderzoekers van de Mount Sinai School of Medicine in New York bestuderen of een supplement patiënten kan helpen die hun smaak- of reukzin hebben verloren na een infectie, maar de resultaten zijn nog niet beschikbaar.

Een van de weinige alternatieven waarvan is aangetoond dat ze patiënten helpen zijn op mindfulness gebaseerde therapieën - met name op mindfulness gebaseerde vormen van lichaamsbeweging zoals tai chi en qi gong kunnen nuttig zijn, omdat ze een zachte training combineren met stressvermindering.

"Beide bevatten meditatie, die niet alleen helpt om een deel van de angst te verlichten die gepaard gaat met lange COVID, maar patiënten in staat stelt om hun denkproces te heroriënteren zodat ze beter met de symptomen kunnen omgaan," zegt Flanagan.

Uit een studie uit 2022, gepubliceerd in BMJ Open, bleek dat deze twee activiteiten ontstekingsmarkers verminderden en de kracht en functie van de ademhalingsspieren verbeterden bij patiënten die herstelden van COVID-19.

"Ik raad al mijn lange COVID-patiënten deze activiteiten aan, omdat het goedkoop is en gemakkelijk om lessen te vinden om thuis of in hun gemeenschap te doen," zegt hij. "Zelfs als het hun lange COVID-symptomen niet verbetert, heeft het andere voordelen zoals meer kracht en flexibiliteit die hun algemene gezondheid kunnen bevorderen."