In dit artikel
Claudia Morhibi, 51 jaar, lijdt al meer dan 30 jaar aan autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD). Ze bevindt zich in stadium IV van de nierziekte en haar arts is onlangs met haar gaan praten over de voorbereiding op dialyse.
"Mijn moeder heeft 5 jaar lang dialyse ondergaan terwijl ze op de wachtlijst stond voor een niertransplantatie", zegt Morhibi. "Het was geen goede ervaring - ze voelde zich vaak misselijk en moe. Maar als het zover komt, heb je geen keus."
Voor veel mensen is het een tijdelijke optie totdat er een niertransplantatie beschikbaar komt, "maar het kan zijn dat ze moeten dialyseren terwijl ze op een wachtlijst staan, wat meestal ongeveer 5 jaar is," zegt Jaime Uribarri, MD, directeur van het thuisdialyseprogramma van het Mount Sinai Hospital.
Hoe bereid ik me voor?
De meeste nierspecialisten raden u aan met dialyse te beginnen wanneer 85%-90% van de nierfunctie is verdwenen en/of uw glomerulaire filtratiesnelheid (GFR) onder de 15 komt. "Tegen de tijd dat de GFR van een patiënt 30 is, praat ik met hen over dialyse en moedig ik hen aan om op een niertransplantatielijst te komen," zegt Uribarri. Omdat ADPKD relatief langzaam vordert, heeft de patiënt wat tijd om zich voor te bereiden, merkt hij op.
Wanneer uw GFR daalt tot ongeveer 20, raadt Uribarri u aan met uw arts te praten over het plaatsen van een fistel. Bij deze operatie wordt een slagader verbonden met een nabijgelegen ader onder uw huid om een groter bloedvat te maken. Dit creëert een toegangspunt voor de dialyse machine. "Wij doen dit graag 2 tot 3 maanden voor de eerste dialysesessie, omdat het enkele weken kan duren voordat de fistel is genezen en stevig genoeg is om drie-wekelijkse dialysebehandelingen te doorstaan," legt hij uit.
Als u geen ader hebt die groot genoeg is voor een fistel, kan uw arts een kunstader maken en die operatief aanleggen. Als u meteen met dialyse moet beginnen, kan uw arts op korte termijn een dialysekatheter in uw hals of borst aanbrengen. Maar indien mogelijk wilt u deze methode vermijden. "Ik moest mijn katheter in vijf maanden tijd vier keer vervangen omdat hij niet goed werkte," zegt Dawn Cleeton-Lewis, een 37-jarige fraudeonderzoekster in Fort Worth, TX, die in maart met dialyse begon nadat ze nierfalen kreeg.
Wat kan ik verwachten?
De meeste mensen die hemodialyse ondergaan, doen dat in een ziekenhuis of dialysecentrum, zegt Uribarri. Hierbij haalt een machine bloed uit uw lichaam, filtert het door een dialyseapparaat (kunstnier) en stuurt het gereinigde bloed terug naar uw lichaam. Dit duurt 3 tot 5 uur en gebeurt drie keer per week. "Het eerste uur besteed ik meestal aan mijn telefoon, daarna slaap ik de rest van de tijd omdat ik me zo uitgeput voel," zegt Cleeton-Lewis.
U kunt tijdens of na hemodialyse bijwerkingen hebben. Deze omvatten:
-
Lage bloeddruk
-
Misselijkheid
-
Duizeligheid of flauwvallen
-
Hoofdpijn
-
Jeukende huid
-
Spierkrampen
-
Rusteloze benen syndroom
Omdat hemodialyse in het centrum veel tijd kost, moet u misschien ook met uw werkgever praten over aanpassing van uw werktijden. Cleeton-Lewis heeft er een wetenschap van gemaakt. "De 3 dagen per week dat ik dialyseer, ga ik van 6 tot 10 uur, daarna zit ik aan mijn bureau te werken van 10.30 tot 19.00 uur", zegt ze. "Sommige dagen, vooral in het begin toen ik net gewend was aan dialyse, hield ik het niet zo lang vol, dus ging ik halverwege de middag een uurtje liggen voor een dutje."
Een andere optie is hemodialyse thuis. Omdat het gemakkelijker is om de behandelingen in te passen in je dagelijkse schema, ben je misschien eerder geneigd om het te doen, zegt Uribarri. Er zijn aanwijzingen dat u bij hemodialyse thuis minder medicijnen hoeft te gebruiken om complicaties van de nierziekte, zoals hoge bloeddruk of bloedarmoede, onder controle te houden, minder bijwerkingen heeft en over het algemeen een betere kwaliteit van leven heeft. Maar u hebt wel training nodig zodat u het veilig thuis kunt doen. Er zijn drie hoofdtypen:
-
Conventionele hemodialyse thuis: Dit doet u drie keer per week gedurende 3 tot 4 uur per keer.
-
Korte dagelijkse thuishemodialyse: Dit gebeurt vijf tot zeven keer per week gedurende ongeveer 2 uur per sessie. Omdat u het vaker doet, hoeft er minder vocht te worden verwijderd. Dit vermindert bijwerkingen.
-
Nachtelijke hemodialyse thuis: Deze behandelingen worden gedaan terwijl u de meeste nachten van de week 6 tot 8 uur slaapt, wat kan resulteren in meer afvalverwijdering.
Zeer zelden kunt u complicaties krijgen van hemodialyse, zegt Uribarri. Deze omvatten een geïnfecteerde AV fistel of graft, of een verstopping door littekenweefsel. De dialysenaald kan ook uit uw arm vallen, maar er gaat dan een alarm af om u of het medisch personeel te waarschuwen voor het probleem.
Welke veranderingen moet ik aanbrengen?
Naast de tijdsbesteding die dialyse met zich meebrengt, of het nu in een centrum of thuis is, zult u andere veranderingen in uw levensstijl moeten aanbrengen. Deze omvatten:
Beperk de zoutinname. Dit kan helpen uw bloeddruk onder controle te houden. Het kan ook voorkomen dat u tussen de dialyses vocht vasthoudt.
Eet meer eiwitten. Mensen met dialyse hebben elke dag ongeveer 8-10 ons eiwitrijk voedsel nodig, zoals vlees, vis, gevogelte of eieren. Hoewel noten, zaden en peulvruchten ook eiwitten bevatten, moet u ze beperken omdat ze veel kalium en fosfor bevatten.
Vermijd volkoren voedsel. Volkorenbrood, zemelen en bruine rijst bevatten veel fosfor, wat in grote hoeveelheden slecht is voor uw nieren.
Wees voorzichtig met zuivel. Voedingsmiddelen als melk, yoghurt en kaas bevatten veel fosfor. Beperk ze, of als je ze toch eet, neem dan een fosfaatbinder bij die maaltijd.
Concentreer u op bepaalde vruchten en groenten. U moet ook kalium beperken als u een gevorderde nierziekte hebt. Appels, bessen, kersen, druiven, kruisbloemige groenten, wortelen en sperziebonen zijn allemaal goede keuzes.
Hoewel ze hopelijk pas over een jaar naar de dialyse hoeft, plant Morhibi vooruit. "Ik heb het mijn moeder jarenlang zien doormaken, ik weet wat ik kan verwachten," zegt ze. "Hoewel het zwaar was voor haar lichaam, wil ik positief blijven en het zien als gewoon een volgende fase in mijn leven totdat ik een niertransplantatie kan krijgen."
